Mengalami goncangan kuat akibat Shaken Baby Syndrome, anak yang lahir normal ini mengalami cerebral palsy akibat kecederaan otak. Tapi sikap positifnya ibu ini cukup tabah menempuhi segalanya.
Pertama kali menatap cerianya anak ini, penulis terdetik tentu dia mendapat semangat positif dari orang sekeliling. Jadi benarlah tanggapan itu, anak ini mempunyai ibu ayah yang sangat positif dan bersemangat. Sangkaan penulis, ibu ini mempunyai latar belakang dalam terapi cara kerja. Tapi sangkaan ini meleset, kerana katanya dia tidak mempunyai pendidikan formal dalam bidang itu.
Menyelak album yang dikongsikan berkaitan aktiviti rangsangan yang diberikan kepada dua cahayamata, seolah-olah suasana seperti di pusat terapi. Penuh dengan bahan mainan sensori yang dibuat sendiri. “Aktiviti yang saya buat kebanyakkan adalah dari idea saya berdasarkan pembacaan dibuku,”kata Siti Saidah, ibu kepada dua cahaya mata iaitu Darwisy dan Zara.
CEREBRAL PALSY DAN GLOBAL DEVELOPMENTAL DELAY
Anak pertamanya, Darwisy diagnose Cerebral Palsy dari usia 2 tahun. Tetapi sebelum itu sudah pun didiagnosis mengalami Global Development Delay akibat pendarahan diotaknya semasa dia berumur 3 bulan 2 minggu.
“Darwisy adalah kes shaken baby syndrome, diambil dari nursery akibat sawan tanpa henti. Dia dikategorikan sebagai kategori traumatic brain injury with acute & chronic subdural hematoma.
“Kesannya perlu dibedah dikepalanya untuk keluarkan darah yang tersumbat diotaknya kesan dari pendarahan yang berlaku. Kesnya menjadi kes polis kerana terdapat unsur penderaan pada ketika itu,” kata Siti Saidah.
SEDIH & KECEWA KERANA ANAK LAHIR NORMAL TETAPI…
“Saya bekerja diwaktu ini. Sedih dan kecewa kerana anak yang lahirnya normal tetapi….”
Saidah turut mengimbau kembali saat awal terjadinya kejadian itu. Darwisy ditahan di dalam wad selama 2 minggu. Selama seminggu di Unit Rawatan Rapi dan seminggu lagi di wad neuro di sebuah hospital di ibu negara.
“Setelah discaj dari hospital terus langkah seterusnya adalah saya berhenti kerja. Suami juga marah dan kecewa. Tetapi harus reda dengan ketentuan yang sudah disusun Allah,” kata Saidah.
Dari situ, kekuatan timbul dan kini ibu ini sebati dan mengadaptasi dengan keadaan Darwisy. Banyak aktiviti rangsangan yang dilakukan olehnya sendiri di rumah. Walau pun kini pada usia 7 tahun Darwisy, aktiviti rangsangan di rumah tetap diteruskan.
AKTIVITI RANGSANGAN UNTUK DARWISY
Saidah telah berkongsi tentang terapi dan aktiviti homeschooling yang dilakukan kepada anaknya, Darwisy dan Zara.
Terapi dan homeschooling cara kami.
Tujuan lebih tertumpu pada Darwisy putera istimewa Cerebral Palsy saya.
10 point yang WAJIB buat setiap hari. Setiap masa/sesi didalam jadual harian punya misi yang berbeza untuk dicapai.
Jika sebelum ini, pointnya sedikit tetapi tahun ini ditingkatkan dan perlu ditulis/diprint begini supaya tidak lupa dan leka.
Point yang boleh dikatakan yang paling lemah adalah berkaitan persepsi visual.
Ads
Point ini yang baru dijodohkan pada tahun lepas selepas seorang sahabat yang sungguh baik hati memberitahu saya berkenaan isu ini.
Beginilah cabarannya besarkan anak istimewa ini. Lain tahun lain cabarannya. Makin digali ilmu makin jumpa term yang baru atau isu yang tak disangka.
Tak mudah tapi tak bererti susah, hanya terdapat cabaran.
DARWISY BELAJAR & TERAPI DENGAN TEACHER MAMA!
Terkini, Darwisy sedang melalui pelbagai stimulasi dengan Saidah di rumah, sesi belajar dan terapi dengan teacher mama!
Ads
Journey of little fighter darwisy hakimi.
Sesi belajar dan terapi dirumah bersama teacher mama dihari pertama tahun 2019.
•Sesi pagi pertama Brushing technique Stretching Oral motor stimulation Anat Baniel Method (ABM)
• Sesi pagi kedua Latihan fonik- Kenal abjad dan membaca (tujuan utama betulkan sebutannya). Latihan fizikal- wheel barrow, kuatkan otot tangan guna peanut stability ball. Latihan untuk kemahiran motor halus- fokus lebih pada penggunaan tangan kanan Belajar subjek bahasa melayu.
Ads
Sesi pagi memang dia fokus, ajar kemas mainan lepas sudah main. Letak ditempat yang betul. Untuk didiknya jadi seorang yang bertanggungjawab dan juga bagus untuk fokus matanya.
• Sesi petang pertama Belajar subjek sains, matematik dan bahasa inggeris. Belajar menulis dan mewarna.
Lepas itu beri dia rest dan bermain ikut suka. Zara pun sudah balik.
Hernia berlaku apabila kandungan dalam satu-satu ruang badan (biasanya abdomen) membonjol keluar daripada kawasan yang biasa mereka berada. Kandungan ini biasanya adalah sebahagian usus atau tisu lemak abdomen yang dilapisi oleh lapisan nipis (membran) yang juga akan membentuk kantung hernia/hernia sac. Ia dikenali dengan angin pasang surut kerana sifat bonjolan itu dapat dilihat dan ada masa tidak. Sifat ini dalam bahasa perubatan dikenali sebagai ‘reducible‘.
Mungkin ada yang masih menyangka Hernia hanya terjadi kepada lelaki sahaja, namun sebenarnya boleh juga terjadi kepada wanita ataupun bayi perempuan. Jenis Inguinal hernia berlaku di bahagian kelangkang. Tujuh puluh lima peratus hernia adalah dari jenis ini. Ia 25 kali lebih kerap berlaku kepada lelaki berbanding wanita.
Puan Zana antara ibu yang pernah merasai pengalaman menjaga anak Hernia dan terjadi kepada bayi perempuanya yang ketika itu baru berusia 28 hari. Ikuti perkongsian ibu ini.
“Dah 11 hari Hana selesai operation dekat Hospital Kanak-Kanak KL. InsyaAllah kali ni mommy nak cerita tentang operation tu.”
Niat mommy share untuk kenangan Hana bila dia dah besar nanti & untuk bagi info dekat parents di luar sana tentang masalah kesihatan yang pernah Hana hadapai ni.
Sebab mommy percaya ramai yang tak pernah tau tentang ni & mommy sendiri baru tau semuanya bila anak sendiri yang kena.
HANA DISAHKAN ADA HERNIA
Hari ke 28 lepas lahir, baru Hana boleh keluar dari NICU Putrajaya disebabkan lahir pra-matang.
Sebelum keluar NICU, doctor bagi surat untuk refer ke Pakar Bedah. Dah tentu-tentu mommy terkejut bila nampak perkataan HERNIA dekat surat tu (orang kita biasanya sebut hernia ni angin pasang).
Dua kali mommy cakap dekat doctor “anak saya tu perempuan doctor”.. dua kali jugak la doctor jawab, “yer saya tau Hana tu perempuan” Mommy cakap, “Tapi hernia tu kan untuk orang lelaki jer”
Then doctor explain…..
Untuk baby girl, hernia biasanya akan jadi dekat baby girl yang lahir pra-matang.
Kalau baby girl yang lahir cukup bulan, insyaAllah potensi kena hernia hampir tiada.
Baby lelaki lebih mudah terkena hernia dibandingkan dengan baby girl dengan perbandingan 50:1.
Hernia ni ada banyak jenis..Antara hernia yang paling banyak baby kena adalah “Umbilical Hernia”..
Hernia jenis ni yang menyebabkan pusat baby naik ke atas @ tersembul.
Hernia jenis ni biasanya boleh elok sendiri bila baby semakin membesar yang mana pusat akan turun dan jadi normal macam biasa bila baby dah mula meniarap.
Macam kes Hana adalah “Inguinal Hernia” yang mana memang penyelesaiannya hanyalah melalui pembedahan yang dipanggil “Bilateral Herniotomy”
(Boleh refer gambar bawah yang mommy share dalam post ni untuk tengok jenis-jenis hernia di kalangan baby girl)
Lepas doctor explain, barulah mommy faham dan boleh terima walaupun hati mommy terlalu risau.
Sebab kes Hana ni dirujuk kepada pakar bedah.. Dah tentu-tentu la kita risau lebih bila dengar perkataan bedah tu kan?
HERNIA & BABY PRAMATANG
Kes Hana dirujuk ke Pakar Bedah Kanak-Kanak HKL..Bila dekat sana, doctor terangkan macam mana hernia ni sebenarnya boleh berlaku dekat baby girl yg lahir pra-matang.
Hernia ni terjadi sebab ada kawasan dinding perut yang tidak menutup secara sempurna semasa baby dalam kandungan lagi.
Kiranya macam ni, ada dinding perut yang belum tertutup rapat lagi masa Hana dalam kandungan mommy tapi tiba-tiba Hana dah nak lahir time tu.
Jadi dinding perut yang tak tertutup rapat tu (macam ada lubang) membolehkan sebahagian usus termasuk dekat celahan lubang yang tak tertutup tu.
Bila usus termasuk dekat lubang tu, ianya akan membentuk benjolan di bahagian atas sedikit daripada “private area” baby girl.
(Boleh refer gambar untuk fahamkan part dinding perut tak tertutup yang membolehkan usus termasuk dekat situ)
Sejak keluar NICU sampai tarikh operation, dah 5 kali Hana kena hernia tu.
Hana akan kena bila dia batuk terlalu kuat atau menangis yang terlalu kuat.
Kiranya bila ada pressure @ tekanan yang terlalu kuat tu akan membuatkan usus termasuk ke lubang yang tak tertutup tu.
Cuma untuk kes Hana, setiap kali kena, benjolan tu akan hilang sendiri lepas 5minit macam tu.
Kiranya usus tu boleh naik semula ke atas dan tak tersangkut lama dekat lubang tu.
So situasi Hana kena tu selamat sikit..Situasi yang tak selamat adalah bila benjolan tu tak surut-surut, kulit di kawasan tu jadi terlalu merah, baby muntah non stop dan demam terlalu panas.
Kalau kes macamni terjadi, itu bermakna usus tu dah tersangkut@terperangkap dekat lubang tu. Kalau situasi usus terperangkap ni, boleh membahayakan nyawa.
Untuk elak benda ni berlaku, memang kena cepat-cepat buat pembedahan.
Jadi operation ni adalah untuk menutup dinding perut yang tak tertutup rapat tu.
HARI PEMBEDAHAN TIBA
Sehari sebelum pembedahan, dah kena warded sebab pakar bedah nak tengok keadaan baby dan pakar bius nak terangkan tentang kesan bius tu semua.
Hana dijadualkan akan dibedah pada pukul 9pagi & kena berpuasa beberapa jam sebelum tu.
Since Hana masih breastfeeding, last makan adalah pukul 12 malam dan last susu pada pukul 4pagi.
Kalau baby yang minum susu formula waktu last menyusu lebih awal (pukul 12mlm atau 2pagi klau tak silap mommy).
Hana bangun pukul 6pagi dah menangis-nangis mintak susu. Nak tunggu sebelum operate tu memang meragam teruk sebab dia dah nak minum susu sangat-sangat.
Masuk jer bilik OT tu mommy dah rasa sebak sangat-sangat..Sampai waktu nak ditidurkan dan dibius pun masih dengar dia menangis kuat.
Mommy peluk dia erat-erat dekat badan mommy sambil pakar bius cuba tidurkan dia.
Tak lama lepas tu makin slow bunyi dia menangis sampailah terus senyap sepi dan dia lemah longlai diam tak bergerak..
Allah, masa ni mommy rasa macam disiatsiat jer seluruh jiwa raga ni.
Tengok anak depan mata diam kaku tak bergerak & tak berbunyi apa. Bila doctor suruh cium Hana sebelum mula operation, habis laju turun air mata ni.
Mommy panggil nama Hana dan cium Hana tanpa ada apa-apa respond daripada Hana, Allah sedihnya.
Bila doctor suruh mommy tunggu luar bilik OT, mommy menangis lagi teruk sebab takut sangat-sangat.
Lepas 1jam 20minit, doctor call semula untuk suruh teman Hana.Masa ni Hana belum sedar cuma doctor bagitau operation berjalan lancar.
Syukur Alhamdulillah..
Doktor buat operation di kiri & kanan bawah perut (bawah daripada pusat & atas sedikit daripada bahagian private area baby girl @ lebih kurang macam tempat operation untuk bersalin) disebabkan struktur dalaman perempuan yang mempunyai tiub fallopio di sebelah kiri dan kanan.
Jadi luka tu ada di sebelah kiri dan kanan (kalau luka operation bersalin bersambung tapi yang ni tak bersambung terus)
*Sorry tak dapat nak letak gambar luka operation Hana dekat post umum ni.. Takut dah besar Hana malu pulak nampak gambar luka dia tu.. Maybe korang boleh google.
Seharian Hana mamai sebab kesan ubat bius dan ubat tahan sakit masa operation tu.
Doctor bekalkan jugak ubat tahan sakit untuk mommy bagi dekat Hana setiap 6jam.
Lepas 24 jam, Nampak Hana mula aktif macam biasa.Masih ada selera makan, boleh berjalan mcm biasa dan masih ceria bermain.
Lepas 3 hari, buka tampalan pada luka jahitan tu. Masa ni mommy sedih sangat-sangat.
Tengok luka tu, auto ngilu dan sakit tempat jahit mommy bersalinkan Hana.
Sedih mengenangkan Hana lalui semua tu. Untuk penjagaan just kena pastikan luka tu sentiasa kering.
Masih boleh mandi & buat aktiviti macam biasa. Apapun, mommy bersyukur sangat sebab ramai yang doakan dan ambil berat tentang Hana.
Mommy yakin Hana akan cepat sembuh berkat doa drpd semua dan dengan izin Allah pastinya.
Sorry sebab post ni terlalu panjang.. Mommy dah cuba pendekkan tapi masih panjang rasanya.
Moga perkongsian mommy ni bermanfaat untuk yang membacanya.Doakan juga Hana akan membesar dengan sihat dan baik lepas ni ye.
Kita mahu menjadi seorang ibu atau bapa yang terbaik untuk anak-anak. Namun bila terlalu marah dengan perangai anak-anak kita pula yang menjerit dan menengkingkan anak-anak.
Biasanya lepas tengking atau marah anak, kita akan menyesal atas keterlanjurannya. Kalau sudah terpukul anak, ada juga yang bukan sahaja rasa menyesal tetapi senyap-senyap menangis kerana rasa bersalah.
Kawal emosi kita. Bimbang terlalu marah atau pukul terlalu kuat akan mencederakan emosi dan fizikal anak-anak sehingga mereka ingat sampai bila-bila.
Elakkan memukul ketika kita marah. Yang penting, mereka mesti tahu kenapa mereka dimarahi. Terangkan alasan kita.
Biasakan anak memberus gigi antara situasi yang agak sukar lagi-lagi bila anak dah pandai tutup mulut dan mengamuk. Ini antara drama yang kadang tu boleh buat ibu bapa naik angin waktu pagi atau malam sebelum tidur.
Jika biarkan anak gosok gigi sendiri, mungkin lebih banyak main. Doktor Gigi, Dr Iqbal Rosali ada memberikan 4 posisi yang perlu dibuat sekiranya anak susah nak beri kerjasama.
SAYA GUNA TEKNIK POSISI NOMBOR 1: BERDIRI DARI BELAKANG
“Doktor selalu bagitahu, kita kena tolong anak kita gosokkan gigi. Nak tolong macam mana?”
Kita kena tolong gosokkan gigi anak kita paling-paling kurang sampai umur 6 tahun. Sesekali bagi juga mereka praktis sendiri untuk tengok keupayaan mereka menggosok gigi dengan betul. Pastikan pantau supaya teknik gosok itu betul.
Bila kita tolong gosokkan, posisi kita dan anak kita main peranan supaya anak selesa, kita juga boleh gosok semua permukaan gigi dengan bersih. Boleh tiru macam dalam gambar.
Nombor 1 paling senang. Yang ini kena mulakan biasa dari awal, lama-lama anak akan faham dan ready buka mulut sahaja.
Nombor 2 pun boleh dipraktiskan juga. Kalau dia selesa baring, baringkan saja. Dulu saya guna teknik nombor 2. Sekarang anak dah faham, tukar teknik nombor 1.
Nombor 3 kalau anak mengamuk tak mau gosok gigi. Gosok gigi pun kena ikut mood juga kan.
Nombor 4 kalau anak dah besar dan tenaga seorang tak cukup nak pegang. Ha kenalah minta bantuan si ayah juga.
Nombor 3 dan nombor 4 juga boleh digunakan untuk kanak-kanak kelainan upaya yang perlukan pemerhatian rapi.
Tak kira mood anak macam mana, kita tetap kena buat gosok gigi ni. Jangan tinggal-tinggal. Boleh kan?
Tidak dinafikan mendidikan anak adalah suatu yang mencabar. Lantaran itu ada segelintir sanggup mengikuti kelas keibubapaan untuk mendapat ilmu.Menerusi FB Zatil Arip, beliau berkongsi...