Mengalami Goldenhar Syndrom tidak mematahkan semangat Rayqal untuk berkembang seperti kanak-kanak lain. Ikuti perkongsian ibunya.
Goldenhar Syndrom sangat jarang berlaku iaitu 1 dari 3,500 hingga 25,000 bayi. Nama lain bagi sindrom ini ialah oculoauriculovertebral dysplasia.
Mohammad Rayqal Iskandar berumur 4 tahun. Goldenhar Syndrom membuatkan dirinya hanya boleh mendengar sebelah telinga sahaja iaitu pada sebelah kiri. Menurut ibunya, Puan Intan Suhaila, Rayqal hanya boleh mendengar pada sebelah kiri dan keupayaan mendengar sangat terhad di mana ada bunyi berdesing yang mengganggu.
MENDENGAR DENGAN SEBELAH TELINGA SAHAJA & BERDESING
“Rayqal boleh mendengar dengan telinga sebelah kiri sahaja. Bayangkan bila kita tutup telinga kita sebelah hanya sebelah sahaja yang boleh mendengar tetapi berdesing. Begitu juga jika dia mendengar bunyi kuat. Rayqal akan menutup telinganya. Tapi saya bersyukur, Alhamdulillah tumbesarannya normal seperti kanak-kanak yang lain,” kata Intan.
MASALAH PERTUTURAN KURANG JELAS
Rayqal anak yang bijak cuma mempunyai masalah pertuturan yang kurang jelas. Namun, apa yang dilakukan apabila orang sekeliling tidak faham apa yang dia tuturkan ini amat membantu. Dia akan membuat aksi supaya orang sekeliling memahaminya.
MEMPUNYAI DUA IBU JARI
Selain itu, anak kecil ini juga mengalami masalah pada wajahnya menjadi tidak seimbang atau senget apabila senyum dan menangis.
Pada usia 3 tahun Rayqal sudah bebas lampin dan pandai membuang air kecil dan besar di tandas. Cuma dia mempunyai masalah untuk membuka seluarnya sendiri kerana mempunyai dua ibu jari pada tangan kanan iaitu polydactyly atau thumb duplication.
“Rayqal ada 2 ibu jari (seperti artis hindustan Hrithik Roshan) dan doktor yang merawat tidak menyarankan untuk dibuang kerana jari tersebut mempunyai tulang,” kata Intan.
REDA DENGAN KELAHIRAN ANAK ISTIMEWA
Intan turut mengimbau kembali saat melahirkan Rayqal pada 16 Julai 2015 yang lalu. Semasa Rayqal lahir, agak terkejut juga menerima berita anak mengalami masalah. Maklumlah anak pertama.
“Saya percaya semua pasangan mahukan anak yang sempurna .Tapi nasib saya dan suami dapat anak istmewa . Dia lahir pada 37 minggu kehamilan melalui pembedahan caesarean kerana jantungnya lemah. Alhmdulilah senang nak mnjaga, Rayqal tidak banyak ragam.”
PERNAH USAHAKAN PEMBEDAHAN, TAPI JANTUNG BERLUBANG
Semasa masih bayi, pembedahan untuk telinganya pernah dicadang memandangkan tulang masih lembut. Cuma yang menghalang ialah masalahnya dalam jantungnya di mana ada 3 lubang kecil.
Doktor tidak menggalakkan sebarang pembedahan kerana bimbang akan memberika efek kepada jantung Rayqal. Ini menyebabkan Rayqal perlu dirujuk kepada pakar jantung selama 3 tahun. Namun pemeriksaan yang terakhir semasa anak kecil itu berusia 3 tahun menunjukkan lubang-lubang tersebut tertutup.
“Mengenai cuping telinga, doktor menasihatkan agar tunggu Rayqal besar sebab takut buat dari sekarang, nanti bila membesar cuping telinganya akan menjadi kecil. Kami masih membawa Rayqal membuat rujukan kepada pakar kanak-kanak untuk memantau perkembangannya,”kata Intan.
PERKEMBANGAN NORMAL & TIDAK BOLEH BUAT KAD OKU
Pada masa kini, doktor pakar mengatakan perkembangan normal. Malah permohonan untuk membuat kad Orang Kurang Upaya juga ditolak dan pihak kebajikan mengatakan Rayqal boleh bersekolah seperti biasa.
MATA-MATA YANG MEMANDANG
Apa yang mencabar buat ibu ini ialah menghadapi mata-mata yang memandang. “Cabarannya adalah apabila orang memandang Rayqal dengan pandangan pelik. Saya sedih dia ada yang membuat pelbagai andaian kenapa dia dilahirkan begitu.
Sedih dan air mata mengalir tiap kali merenung Rayqal, Intan terfikir bagaimana nanti dia nak menjawab pertanyaan Rayqal nanti apabila kawan-kawan sekolahnya bertanyakan perihal telinganya. Kini, Rayqal sudah pandai memberitahu bahawa telinganya sakit dengan memegang bahagian telinga sebelah kanan.
“Tapi saya tahu saya perlu kuat untuk Rayqal. Setiap kali ada mata-mata yang memandang, setiap kali saya sedih dan memikirkan masa depan Rayqal. Harapan saya, anak sulung saya ini boleh berdikari dan kuat menempuhi hidup di bumi Allah ini. Mungkin suatu hari nanti dia akan faham yang dia anak yang sangat istimewa di mata kami di dunia & akhirat.
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Jangan Paksa Tali Pusat Anak Untuk Tanggal Cepat, Sabar! Tali Pusat Tu Akan Luruh Sendiri
Ibu bapa perlu tahu cara yang betul ketika menjaga tali pusat anak sebelum tertanggal. Penjagaan yang betul amat penting untuk mengelakkan tali pusat anak terkena jangkitan kuman.
Doktor Taufiq Razif berkongsi tentang cara-cara menjaga saki baki tali pusat anak dengan cara yang betul dan kenal pasti jangkitan yang berlaku. Ilmu ini wajib ibu bapa tahu untuk elak sebarang komplikasi yang boleh berlaku. Ikuti perkongsian ini;
SEMUA MAK AYAH KENA TAHU ILMU TENTANG TALI PUSAT NI
Gambar tali pusat anak saya yang berumur 10 hari.
Ni saya nak kongsi ilmu nak tahu tempat tali pusat baby kita tu ada jangkitan ke tak. Cuba tengok di bahagian perlekatan tali pusat tu:
- Ada tak merah merah
- Ada tak bengkak
- Ada tak nanah atau cairan keluar
- Tali pusat tu berbau busuk ke tak
- Bayi demam ke tak
- Bayi nampak lemah dan taknak menyusu ke tak
Kalau TAKDE, Alhamdulillah tapi kalau ADA, kena pergi periksa cepat-cepat. Ada kemungkinan tali pusat tu dah kena jangkitan.
Ni ada beberapa benda yang kita TAK BOLEH buat supaya tali pusat anak kita tu tak kena jangkitan.
- Jangan pakaikan pampers sampai tutup bahagian tali pusat anak kita. Kencing dan najis anak kita boleh kena tempat tu dan mengakibatkan jangkitan.
- Jangan letak ubat entah apa-apa kecuali ubat yang disediakan oleh hospital.
- Jangan sentuh bahagian tali pusat tu tanpa cuci tangan dulu. Kita tak tahu kuman jenis apa yang tengah berkeliaran di tangan kita. Sistem imun bayi kita tak sekuat orang dewasa.
- Jangan paksa paksa tali pusat tu untuk tanggal cepat cepat. Tali pusat tu akan luruh sendiri. Biasanya dalam 3-10 hari. Kalau 3 minggu tak luruh lagi cepat cepat pergi jumpa doktor.
- Jangan mudah percaya benda pelik-pelik yang tak ada dalam agama tentang tali pusat anak kita yang dah luruh tu.
Baca: Ramai Mak Ayah Yang Simpan Tali Pusat Anak Kan? Ustaz Azhar Idrus Jelaskan Hukumnya
Ada 3 hukum simpan tali pusat yang mak ayah WAJIB tahu:
MAKRUH : Jika simpan saja saja tanpa tujuan ataupun simpan untuk kenang kenangan
HARUS : Jika simpan untuk tujuan perubatan seperti untuk rawatan stem cell dan sebagainya
HARAM : Jika disimpan untuk tujuan khurafat dan takde sandaran dalam agama
Apa pun sebaiknya ditanam jika tak ada apa apa kepentingan .
Ok, dah tahu ilmu ni tolong bagitahu pasangan kita dan mak ayah lain yang belum tahu.
Sumber: Doktor Raufiq Razif
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
“Kami Dah Tak Boleh Kerja.” Besar Ujian Suami Isteri Ini, Anak 9 Orang, 4 OKU
Berat mata memandang, berat lagi bahu memikul. Itu yang dilalui oleh pasangan suami isteri ini apabila diuji dengan ujian 4 orang anaknya dikategorikan sebagai Orang Kurang Upaya (OKU).
Menerusi perkongsian saudara Baharudin Abdul Latip, kehidupan suami isteri diuji dengan anak OKU dan dalam masa sama tak dapat bekerja kerana anak memerlukan perhatian dan rawatan susulan hospital.
Berikut adalah perkongsiannya:
“Anak saya 9 orang ustaz, 4 OKU tak sempurna, kami suami isteri dah tak boleh kerja kerana menjaga anak OKU ni, kadang-kadang tolong kawan sikit-sikit, saya susah sangat ustaz..” kata seorang bapa kepada anak-anak ini.
4 anaknya OKU, antaranya 3 tak boleh jalan langsung seperti bergolek-golek, satu luar kawalan terlalu aktif sehinggakan mencedera diri dan barang.
Tergamam kami lihat keadaan ramai anak-anak dalam rumah ini dan lihat anak-anak ini mengensot bergolek tak boleh berjalan, tak tahu nak cakap apa lagi, sedih kasihan dan keluarga ini perlu kita bantu.
Kami hantarkan kerusi roda ( walaupun masih tak cukup lagi ) bantuan makan dan duit belanja.
Kami akan datang lagi bantu keperluan susu khas, pampers size XL diperlukan banyak lagi, tambahan kerusi roda kerana anak-anak ini tiap minggu ulang alik ke hospital dan memerlukan belanja besar apatah lagi keadaan ibu ayahnya tak boleh bekerja.
Bersempena Ramadan mulia ini, kami di Pertubuhan Kebajikan Nur Insani ingin menghantar bantuan lagi untuk anak anak syurga ini sepanjang 10 hari terakhir Ramadan, kita kumpul sikit-sikit kita hantar bantuan kasihan nasib keluarga ini, sekurangnya bermakna raya hampir tiba.
Sumbangan boleh dihulurkan kepada Pertubuhan Kebajikan Nur Insani-Maybank
554062337355 Reference: ( 9 anak OKU )
Kredit: Baharudin Abdul Latip
(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti yang dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) atau channel Telegram Pa&Ma (https://t.me/majalahpama) sekarang!)
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Anak Selalu Mengadu Sakit Kepala? Jangan Pandang Remeh, Mak Ayah Kena Tahu Punca Bimbang Memudaratkan!
Anak sering sakit kepala pada usia muda mungkin jarang kedengaran, namun jika ini yang berlaku mama papa memang kena ambil serius. Ia mungkin disebabkan oleh beberapa faktor termasuklah migrain, stress, tekanan darah yang tinggi dan banyak lagi.
Kenali punca sebenar mengapa si kecil anda terus diserang dengan sakit kepala yang kerap untuk mendapatkan rawatan yang sewajarnya daripada pengamal perubatan atau doktor. Seperti yang ditanyakan oleh seorang ibu tentang anaknya yang sering mengadu sakit kepala. Jawapan daripada Dr Hairin Anisa Tajuddin, Pakar Laktasi, Pakar Kanak-kanak, Pusat Rawatan ADDA dan Pensyarah Pediatrik Di Monash University Malaysia mungkin dapat menjelaskan apa yang berlaku.
H: Anak Kerap Sakit Kepala
Adakah kanak-kanak juga boleh mengalami migrain atau sakit kepala yang teruk? Anak saya yang berusia 4 tahun sering mengadu sakit kepala. Apabila saya periksa kepalanya tiada pula luka atau kesan benjolan. Apakah perkara ini serius dan saya perlu membawanya berjumpa pakar?
Aina, Seremban.
Terima kasih atas soalan Puan.
Untuk pengetahuan Puan, kanak-kanak juga boleh mengalami sakit kepala seperti orang dewasa. Malah, penyakit migrain juga adalah salah satu punca sakit kepala di kalangan kanak-kanak. Kajian saintifik menunjukkan bahawa migrain boleh berlaku seawal usia 18 bulan. Kajian juga menunjukkan bahawa migrain boleh berlaku dalam 10 peratus di kalangan pelajar sekolah rendah dan 28 peratus di kalangan remaja berumur 15 hingga 19 tahun. Migrain ini berlaku akibat gangguan kepada sistem peredaran darah di dalam sistem saraf dan otak yang sangat kompleks. Gejala migrain seperti sakit kepala yang berdenyut, selalunya sebelah bahagian kepala sahaja,anak berasa loya, serta sensitif kepda cahaya lampu.
Doktor yang merawat akan memberikan ubat penahan sakit kepala dan pesakit dinasihati untuk rehat dan tidur dalam bilik yang gelap. Ibu bapa disarankan untuk mengenalpasti punca yang menyebabkan serangan migrain ini seperti makanan tertentu, atau anak kurang minum air kosong, atau kurang tidur. Pastikan anak mengambil air kosong yang mencukupi supaya perjalanan darah menjadi lancar, elakkan anak daripada terdedah kepada matahari yang terik dan elakkan anak mengambil makanan yang menyebabkan anak sakit kepala.
Antara punca-punca anak kerap alami sakit kepala
Namun apabila kanak-kanak kerap mengalami sakit kepala, ibu bapa perlu mendapatkan pemeriksaan doktor untuk mengenal pasti punca lain selain migrain. Antara punca lain yang boleh menyebabkan anak kerap mengalami sakit kepala ialah:
- Pernah alami kecederaan pada bahagian kepala
Jika anak pernah mengalami kecederaan di kepala akibat terjatuh, terhantuk atau hentakan objek keras. Kesannya mungkin tidak dapat dikesan awal, seperti pendarahan yang sedikit tetapi boleh menyebabkan sakit kepala yang berulang.
- Hidap keradangan dalam hidung
Anak yang menghidapi keradangan dalam hidung samada akibat alahan resdung atau jangkitan kuman. Selalunya apabila anak mengalami sakit kepala, keradangan ini berlaku dalam sinus ‘frontal’ di bahagian dahi.
- Tekanan perasaan
Tekanan perasaan (stres) dengan pembelajaran yang mungkin terlalu menekankan prestasi tanpa ada kerehatan minda untuk menjalani kehidupan sebagai seorang kanak- kanak yang normal. Contohnya ibubapa kerap menghantar anak-anak ke kelas tambahan dan meletakkan harapan semua A dalam semua matapelajaran tanpa membenarkan anak-anak memilih aktiviti yang mereka sukai dan minati.
- Alahan
Alahan kepada beberapa jenis bahan atau protein dalam makanan dan hal ini sangat subjektif di mana alahan adalah berbeza bergantung kepada tubuh masing-masing. Contoh minuman bersoda atau bahan yang mengandungi MSG, kopi atau teh yang mengandungi kafein.
- Penglihatan anak yang semakin rabun.
Selalunya kanak-kanak tidak mampu memberitahu bahawa penglihatannya semakin kabur, namun ibubapa akan dapat mengesan perubahan anak kerap menggosok mata dan melihat apa sahaja terlalu dekat walaupun ia boleh dilihat daripada jauh oleh mereka yang mempunyai penglihatan yang normal.
- Tekanan darah yang tidak normal samada terlalu rendah atau terlalu tinggi.
Jika tekanan darah yang tinggi, selalunya berlaku kepada anak-anak yang obese dan ada masalah buah pinggang yang terganggu.
- Terdapat saluran darah yang tidak normal dalam otaknya seperti (AVM) Arterivenous Malformation.
Selalunya sakit kepala akan datang bersama dengan gejala seperti kebas atau lemah tangan atau kaki, hilang koordinasi badan dan menjadi tidak seimbang (ataxia). Selalunya, apabila AVM pecah, pesakit boleh mendapat sawan dan koma.
- Ketumbuhan dalam otak samada ketumbuhan yang perlahan-lahan membesar (benign) atau membesar dengan cepat (malignant).
Jika ketumbuhan itu sejenis yang perlahan seperti vontoh Astrocytoma, sakit kepala selalunya kronik dan berulang kali melebihi sebulan. Namun, barah otak yang cepat membesar selalunya anak mengalami gejala dalam masa yang singkat dan akut (acute) seperti Malignant Ependymoma. Gejala ketumbuhan otak selalunya sakit kepala, kerap muntah, pengsan tanpa sebab jangkitan kuman, lemah mana-mana bahagian anggota badan yang terlibat (bahagian otak yang mengawal anggota tubuh tertentu), tidak selera makan dan berat badan menyusut.
Semua kemungkinan sakit kepala perlu dirujuk kepada doktor pakar di mana kemungkinan untuk melakukan ujikaji dan pemeriksaan yang teliti seperti MRI otak dan mengambil darah. Justetu, nasihat saya, bawa anak kepada doktor pakar kanak-kanak jika gejala yang anak alami mengganggu rutin hariannya. Sekian.
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
