Dikurniakan anak istimewa Autism Spectrum Disorder (ASD) bukanlah penghalang untuk Ahli Parlimen Rembau, Khairy Jamaluddin dan isteri, Nori Abdullah menyekat kebebasan anaknya seperti kanak-kanak normal lain.

Bagi Khairy dan Nori ketika ketika ditemubual secara eksklusif oleh Star2 dia akan memeriksa jadual anak kesayangan mereka, Timor yang sudah mempunyai rutinnya sendiri sepanjang hari.

Jadual itu lengkap dengan gambar dan visual tentang aktivitinya dan ia amat penting dalam memastikan kanak-kanak berusia 10 tahun itu berada dalam keadaan tenang dan terurus.

Timor mempunyai ASD dan seperti kebanyakan kanak-kanak (dan orang dewasa) pematuhan terhadap rutin harian adalah sangat penting.

Sebarang gangguan secara tiba-tiba terhadap rutin yang telah ditetapkan akan menyebabkannya seseorang itu mudah berasa cemas selain mudah mengamuk.

Tujuh tahun sejak Timor disahkan mempunyai autisme, Khairy dan Nori perlu berdepan dengan realiti bahawa anak mereka melihat dunia dengan cara berbeza dan perlukan perhatian berlainan daripada kanak-kanak normal.

“Jujurnya, anda tidak akan pernah faham kanak-kanak yang mempunyai ASD.

“Mereka hidup dalam dunia neurologi yang sangat berbeza berbanding dengan individu biasa. Saya tidak pernah faham apa dunia di mata Timor namun dari sudut positif kami sentiasa belajar perkara baharu,” katanya.

Timor tunjuk perbezaan sejak berusia dua tahun

Bercakap lanjut mengenai Timor, Nori memberitahu Timor mula menunjukkan petanda dia berbeza daripada kanak-kanak lain ketika usianya mencecah dua tahun.

“Dia banyak bersendiri dan berada dalam dunianya sahaja. Apabila usianya mencecah tiga tahun, agak jelas Timor mempunyai masalah.

“Ketika hari jadinya yang ketiga, kami mula perasan dia tidak mahu bermain dengan kanak-kanak lain dan hanya fokus kepada satu perkara. Kami membawanya berjumpa dengan pakar kanak-kanak dan doktor mengesahkan Timor mempunyai ASD,” katanya.

Mendengar perkhabaran anak kesayangan mereka mempunyai autisme bukan mudah kata Khairy.

“Diagnos mengatakan dia berlainan daripada orang lain memang mengejutkan. Sebagai ibu-bapa lain kami perlu tukar perancangan hidup, impian dan cita-cita untuk dirinya, berdasarkan keadaannya.

“Tetapi kami tahu pada masa sama kami perlu bantu Timor untuk menjadi seorang yang berdikari,” ujarnya.

Walaupun tidak bersedia dengan berita disampaikan, Khairy dan Nori memberitahu mereka sedar perlu menerima hakikat dalam membantu anak mereka.

Malah Timor juga sudah menghadiri terapi percakapan sebelum disahkan mempunyai ASD selain mula mempelajari Applied Behavior Analysis (ABA) iaitu terapi untuk kanak-kanak dengan autisme.

Malah di sekolah, Timor diajar tentang kemahiran hidup selain dia kini sedang belajar mengingati nombor telefon ibu-bapa dan alamat rumahnya.

ASD adalah masalah neurologi dengan gejala tertentu namun ia berbeza dalam setiap kanak-kanak atau pun orang dewasa bergantung kepada jenis dan tahap keadaan mereka.

Individu yang mempunyai autisme kebiasaannya mengalami masalah dalam berkomunikasi dan sosial, memproses deria selain melambatkan perkembangan zaman kanak-kanak mereka.

Selain itu, mereka kebiasaannya enggan mempunyai hubungan mata, tingkah laku berulang dan mempunyai fungsi motor yang lemah.

Meskipun tiada ubat yang boleh merawat autisme namun rawatan awal dan perhatian yang cukup mampu memberi perbezaan besar dalam kehidupan golongan ini.

“Kami terima hakikat dan terus mengambil langkah segera dalam apa perlu kami lakukan. Timor terus menjalani terapi dan pelbagai perkara berlaku sepanjang tempoh itu tetapi banyak kita belajar setiap hari.

“Timor berada dalam keadaan baik buat masa sekarang tetapi kami juga sedar ia adalah usaha berterusan. Kami tidak tahu apa akan terjadi esok… Keistimewaan dirinya sudah menjadi sebahagian daripada hidup kami,” kata Nori.

Timor adalah anak kedua daripada tiga beradik iaitu Jibreil, 11 dan Raif, 4 tahun.

“Jibreil sangat memahami keadaan adiknya malah tahu akan cabaran apabila berhadapan dengan Timor. Mereka mungkin tidak banyak berkomunikasi kerana ia adalah antara cabaran Timor, tetapi mereka berdua banyak berkongsi pelbagai aktiviti bersama seperti bergusti, bermain bersama.

“Raif? Dia juga faham apabila dia sentiasa melayan Timor berbeza daripada abangnya. Dia lebih menghormati Timor,” kata Khairy.

Timor ada banyak hobi

Seperti kanak-kanak lain seusianya, Timor juga mempunyai pelbagai hobi. Khairy memberitahu anaknya itu gemar melukis, berenang, berbasikal dan sebagainya.

“Dia menunggang kuda malah menyukai cuaca sejuk dan salji. Dia seorang yang ceria dan mempunyai zaman kanak-kanak yang menggembirakan. Saya secara peribadi merasakan dia seorang kanak-kanak yang hebat!,” kata Khairy.

Tiga tahun lalu, Khairy bercakap secara terbuka mengenai hubungannya dengan Timor selepas membaca sebuah buku berjudul Uniquely Human tentang autisme tulisan Dr Barry M. Prizant.

“Asas mesej dari buku itu adalah kita harus berhenti daripada cuba mengubah anak (dengan ASD) untuk sesuaikan dengan dunia kita sebaliknya kita mesti mengubah dunia untuk kesesuaian kanak-kanak dalam spektrum ini.

“Itu adalah idea yang besar dalam pemikiran neurologi dan banyak cara dan kaedah untuk mendekati orang yang mempunyai autisme,” katanya.

Terinspirasi dengan buku itu, Khairy memberitahu dia membeli puluhan buku itu untuk dikongsi bersama keluarga dan rakan-rakan dalam usaha menyebarkan kesedaran tentang austime.

Ia juga mengubah cara mereka mendekati Timor dan ia membuatkan mereka lebih peka tentang keunikan Timor selain memupuk minatnya terhadap sesuatu perkara dengan caranya.

“Kami berharap dia dapat membesar sebagai seorang yang berdikari. Sebagai ibu-bapa saya kami harap dia dapat menjaga dirinya sendiri sekiranya kami tiada di sisinya.

“Kami juga mahu dia mencapai potensi diri. Kami tidak mahu memandang kepada kekurangannya. Timor gemar melukis dan dia sangat bagus dalam perkara itu. Bayangkan dia mampu melukis garisan lurus tanpa menggunakan pembaris.

“Siapa tahu, suatu hari nanti dia boleh bergelar arkitek suatu hari nanti kalau dia mahu,” ujarnya.

Akses kepada terapi

Sementara itu, Khairy dan Nori memberitahu mereka sedar Timor sangat bertuah berbanding kanak-kanak lain apabila dapat menjalani terapi sejak awal.

Bagi membantu dan menyokong keluarga lain, Nori telah membuka sebuah gimnasium khas iaitu We Rock The Spectrum dalam usaha meningkatkan akses kepada golongan memerlukan.

“Baru-baru ini juga kami melancarkan program Therapy Through Play. Idea program itu adalah semua orang dapat akses kepada terapi.

“Kami memulakan program tajaan bagi membantu keluarga yang kurang berkemampuan. Kami mahu ibu-bapa hadir dan belajar tentang cara yang boleh dilakukan untuk membantu anak mereka,” katanya.

Bersempena dengan Bulan Kesedaran Autisme, Khairy dan Nori berharap masyarakat akan terbuka untuk membaca tentang autisme.

“Ia mungkin tidak memberi kesan kepada anda secara peribadi tetapi masih terdapat rakyat Malaysia tidak tahu mengenainya kerana jika masyarakat tidak sedar, kita turut menafikan peluang kanak-kanak dengan spektrum ini untuk mencapai potensi mereka,” ujarnya.

Sumber: mstar

Bahasa alien atau bahasa sendiri ni lebih tepat istilahnya ialah ‘jargon’ di mana ianya terjadi disebabkan anak masih belum ada vocab yang mencukupi.

Mereka dah ada kebolehan untuk bercakap cuma belum ada vocab yang banyak dan menyebabkan mereka mencuba tiru dan sebut apa-apa sahaja perkataan.

Dont worry, Mommy Daddy boleh cuba teknik di bawah untuk bantu kurangkan jargon anak dan selamat mencuba!

Kredit: Aishah Kassim

Jom, kongsikan foto comel si manja anda bertemakan Jungle Cuties di SINI! Ada hadiah menarik menanti.(https://www.majalahpama.my/pencarian-bayi-pilihan-pama/)

Untuk lebih banyak info terkini jom sertai Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) atau channel Telegram Pa&Ma (https://t.me/majalahpama) sekarang!

Ibu-ibu pasti alami dilema apabila anak suka susu diperah (expressed breast milk) berbanding menyusu daripada payudara. Jenuhlah nak pam saja. Jangan bimbang mama, ikuti tip ini.

Situasi penyusuan seperti ini mungkin boleh meletihkan ibu dan boleh membuatkan proses penyusuan jadi tidak semula jadi. Mengepam secara eksklusif (exclusive pumping EP) ialah keadaan di mana ibu yang mengepam untuk mengeluarkan susu daripada payudara. Ia selalunya disebabkan oleh pelbagai punca. Antara sebab paling utama ialah bayi enggan untuk menyusu secara terus dari payudara secara berterusan.

Namun bagaimana jika ibu mengepam secara eksklusif dilakukan secara sengaja tanpa berusaha untuk cuba menyusukan secara terus? Menurut Dr Hairin Anisa Tajuddin, pakar laktasi IBCLC, Pakar Pediatrik & Pensyarah Pediatrik Monash University, kebaikan penyusuan susu ibu dan khasiat susu ibu yang perlu difahami sebagai dua perkara yang berbeza. Namun ia sering disalah anggap sehingga ada ibu mengambil jalan mudah dan memilih untuk melakukan pemerahan susu ibu menggunakan pam sahaja tanpa mempraktikkan penyusuan terus dari payudara. Kemudian, susu ibu perahan akan diberikan melalui botol.

Menurutnya, ibu yang tiada ilmu penyusuan yang cukup, tidak mendapat bantuan awal dan tiada sokongan bagi mengatasi masalah penyusuan adalah antara faktor terjadinya amalan mengepam secara eksklusif ini.

Hal disenaraikan ini menyebabkan salah anggapan serta membuatkan ibu memilih untuk menjadi EP Mom.

1. Bayi menolak untuk disusukan pada awal kelahiran menyebabkan ibu berasa amat tertekan. Selalunya penolakan berlaku kerana masalah yang boleh diatasi segera seperti ibu tidak tahu teknik asas pegangan yang betul dan posisi yang selesa untuk ibu dan bayi, bayi mempunyai masalah kekeliruan puting, lidah bayi yang pendek (tongue tie)atau bayi yang telah terpisah daripada ibu kerana masalah kesihatan sejak lahir (pramatang, jaundis dan sebagainya).
2. Ibu pernah mengalami pengalaman penyusuan yang menyakitkan dan beranggapan penyusuan ibu secara terus dari payudara (direct latch)menyakitkan namun dalam masa yang sama mengetahui khasiat susu ibu tiada tandingannya. Ibu seperti ini tidak mahu memberikan susu formula dan berusaha untuk melakukan pengepaman dengan kerap.
3. Ibu yang sengaja tidak mahu menyusukan bayi secara terus kerana beranggapan anaknya akan menjadi terlalu manja, susah untuk ditinggalkan dan ibu sukar membuat kerja harian atau mudah ditinggalkan bersama pengasuh (kerana tidak terlalu bergantung kepada ibu).
4. Faktor yang jarang berlaku ialah ibu yang berjauhan dengan bayi atas sebab bekerja di tempat lain dan bayi dijaga oleh penjaga lain. Bayi hanya akan berjumpa ibunya seminggu atau sebulan sekali.

KELEBIHAN BAYI YANG MENYUSU TERUS DARIPADA PAYUDARA 

Terdapat perbezaan kebaikan penyusuan antara menyusu secara terus dari payudara dan mengepam secara eksklusif. Berikut ialah kelebihan penyusuan secara terus daripada payudara.

• Ikatan naluri  atau bonding yang lebih kuat kedudukan semasa menyusu di mana dadanya ke dada ibu menyebabkan dia boleh menghidu bau tubuh ibu. Pelukan ibu semasa menyusu yang akan merangsang rembesan hormon oksitosin (hormon cinta) daripada kelenjar pituitari ibu dan bayi.
• Bayi mendapat probiotik iaitu bakteria baik yang terdapat pada puting payudara ibu yang dapat menguatkan sistem imun bayi.
• Pengeluaran susu yang lebih efektif kerana mekanisme hisapan bayi (tekanan positif dan negatif dalam mulut bayi) membantu susu memancut lebih lancar. Sedangkan, pengepaman hanya menggunakan tekanan negatif yang dihasilkan oleh pam.
• Kurang risiko untuk bayi menjadi keliru puting.
• Bayi akan memiliki bentuk rahang mulut yang lebih cantik berbanding bayi yang menyusu menggunakan botol.
• Bayi mendapat lebih banyak susu segar  berbanding susu yang diperah (EBM) yang selalunya susu yang telah dibekukan  atau sejukkan.

MASALAH SERING DIHADAPI IBU MENGEPAM SECARA EKSKLUSIF

Susu tidak dikeluarkan dengan efektif kerana pam payudara hanya membuat daya hisapan tanpa tekanan positif seperti mana hisapan bayi.

Susu yang tidak dikeluarkan dengan sempurna ini akan berkumpul dan lama-kelamaan akan menjadi  ketulan atau curds yang akan menyumbat saluran kelenjar susu. Ibu akan berisiko mendapat rusty pipe syndrome dan plugged ducts yang akhirnya menyebabkan pengaliran susu tidak lancar. Maka, dengan ini ibu tersalah anggap bahawa susunya berkurangan. Namun, bila diperiksa payudaranya mempunyai ketulan-ketulan keras yang dipanggil galactocyst.

Ibu cepat berasa penat kerana pada waktu malam kerana perlu bangun untuk memerah untuk diberikan kepada bayi atau untuk sebagai stok. Jika tidak di perah keluar, payudara akan membengkak dan kesakitan. Jika bayi boleh menyusu secara terus, bebanan ibu lebih ringan dan mudah kerana tidak perlu memerah pada waktu  tengah malam dan di awal pagi.

MASIH BERPELUANG KEMBALI KEPADA PENYUSUAN TERUS DARIPADA PAYUDARA

Sekiranya ibu yang mengepam secara eksklusif berniat untuk memulakan semula penyusuan terus daripada payudara, kemungkinan anak menolak memang ada. Maka, ibu perlulah melakukan sentuhan kulit ke kulit (skin to skin contact & kangaroo care) dengan kerap sebelum memaksa bayi menyusu di payudara.

Bayi seperti ini sudah mengalami kekeliruan puting. Maka dia perlulah dipujuk secara perlahan-lahan tanpa paksaan. Berikan masa untuknya merasai ikatan naluri dan membiasakan dengan bau tubuh ibu terlebih dahulu. Ibu juga perlu yakin memegang bayi dan tahu teknik posisi yang betul. Jika asasnya tidak betul dan bayi tidak selesa, kegagalan akan berlaku. Dapatkan khidmat nasihat para kaunselor laktasi untuk bantuan lanjut bagi menjayakan misi ini.