Kehadiran Rayyan dengan Lissencephaly tidak mematahkan semangat ibunya untuk terus memberikan yang terbaik. Sawan hampir setiap hari dan perkembangan seperti bayi 3-4 bulan turut dialami anak kecil ini.
Permata hati Salfarina Fendi, Rayyan Aakif Anaqi Rayyan, 6 tahun, disahkan mengalami mengalami sejenis penyakit yang berkaitan dengan otak. Ia diakibatkan oleh kurangnya alur dan lipatan pada bahagian otak. Pa&Ma berkongsi pengalaman yang diceritakan ibu cekal ini.
“Rayyan life with lissencephaly My tiny worrior.”
Lissencephaly adalah gangguan genetik otak di mana otak tidak mengembangkan lipatan dan alur yang diperlukan untuk berfungsi dengan normal otak. Lissencephaly adalah keadaan yang sangat jarang berlaku dan mempengaruhi perkembangan mental kanak-kanak itu ke tahap yang signifikan.
LISSENCEPHALY TIADA PENAWAR
Secara anatomi, otak mempunyai sejumlah lipatan dan alur yang diperlukan untuk menampung sejumlah besar tisu otak dalam ruang tertutup. Dalam kes Lissencephaly, alur dan lipatan ini hilang dan otak licin mengakibatkan fungsi otak yang tidak sesuai menyebabkan kecacatan neural dan perkembangan pada kanak-kanak.
Rawatan hanya menyokong dan tidak ada penawar untuk keadaan ini.
Beberapa gejala Lissencephaly adalah:
- Masalah dengan pemakanan untuk menelan dan mengunyah.
- Kegagalan untuk berkembang maju.
- Kejang.
- Kecacatan intelektual.
- Kekejangan otot yang berterusan.
DIAGNOSIS PADA USIA 9 BULAN
Ibu tiga anak ini mengimbau saat-saat awal sebelum Rayyan disahkan mengalami Lissencephaly. Salah satu tanda awal yang ditunjukkan Rayyan ialah kelambatan perkembangan dan demam panas yang dialaminya.
“Sewaktu Rayyan berumur 9 bulan Rayyan terkena demam panas. Air tulang belakang diambil untuk memastikan sekiranya ada kuman di dalam otaknya. Selepas itu doktor pula buat MRI scan untuk melihat keadaan otak dia sebab perkembangan dia sedikit lambat,” kata Salfarina.
ALAMI SAWAN HAMPIR SETIAP HARI
Perkembangan Rayyan sekarang masih lagi. Dia perlu menghadiri pemeriksaan susulan setiap bulan di hospital untuk memastikan tahap kesihatannya baik.
“Boleh dikatakan dalam setahun memang kerap dimasukkan hospital. Rayyan antibodinya tak kuat dan hampir setiap hari akan terkena sawan. Ubat sawan yang diberikan juga makin bertambah kerana kekerapan sawan yang dialami,” kata ibu cekal ini.
TIADA MASALAH MENJAGA RAYYAN
Salfarina mengakui walau pun Rayyan anak istimewa, dia tiada masalah untuk menjaga permata hatinya ity. “Saya tiada masalah dalam menjaga Rayyan. Dia tidak meragam dan merengek. Kalau dia nak menyusu dan makan pun dia beri respon dengan cara menangis.
PERKEMBANGAN SEPERTI BAYI 3-4 BULAN
Oleh kerana masalah yang dialami pada otak, perkembangan anak comel ini terhad . Tingkah lakunya adalah seperti bayi berusia 3 hingga 4 bulan. Namun ini tidak mematahkan semangat Salfarina untuk meneruskan perjuangan buat Rayyan dengan menghantarnya ke pusat latihan dan fisioterapi untuk senaman.
TIDAK BOLEH KUNYAH
Rayyan perlu diberikan makanan yang lembut dan tidak kental. Kata ibunya dia perlu menyediakan bubur untuk anak istimewa ini.
“Rayyan kena makan bubur yang diblend. Dia tidak mampu untuk mengunyah dan mempunyai masalah untuk menelan dengan baik. Jadi setiap hari saya perlu menyediakan bubur yang dikisar/ blend untuknya,” kata Salfarina.
TERLUKA PADA AWAL TETAPI KINI REDA
Saat pertama kali diberitahu Rayyan mengalami Lissencephaly, ibu ini mengakui alami kesukaran tetapi dia kemudian menerima kenyataan dengan hati terbuka.
“Semasa doktor beritahu tentang keadaan Rayyan masa tu memang terluka sangat dan saya mula research tentang penyakit. Kesan dia dan macam mana keadaan anak yang sama menghidap penyakit yang rare ni. Tapi saya reda .
“Rayyan pun seorang anak yang ceria walaupun dia terlantar seumur hidup. Insha’Allah saya akan jaga sebaik mungkin amanah Allah pinjamkan ini.
PERLU SENTIASA POSITIF
Bagi saya walaupun mempunyai anak yang kurang upaya memang dugaannya ialah menjaga mereka kerana anak kurang upaya tidak seperti anak-anak yang normal dan ada antaranya malu .Mereka tidak minta pun dilahirkan dengan keadaan yang begitu.
Bagi Ibu bapa yang dikurniakan anak istimewa saya pesan jangan terus putus asa. Yakinlah yang kita insan yang terpilih dipinjam kan anak syurga. Mudah-mudahan dengan izin Allah dimudahkan urusan menjaga mereka.
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Hidap Masalah Jantung Sejak Lahir, Perlu Jalani Pembedahan Dengan Kos Lebih RM200,000
Berita tentang penyakit kronik dikalangan bayi dan juga anak-anak kecil dilihat semakin menular dikalangan masyarakat kita pada hari ini. Ibu bapa manalah yang sanggup melihat anak-anak yang masih kecil menanggung kesakitan yang maha hebat. Tapi apakan day ajika itu sudah takdir yang perlu mereka lalui.
Kebanyakkan penyakit yang berlaku kepada bayi dan juga anak-anak kecil ini dikesan sama ada dari dalam kandungan ibu mahupun setelah beberapa tahun menjalani kehidupan normal seperti kanak-kanak lain.
Membuka tirai bulan November 2019, perkongsian seorang pengguna Facebook, Yeen Machi tentang bayinya yang telah disahkan mengalami masalah jantung sejak lahir sedikit sebanyak meruntun hati warganet. Dalam perkongsian itu juga ibu ini berkongsi serba sedikit masalah dan derita yang terpaksa ditanggung oleh anaknya, Amirul Fath Mikael.
2 Bulan Berkampung di Hospital, Anak Ada Masalah Jantung Sejak Lahir
1/11/19 – cukup 60 ari anak mama amirul fath mikael berkampung di HUSM. X pernah mama buka cerita pasal fath mikael. Yg bertanya kabar adalah mama cerita.. Selebihnya mama simpan.
Amirul fath mikael disahkan ada masalah jantung sejak dilahirkan. Interrupted aortic ach and Taussig bing. Nak explained pn mama bkn doktor.
Perlu Jalani Pembedahan Dengan Kos Lebih Daripada RM200, 000
Solusi utk penyakitnya hanyalah melalui pembedahan di IJN. Anggaran kos pembedahan RM200k keatas. Untuk kos setinggi tu mama mohon dana bantuan kerajaan dan kini menunggu giliran utk pembedahan. Hingga sekarang giliran anak mama belum tiba.
Jantung Membengkak, susah bernafas. Ibu Mohon doakan kesihatan Amirul
Semalam doktor mengesahkan jantung amirul fath mikael membengkak. Bengkak yg boleh menghimpit paru paru dan menghalang proses pernafasan. Itu yg mama faham semasa doktor explained. Hanya pada Allah mama berserah dan bergantung harap.
Para sahabat sekalian mama mohon ihsan doa untuk kesihatan amirul fath mikael. Dengan harapan ada doa yg dimakbulkan Allah. Insha Allah. Aamiin.
Dapat perhatian warganet
Melalui posting tersebut, ramai warganet yang turut melahirkan rasa simpati dan mendoakan kesihatan Amirul Fath Mikael. Posting tersebut juga mendapat 2.5 ribu komen dan juga dikongsi oleh 2.8 ribu warganet.
Marilah kita sama-sama mendoakan agar urusan rawatan anak kecil ini dipermudahkan dan urusan mendapatkan dana untuk pembedahan berjalan lancar. Semoga Amirul Fath Mikael juga diberi kesembuhan….Amin!
sumber: Yeen Machi & Oh My Media
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
“Nama Hari Ketujuh Kita Umum” Bilal Dah Ada Kawan, Neelofa & Haris Timang Bayi Lelaki!
Tahniah diucapkan buat usahawan dan pengacara, Neelofa yang selamat bersalin seorang bayi lelaki pada 11 Julai (Selasa) lalu.
Menerusi Insta Story, Neelofa meluahkan rasa syukur kerana telah selamat melahirkan anak lelaki keduanya pada jam 10.45 malam kelmarin.
“Alhamdulillahi rabbbil alamin, tanggal 11 Julai 2023 jam 10.45 malam menjadi hari yang penuh berkat dan rahmat bagi keluarga kami.
“Putera kedua tercinta kami menjengah dunia dalam keadaan sihat walafiat,” kongsi Neelofa.
Bahkan isteri kesayangan PU Haris ini juga turut mendoakan agar perjalanan anak keduanya ini dipermudahkan.
“Semoga kehadirannya selalu membawa keberkatan bagi keluarga kami, menjadi anak yang soleh, berbakti pada orang tua, berguna pada agama, keluarga, nusa dan bangsa.
“Mohon doa agar anak kedua kami ini membesar dengan baik dan cerdas., diberi kesihatan dan umur panjang. Amin.
“Dan semoga kami mampu menjadi ibu bapa yang baik dalam mendidik dan membesarkannya. Insyaallah,” tulis Neelofa menerusi Insta Storynya sejam yang lalu.
Bahkan menerusi satu lagi entri berlainan, ujar Neelofa yang kini sedang berpantang bakal berkongsi nama anak keduanya pada hari ketujuh kelahirannya kelak.
“Nama hari ketujuh kita umum insyaallah,” tulisnya lagi.
Terdahulu, Neelofa turut dimasukkan ke hospital sebelum ini atas nasihat doktor sebelum melahirkan cahaya mata keduanya pada Selasa lalu.
Menarik: Sesetengah Orang Berkira-Kira Nak Beranak & Mengandung, Neelofa PU Haris Mahu Anak Ramai!
Pelajari ilmu penyusuan untuk menjayakan bf journey mama bersama pakar-pakar bertauliah di webinar Mama Nak Susukan Anak. Daftar sini : https://toko.ideaktiv.com/product/webinar-mama-nak-susukan-anak/
Untuk lebih banyak info terkini jom sertai Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) atau channel Telegram Pa&Ma (https://t.me/majalahpama) sekarang!
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Waktu Kena Gegata, Air Mata Pun Keluar Darah. Kini Adik Luthfi Makin Sihat
Ramai dari kalangan kita tidak percaya penyakit misteri. Tapi hakikatnya ada berlaku. Cuma bagaimana kita merawatnya mestilah dengan penawar sesuai dan tak membelakangkan Allah.
Usaha dan tawakal penting untuk pastikan keadaan kembali pulih. Begitu juga kes yang berlaku kepada seorang kanak-kanak Tuah Luthfi yang sebelum ini mengalami masalah gegata sehingga badannya mengalami luka teruk.
Menerusi perkongsian di Facebook Ustaz Norazri Medzlan telah mendapat perhatian terutamanya bagi golongan ibu bapa..
Kalau kena gegata jangan dibuat main
Jelas posting berkenaan, beliau menerangkan penyakit gegata yang ditanggung kanak-kanak tersebut bukan disebabkan alergik malah akibat diganggu mahluk halus. Dalam erti kata lain, diludah oleh jin.
Gegata naik masa tertentu lepas Asar hingga Subuh
Menurutnya lagi, ludah jin kebiasaanya akan berlaku selepas asar sehingga subuh. Sesudah itu, gegata itu hilang dan kembali seperti normal.
Tetapi kes yang terjadi pada adik Tuah Luthfi ini semakin melarat kerana sudah dibiarkan terlalu lama sebelum mengambil keputusan untuk berubat.
Luka Seluruh Badan
Rawatan Ruqyah Dan Azan
Masalah gegata makin kurang
Lepas jalani rawatan hospital dan Islam nampak perubahan
Alhamdulillah adik Tuah dah pulih, tinggal parut sikit lagi
Menerusi ruangan komen, ayah kepada adik Tuah Luthfi, Encik Azuan Shah Jaafar memuat naik gambar terbaru anaknya dengan komen yang menyatakan anaknya semakin pulih dan baik, cuma tinggal kesan-kesan parut ada sikit lagi dan hampir hilang.
Menurut Azuan, Tuah Luthfi kena masa umurnya 1 tahun 6 bulan. Masa tu belum pandai cakap lagi dan hanya merengek sakit serta tak selesa. Waktu itu air matanya juga keluar darah sehingga doktor terpaksa bagi ubat tahan sakit.
Sumber: Ustaz Norazri Medzlan
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
