Baju sekolah ditukar 8 pasang sebulan kerana bermintak & berendam air supaya kulit lembab, Dania alami penyakit genetik harlequin ichtyosis. Ibunya berkongsi cerita mengenainya.
INFO MENGENAI HARLEQUIN ICHTHYOSIS
Harlequin ichthyosis adalah penyakit genetik teruk yang sangat mempengaruhi kulit. Bayi dengan keadaan ini dilahirkan dengan kulit yang sangat keras dan tebal yang merangkumi kebanyakan badannya. Kulit membentuk plat berbentuk berlian yang besar yang dipisahkan oleh retakan yang mendalam (retakan).
Keabnormalan kulit ini menjejaskan bentuk kelopak mata, hidung, mulut, dan telinga, dan batasan pergerakan tangan dan kaki. Pergerakan terhad dada boleh menyebabkan kesukaran bernafas dan kegagalan pernafasan. Ia terjadi kepada akibat mutasi pada gen ABCA12.
MENGETAHUI SEJAK DALAM KANDUNGAN
Asfaizura Amran menceritakan perjuangan anaknya, Nur Farisha Dania Bt Asaari menempuhi cabaran penyakit genetik ini. Harlequin ichtyosis ialah penyakit genetik yang jarang berlaku. Ia juga tidak berjangkit.
” Saya mengetahui Dania mempunyai penyakit ini sejak dari dalam kandungan. Sebelum ini saya sudah mempunyai pengalaman menghadapi situasi ini di mana kakak Dania juga turut mengalami harlequin ichtyosis tetapi meninggal dunia ketika kecil akibat jangkitan kuman,” kata Azfaizura.
MUDAH KEHILANGAN AIR DARI KULIT
Pesakit harlequin ichtyosis memang mudah mendapat jangkitan kuman. Pesakit penyakit ini mudah kehilangan air dalam badan, sukar mengawal suhu badan dan mudah terkena jangkitan.
Oleh sebab itu Dania tidak boleh tahan keadaan sekeliling yang panas. ” Dania sentiasa dipakaikan dengan cream (vaseline) supaya kulit tidak kering. Ubat mata juga perlu disapu kerana dia tidak mempunyai kelopak mata, dikhuatiri kering.
“Bila terlalu panas Dania akan kerap mandi. Setiap pagi mesti berendam supaya kulit dia lembut,” kata Asfaizura.
RAWATAN PAKAR
Dania kini mendapat rawatan untuk penyakit kulit ini di mana setiap bulan ada check up di Hospital Segamat untuk seluruh badan, pakar gigi dan mulut dan cara kerja di klinik Labis.
Dua bulan sekali akan ada temujanji rawatan di sebuah hospital di selatan tanah air untuk mata dan kulit. Manakala 6 bulan sekali Dania akan dibawa ke hospital di ibu negara untuk temujanji dengan pakar kulit.
KARAKTER CERIA & BERSEKOLAH SEPERTI BIASA
Dania mempunyai karakter yang periang kini bersekolah darjah 1. Yang bermasalah hanyalah kulitnya. Dari segi keupayaan berfikir dan intelek Dania seperti kanak-kanak lain.
“Dania bersekolah seperti kanak-kanak biasa yang lain. Dia bersekolah kebangsaan sebelah pagi dan petang ke sekolah agama. Selesai urusan sekolah, Dania akan mengaji Al-Quran pula.
“Dalam erkembangan terkini, Alhamdulillah dia dah ada keyakinan diri untuk berjumpa orang ramai. Boleh belajar seperti kanak-kanak biasa, boleh bersukan dan berupaya menyelaraskan pembelajaran ke arus perdana. Walau pun Dania OKU, dia belajar untuk bercampur dengan kanak-kanak yang lain,” kata ibu ini.
EMPAT PASANG BAJU SEBULAN TERPAKSA DIBUANG KERANA KESAN BERMINYAK
Setiap bulan empat pasang baju sekolah perlu dibuang kerana tidak boleh digunakan lagi. Kesan berminyak akibat pemakaian krim vaseline bagi mengelakkan kulit Dania kering menyebabkan baju-baju itu tidak sesuai dipakai.
CABARAN TERBESAR IALAH PENERIMAAN MASYARAKAT
“Cabaran terbesar saya adalah masyarakat. Ada yang boleh terima, ada yang tidak boleh. Apa pun, harapan saya adalah untuk melihat Dania berjaya seperti kanak-kanak yang lain. Saya selalu katakan kepada Dania, kekurangan diri bukan halangan untuk berjaya, ” kata Asfaizura mengakhiri temu bual dengan Pa&Ma.
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Minum Ais Guna Mulut Bukan Saluran Lain. Macam Mana Boleh ‘Becak’ Di Kawasan Sulit?
Salah satu mitos yang paling hebat diperkatakan sehingga menjadi viral di media sosial adalah mengenai pengambilan ais ketika berpantang. Bagi masyarakat Melayu, amalan minum ais ketika berpantang sememangnya ditegah sama sekali. Ada pelbagai sebab mengapa ia dikatakan tidak baik untuk kesihatan si ibu. Adakah benar ais tidak elok untuk wanita selepas bersalin?
Artikel Menarik: [Suami Kata Isteri Complicated Waktu ‘Period’, Senanglah Cakap Sebab Tak Rasa Sakit Senggugut!]
Ada di kalangan wanita selepas bersalin yang mengalami masalah badan menjadi sejuk. Badan rasa menggigil dan sejuk terlampau. Ini merupakan contoh biasa yang berlaku pada wanita yang baru lepas bersalin dan mengambil ais ketika berpantang. Alasan utamanya kerana ais membuatkan urat dalam badan menjadi kembang. Secara saintifiknya, ada beberapa fakta yang mengatakan ais tidak menjadi masalah utamanya.
Berikut fakta tentang ais yang perlu ibu ketahui:
Ais tidak akan sekali-kali membuatkan rahim menjadi kembang. Rahim kembang ketika wanita mengandung. Jika tidak mengandung, rahim berada di kedudukannya. Ia juga tidak sekali-kali membuatkan ‘becak’ pada kemaluan kerana kita minum air sejuk melalui mulut dan bukannya melalui saluran yang lain.
Artikel Menarik: [Isteri Alami Alahan Masa Hamil Itu Biasa, Suami Kena Ambil Kisah Supaya Isteri Rasa Tak Terbeban]
Abdomen juga tidak akan menjadi buncit kerana pengambilan ais. Sebaik air sejuk masuk ke salur pemakanan, ia akan mengikut suhu badan. Air akan diserap ke dalam darah sistem badan melalui usus. Buncit yang berlaku pada abdomen disebabkan lapisan lemak yang tersimpan. Untuk menghilangkannya, anda haruslah menjaga pemakanan dan senaman.
Ais juga tidak akan membuatkan ibu rasa letih atau penat. Sesetengah kepercayaan mengatakan ais menjadikan darah haid (selepas habis tempot pantang) akan berketul-ketul jika diamalkan semasa berpantang dahulu. Haid merupakan dinding rahim yang luruh. Maka, adanya tisu dan darah yang keluar melalui faraj. Di dalam darah pula ada sejenis bahan untuk membekukan darah. Atas sebab itulah darah menjadi berketul.
Artikel Menarik: [Tak Nak Anak Cacat, Jangan Skip Makan Asid Folik Semasa 3 Bulan Pertama Kandungan]
Minum ais juga tidak akan membuatkan kita senggugut. Senggugut adalah perkara biasa yang terjadi ketika haid. Kalau terlalu teruk atau berpanjangan, sebaiknya jumpalah doktor. Ia juga tidak akan membuatkan faraj wanita menjadi longgar. Sekiranya mahu menjaga dan mengekalkan ‘keketatan’ faraj, amalkan senaman kegel secara konsisten.
Ais sama sekali tidak akan buatkan kita cepat tua. Cepat tua jika kita makan tidak ingat dunia, berat badan lebih atau obesiti, malas bersenam, emosi tidak tenteram, menghisap rokok dan sebagainya. Bila sudah terkena penyakit kronik dan masih lagi tidak mahu berubah, kualiti hidup tidak akan sama. Ais tidak akan membuatkan badan menjadi sakit apabila bila sudah tua, hanya disebabkan tidak pantang ais ketika bersalin.
Kesimpulannya, anda boleh berpantang dengan cara yang anda selesa. Ikut kemampuan sendiri. Elakkan makanan atau minuman yang anda rasakan tidak sesuai dengan anda. Ikutlah nasihat dari orang-orang yang berpengalaman tetapi rujuk juga kepada doktor jika ada sebarang permasalahan lain. Seharusnya waktu berpantang adalah ruang untuk anda memulihkan diri serta berehat selepas bersalin, bukannya untuk menyeksa anda.
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Tiada Masalah Ibu Menyusu Nak Minum Kopi. Tak Beri Kesan Pada Bayi!
Ibu mungkin tertanya-tanya sama ada secawan kopi atau teh yang ibu minum boleh memberi kesan kepada bayi ibu yang sedang menyusu.
Tahukah ibu bahawa pengambilan kafein dalam jumlah sederhana tidak akan menjejaskan bayi terutamanya jika bayi ibu lahir cukup bulan dan sihat.
Bayi hanya mengambil jumlah kafein yang sederhana, iaitu kira-kira 1.5% daripada jumlah kafein yang ibu minum. (Mohrbacher, 2020, hlm.566).
Jadi berapa banyak kafein yang ibu boleh minum dalam sehari?
Menurut The European Food Safety Authority (2020) pengambilan 2 cawan kopi (200 mg kafein) sehari adalah selamat untuk ibu.
The USA Centers of Disease Control and Prevention (CDC) pula menyatakan
bahawa 300 mg atau kurang sehari iaitu 2-3 cawan kopi boleh diterima.
Walau bagaimanapun, kafein juga mampu merangsang sistem saraf pusat bayi (Central Nervous System Stimulant) jadi ibu mungkin ingin mengambil kira perkara berikut apabila
mengambil kafein:
ADAKAH BAYI IBU LEBIH SENSITIF KEPADA KESAN KAFEIN?
Bayi pramatang, usia di bawah enam bulan atau mempunyai masalah kesihatan lain lebih berkemungkinan menunjukkan kesan terhadap kafein yang diambil oleh ibu kerana bayi mengambil masa yang lebih lama untuk menyingkirkan kafein daripada sistem badan. (Hale 2019). Tahap kafein memuncak dalam susu ibu satu hingga dua jam selepas ibu mengambil kafein.
APAKAH TANDA-TANDA YANG MUNGKIN DITUNJUKKAN OLEH BAYI?
Bayi yang menunjukkan tindak balas terhadap pengambilan kafein ibu mungkin sangat mudah marah, lebih sensitif atau mudah terjaga.
APA YANG IBU BOLEH CUBA LAKUKAN JIKA BAYI MENUNJUKKAN KESAN ATAU BERTINDAK BALAS TERHADAP KAFEIN YANG DIAMBIL OLEH IBU?
Jika ibu mengesyaki bayi mungkin bertindak balas terhadap pengambilan kafein ibu, ibu boleh mengelakkan pengambilan kafein selama dua hingga tiga minggu (Mohrbacher 2020).
Ini akan memberi masa yang cukup untuk kafein dibersihkan dalam sistem badan ibu dan ibu boleh menilai sama ada kafein menjadi penyebab kepada perubahan tingkah laku bayi.
Sumber: la leche leaguel international (llli.org)
Kredit: Elpeni Ramli
Ibu menyusu dan Penggemar Kopi
Tak sabar tunggu baby lahir, nak persiapkan mental dan fizikal sebelum si manja lahir nanti. Mahu belajar segalanya tentang ilmu persediaan urus bayi selepas lahir? Jom sertai E-Workshop Pa&Ma: Misi Mama Sambut Baby! Daftar sekarang di https://toko.ideaktiv.com/product/pama-e-workshop-misi-mama-cantik-sihat/
(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti yang dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) atau channel Telegram Pa&Ma (https://t.me/majalahpama) sekarang!)
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
“Kesian Tengok Ara Selalu Cakap Seorang Diri.” Isteri Aziz M. Osman Syukur Allah Makbulkan Doa
Isteri kepada pengarah filem, Aziz M. Osman, Puteri Lily Lokman meluahkan rasa syukur selepas kelahiran anak lelakinya pada 31 Ogos lalu pada tarikh keramat untuk rakyat Malaysia.
Dia menyatakan hasrat untuk menimang cahaya mata kedua sudah lama diimpikan selepas melahirkan anak pertamanya, Ara Aziz enam tahun lalu.
Puteri Lily berkata, dia juga pernah berdoa untuk menimang cahaya mata kedua mereka ketika berada di tanah suci Mekah tahun lalu.
“Salah satu dari beribu doaku (di tanah suci Mekah), supaya dikurniakan ku zuriat kerana kasihan tengok Ara dekat rumah selalu cakap seorang diri,” katanya seolah-olah bergurau.
Selain itu Lily cukup berterima kasih dan bersyukur kerana doanya telah dimakbulkan dan dikurniakan seorang bayi lelaki.
“Alhamdulilah, Allah maha mendengar , selepas 6 tahun menunggu.
“Pada 31 Ogos lalu, jam 10.23pm dilahirkan secara normal dengan izin-Nya.
“Allah kurniakan saya rezeki seorang anak bayi bernama Muhamad Aryan Aziz.
“Doakan semoga anak ini sentiasa diberi kesihatan, sentiasa dibawah lindungan Allah dan menjadi anak yang soleh,” luahnya lagi.
Aziz mendirikan rumah tangga bersama Lily pada 2010 dan mereka dikurniakan seorang anak Puteri Nur Azzahra atau lebih mesra disapa Ara Aziz.
Dalam perkahwinan Aziz sebelumnya dia turut dikurniakan enam cahaya mata menerusi tiga perkahwinan sebelum ini.
Sumber: puterililylokman
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
