Baju sekolah ditukar 8 pasang sebulan kerana bermintak & berendam air supaya kulit lembab, Dania alami penyakit genetik harlequin ichtyosis. Ibunya berkongsi cerita mengenainya.
INFO MENGENAI HARLEQUIN ICHTHYOSIS
Harlequin ichthyosis adalah penyakit genetik teruk yang sangat mempengaruhi kulit. Bayi dengan keadaan ini dilahirkan dengan kulit yang sangat keras dan tebal yang merangkumi kebanyakan badannya. Kulit membentuk plat berbentuk berlian yang besar yang dipisahkan oleh retakan yang mendalam (retakan).
Keabnormalan kulit ini menjejaskan bentuk kelopak mata, hidung, mulut, dan telinga, dan batasan pergerakan tangan dan kaki. Pergerakan terhad dada boleh menyebabkan kesukaran bernafas dan kegagalan pernafasan. Ia terjadi kepada akibat mutasi pada gen ABCA12.
MENGETAHUI SEJAK DALAM KANDUNGAN
Asfaizura Amran menceritakan perjuangan anaknya, Nur Farisha Dania Bt Asaari menempuhi cabaran penyakit genetik ini. Harlequin ichtyosis ialah penyakit genetik yang jarang berlaku. Ia juga tidak berjangkit.
” Saya mengetahui Dania mempunyai penyakit ini sejak dari dalam kandungan. Sebelum ini saya sudah mempunyai pengalaman menghadapi situasi ini di mana kakak Dania juga turut mengalami harlequin ichtyosis tetapi meninggal dunia ketika kecil akibat jangkitan kuman,” kata Azfaizura.
Ads
MUDAH KEHILANGAN AIR DARI KULIT
Pesakit harlequin ichtyosis memang mudah mendapat jangkitan kuman. Pesakit penyakit ini mudah kehilangan air dalam badan, sukar mengawal suhu badan dan mudah terkena jangkitan.
Oleh sebab itu Dania tidak boleh tahan keadaan sekeliling yang panas. ” Dania sentiasa dipakaikan dengan cream (vaseline) supaya kulit tidak kering. Ubat mata juga perlu disapu kerana dia tidak mempunyai kelopak mata, dikhuatiri kering.
“Bila terlalu panas Dania akan kerap mandi. Setiap pagi mesti berendam supaya kulit dia lembut,” kata Asfaizura.
RAWATAN PAKAR
Ads
Dania kini mendapat rawatan untuk penyakit kulit ini di mana setiap bulan ada check up di Hospital Segamat untuk seluruh badan, pakar gigi dan mulut dan cara kerja di klinik Labis.
Dua bulan sekali akan ada temujanji rawatan di sebuah hospital di selatan tanah air untuk mata dan kulit. Manakala 6 bulan sekali Dania akan dibawa ke hospital di ibu negara untuk temujanji dengan pakar kulit.
KARAKTER CERIA & BERSEKOLAH SEPERTI BIASA
Ads
Dania mempunyai karakter yang periang kini bersekolah darjah 1. Yang bermasalah hanyalah kulitnya. Dari segi keupayaan berfikir dan intelek Dania seperti kanak-kanak lain.
“Dania bersekolah seperti kanak-kanak biasa yang lain. Dia bersekolah kebangsaan sebelah pagi dan petang ke sekolah agama. Selesai urusan sekolah, Dania akan mengaji Al-Quran pula.
“Dalam erkembangan terkini, Alhamdulillah dia dah ada keyakinan diri untuk berjumpa orang ramai. Boleh belajar seperti kanak-kanak biasa, boleh bersukan dan berupaya menyelaraskan pembelajaran ke arus perdana. Walau pun Dania OKU, dia belajar untuk bercampur dengan kanak-kanak yang lain,” kata ibu ini.
EMPAT PASANG BAJU SEBULAN TERPAKSA DIBUANG KERANA KESAN BERMINYAK
Setiap bulan empat pasang baju sekolah perlu dibuang kerana tidak boleh digunakan lagi. Kesan berminyak akibat pemakaian krim vaseline bagi mengelakkan kulit Dania kering menyebabkan baju-baju itu tidak sesuai dipakai.
CABARAN TERBESAR IALAH PENERIMAAN MASYARAKAT
“Cabaran terbesar saya adalah masyarakat. Ada yang boleh terima, ada yang tidak boleh. Apa pun, harapan saya adalah untuk melihat Dania berjaya seperti kanak-kanak yang lain. Saya selalu katakan kepada Dania, kekurangan diri bukan halangan untuk berjaya, ” kata Asfaizura mengakhiri temu bual dengan Pa&Ma.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI. Download seeNI sekarang!
Setiap hari gosok gigi anak, tapi kenapa rosak juga? Apa punca sebenarnya? Ini antara persoalan yang selalu di tanya oleh ibu bila berdepan masalah ini.
Ada yang kata sebab minum susu botol. Tak kurang juga yang kongsikan salah satu puncanya sebab susu ibu serta faktor pemakanan.
Nak tahu apa faktor penyebabnya, Pegawai Pergigian, Dr Muhamad Iqbal terangkan faktor utama terjadi karies hingga merosakkan gigi anak.
Pertama, bergantung semata-mata kepada susu ibu, dan tidak menggalakan pemakanan selepas umur 6 bulan, adalah tidak betul. Malah tidak baik untuk pertumbuhan dan kesihatan gigi, dan juga perkembangan kesihatan anak secara amnya.
Kedua, mari kita belajar bagaimana mekanisme ketika anak minum susu.
Semasa menyusu badan, anak akan memasukkan puting hampir keseluruhan areola ke dalam mulutnya. Tindakan itu akan meletakkan puting dan susu yang keluar jauh ke dalam mulut. Anak akan terus telan.
Semasa menyusu dengan botol susu, tidak perlu memasukkan semua puting, susu sudah keluar. Walaupun tak dihisap, susu tetap akan menitik dan berpotensi untuk berkumpul di dalam mulut jika tak ditelan terutamanya sewaktu tidur.
Ketiga, mari kita fahami bagaimana gigi rosak terjadi. Ada 4 faktor utama terjadinya karies gigi.
Faktor 1 Gigi
Gigi susu adalah lebih rapuh berbanding gigi kekal kerana lapisan enamelnya yang lebih nipis
Faktor 2 Makanan
Apa-apa sahaja yang masuk ke dalam mulut terutamanya yang berasid dan manis, termasuklah susu, berpotensi menyebabkan karies kepada gigi.
Faktor 3 Bakteria
Bakteria dari banyak sumber. Barang mainan yang dimasukkan ke dalam mulut, puting tiruan, tangan ibu bapa
Faktor 4 Masa
Jika gigi lama tak dibersihkan, perlahan-lahan proses karies akan berlaku
Apabila ada keempat-empat faktor ini, karies akan terjadi.
Keempat, penting untuk kita fahami juga, susu ibu semata-mata tidak menyebabkan karies.
– Ada kajian menunjukkan kandungan dalam susu ibu baik untuk pertumbuhan dan kesihatan gigi.
– Ada kajian menunjukkan kanak-kanak yang masih menyusu ibu selepas umur 2 tahun berpotensi mengalami kerosakan gigi lebih serius.
Seperti dalam point ketiga, ada lagi faktor lain menyebabkan karies. Ibu-ibu bolehlah muhasabah dan re-check aktiviti seharian yang mungkin berkaitan dengan penjagaan gigi anak masing-masing.
Contohnya, apabila ibu-ibu merasa makanan dahulu sebelum menyuapkan ke dalam mulut si anak. Pemindahan bakteria boleh berlaku dan menyumbang kepada kerosakan gigi.
Contoh lain, tidak membersihkan semua permukaan gigi si anak dengan betul terutamanya pada kawasan antara gusi dan gigi (seperti dalam gambar)
Keempat, sebab itu, hal paling utama dalam mengelakkan gigi rosak adalah penjagaan kesihatan gigi. Bagilah anak-anak susu ibu atau susu formula. Tapi sekiranya kebersihan gigi tak dititikberatkan, gigi tetap akan rosak juga.
Kelima, ketahuilah Puan-puan sekalian, komuniti doktor gigi tidak pernah menyalahkan penyusuan anak-anak sehingga menyebabkan gigi rosak. Sebaliknya, apabila tiada keseimbangan di antara penyusuan/pemakanan dan penjagaan kebersihan gigi, itulah punca utama gigi mudah dan cepat rosak.
p/s: Sapuan berwarna koko itu ialah sapuan flourida untuk membantu menguatkan gigi dan mengelakkan karies menjadi lebih besar.
Tinggal beberapa hari sahaja lagi webinar Mama Tak Penat Susukan Anak akan berlangsung. Tahniah & terima kasih admin ucapkan kepada 1000 orang yang sudah mendaftar sebagai peserta webinar terbesar ini.
Mohon semua peserta untuk join Telegram Group Mama Tak Penat Susukan Anak di https://t.me/joinchat/a_u8xHQS-09mZDA1 kerana kita akan update segala info, itinerary webinar, pemenang cabutan bertuah, cara nak menang hadiah kuiz semasa webinar. Jadi penting ya untuk semua peserta join Telegram webinar. Bagi yang belum daftar sebagai peserta webinar, anda boleh daftar di https://toko.ideaktiv.com/product/webinar-mama-tak-penat-susukan-anak/ kemudian terus join grup Telegram webinar ya.
(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI. Download seeNI sekarang!
Kehadiran suami di dewan bersalin bukan sekadar memotong tali pusat anak sahaja. Tip yang dikongsikan bapa ini boleh dijadikan panduan kepada bapa-bapa lain.
Menghadapi saat kelahiran bayi memang ditunggu-tunggu bagi mama & papa. Tapi bila memikirkan sakit kontraksi berjam-jam lamanya serta proses meneran yang mencabar di dewan bersalin, ‘seram sejuk’ jadinya.
En Akhtar Syamir telah berkongsi pengalamanya menemani isterinya, Puan Nor Azni bersalinkan anak ketiga mereka. Ia wajar dijadikan panduan kepada bapa-bapa lain. Jangan biarkan isteri bertarung nyawa di dewan bersalin seorang diri! Berikut ialah perkongsian beliau;
Apa sebenarnya yang berlaku di dalam dewan bersalin dan peranan suami.
“Suami kepada Cik Nora Azni, sila daftar dan masuk labour room”.
Ayat yang dah 3 hari saya tunggu akhirnya kedengaran. Ini kali ketiga dalam hidup, saya akan menghadapi situasi ini.
Kononnya sudah biasa, dalam hati membayangkan nak tenang – tenang je masuk labour room.
Tapi, baru sampai kat pengawal yang jaga dewan bersalin, saya dah terkial – kial nak isi buku pelawat. Tiba – tiba jadi tak reti nak isi ruangan nama, nombor kad pengenalan dan lain – lain. Pengawal tu pun dah pandang semacam je.
#1: LUANGKAN MASA
Masuk pintu pertama, saya disambut dengan almari baju putih ala – ala baju doktor. Hampir terlupa bab kena pakai baju nie. Baju disarung dengan peluh sejuk yang mula keluar di dahi. “Ko nie dah kenape? Kawal diri tu sikit”, kata saya kepada diri sendiri. Entah kenapa masa ni ada 2 karakter pulak. Haha.. Baju putih yang ketat di ketiak terus saya sarung sambil menuju ke labour room.
Setelah mendapat kebenaran jururawat, saya masuk dan disambut dengan senyuman si isteri. Belum sakit lagi barangkali. Mesti dia lega saya ada.
#2: MENEMANI ISTERI DI DEWAN BERSALIN
“Terima kasih abang sebab sentiasa ada dengan sayang”, kata isteriku sambil tersenyum manis. 3 kali dah saya di sini. 3 kali juga isteri saya bakal merasakan kesakitan yang amat sangat. Rasa bersalah ada, rasa kesian pun ada.
Tangan dia sentiasa saya usap. Dia meminta kebenaran untuk tanggalkan tudung. Tadi nampak jugak 2 orang Doktor pelatih lelaki. Awal – awal masuk tadi kami dah pesan dengan nurse yang kami nak Doktor perempuan sahaja. “Boleh, jangan bimbang” katanya.
Kami ditemani dengan bunyi degupan jantung baby dari salah satu alat di dalam dewan bersalin ni. Alhamdulillah aktif bunyinya. Mungkin baby pun tengah bersedia untuk keluar.
“Puan nak makan ubat tahan sakit tak?”, soal seorang nurse yang baru sahaja masuk. Kami pun macam terpinga – pinga sebab bersalin sebelum ni memang tak pernah ada orang tawarkan ubat tahan sakit. Rupanya disebabkan jantung baby ok dan bukaan baru 4cm. Dia tawarkan ubat tu sebab kemungkinan lama lagi tunggu dan nanti bila dah mula sakit, tak boleh dah ambil ubat tu.
#3: MENGURUT & SOKONGAN SEMASA KONTRAKSI
Sambil berbual – bual, saya urut – urut badan dan usap kepala isteri untuk beri dia selesa. Sedar – sedar dia dah tidur. Ubat dah berkesan la tu.
Aduhhhh.. Sakitnya tangan kena cengkam. Rupanya “contraction” isteri dah mula. Saya pun mula rekod masa dan jarak masa bila ianya terjadi. Makin lama makin kerap. Makin lama makin panjang. Makin lama nampak makin sakit.
#4: DATANGKAN KEINSAFAN KEPADA DIRI
Masa inilah. Memang masa inilah. Kalau tidak datang keinsafan dalam diri, memang hati tu dah mati. Di depan saya, orang yang paling saya cintai sedang mengalami kesakitan yang amat sangat tanpa saya boleh buat apa – apa pun. Sakitnya sehingga air mata dia mengalir. Bila “contraction” itu berhenti, baru dia lega. Besar sungguh pengorbanan isteri. Fikir saya dalam hati.
#5: PEKA DENGAN TAHAP KESAKITAN ISTERI
Alat sedut gas tu dah macam takde kesan. Kesakitan dah terlalu kuat. Saya panggilkan nurse untuk periksa. Masuk seorang Doktor pelatih perempuan untuk periksa laluan. Baru 5cm katenye. Tapi gayanya macam nak bersalin dah. Lepas Doktor pelatih tu keluar, kebetulan ada nurse lain masuk. Saya pujuk nurse tu supaya periksa balik.
“Eh, dah boleh dah ni. 8cm dah tapi kalau pandai teran boleh je, anak ketiga dah kan?”. Datang seorang lagi nurse. Tapi tiba – tiba masuk dua orang Doktor Pelatih lelaki tadi. Saya terus mintak maaf dan maklumkan yang kami nak perempuan sahaja. Mereka berdua pun faham dan meninggalkan kami berempat dalam tu.
#6: INGATKAN ISTERI 6 STRATEGI SEMASA PROSES MENERAN
Selepas itu saya dan isteri terus fokus. Sebelum ini kami dah rancang strategi teran yang berkesan. Ini semua hasil daripada apa yang kami lalui semasa anak pertama dan kedua. Antara strategi kami :-
1.Jangan angkat punggung. Nanti akan terkoyak.
2.Jangan teran selagi tak dibenarkan nurse. Buang masa dan tenaga.
3.Jangan teran sikit – sikit. Rugi sebab baby akan masuk balik dan keluar sikit je.
4.Teran dengan kuat dan panjang. Biar kurang bilangan teran tapi sepenuh tenaga dan lama – lama. Ini bakal bagi baby keluar dengan cepat dan tanpa sangkut – sangkut.
5.Jangan benarkan nurse buat episiotomi (potong untuk bukaan lebih luas). Saya kena main peranan tegah nurse kalau dia nak potong. Sebab kami yakin kami boleh buat.
6.Set masa bila nak buat “final push”. Masa ni ialah masa untuk teran habis – habisan. Saya akan bagitau dia masanya dah sampai bila kepala baby dah keluar.
Dan seperti yang dirancang, situasi yang sama berlaku. Tapi kali ni nurse dah pegang gunting dan nak potong. Saya tanya “nak potong apa? Jangan !”. Rupanya nurse cakap nak potong tali pusat sebab takut terbelit. Sebab masa kepala dah nak keluar tu, tali pusat dekat sangat dengan kepala baby.
#7: TARIK NAFAS DALAM SAMA-SAMA
Bila potong je, terus kepala baby senang nak keluar. Saya pun bagitau kat isteri yang inilah masanya. Dia tarik nafas dalam – dalam dan bersama dengan saya, kami sama – sama keluar suara untuk meneran sepanjang yang boleh.
Nurse pada masa itu sentiasa bagi dorongan positif seperti bagus, pandai dan sikit lagi. Saya pulak berada dekat dengan muka isteri. Hanya dia dan saya je dalam dunia kami sendiri, dia tak dengar dah nurse cakap ke atau bunyi lain. Dia teran, saya pun teran. Ini nampak macam takde ape – ape, tapi sebenarnya amat membantu isteri.
#8: UCAP TERIMA KASIH & PELUK ISTERI
Alhamdulillah, dengan hanya 3 kali teran, Daisy Medina dilahirkan. Saya terus peluk isteri saya dan ucapkan terima kasih dan I love you berkali – kali. Ini juga kali pertama saya tak boleh control tangisan saya. Habis basah pipi dia dengan air mata saya. Syukur sangat segalanya selesai dengan selamat.
#9: BANTU ISTERI
Cuma kali ni lepas bersalin, isteri muntah – muntah. Bila ditanya, rupanya ianya kesan dari ubat tahan sakit. Setelah beberapa ketika menemani dan mengelap muntah isteri dan keadaan sudah tenang, saya diminta tunggu di wad.
Perjalanan dari labour room sehingga ke tempat menunggu bagaikan sedang berjalan di dalam taman warna warni. Berbunga – bunga hati saya. Saya rasa masa tu juga kalau diukur, kedalaman lesung pipit adalah yang paling dalam dalam sejarah hidup saya. Hehehe..
PAPA JANGAN LUPA 6 PERANAN INI BILA DI DEWAN BERSALIN
Jadi, kesimpulannya di sini. Betapa pentingnya kehadiran suami di dewan bersalin.
Jangan biarkan isteri anda hadapi saat bersalin bersendirian. Isteri perlukan orang yang paling disayangi di sisi.
Wajib jadi penenang kepada isteri. Waktu itu fikiran isteri tidak menentu.
Bantu mana yang patut, urut tempat yang lenguh kerana berjam – jam menunggu.
Bantu isteri berkomunikasi dengan nurse. Masa tu isteri tengah sakit, suami yang ada kat situ boleh tolong jawab dan tanya info mengenai keadaan isteri dan baby masa tu.
Suami wajib jagakan aurat isteri. Bertegas jika perlu. Berlembut jika terpaksa.
Ucapan terima kasih dan penghargaan yang spontan sejurus selepas kelahiran baby adalah amat penting. Isteri baru sahaja melalui satu keadaan yang getir dan amat menyakitkan demi kita. Jangan anggap mudah perkara nie.
Semoga dengan penulisan ini dapat memberi sedikit idea mengenai apa yang berlaku di dalam dewan bersalin. Amat baik buat yang belum pernah atau akan melalui saat seperti ini.
BERIKAN SOKONGAN SERAPAT MUNGKIN
Buat yang tidak mampu untuk berada bersama isteri kerana tidak tahan dengan darah, janganlah bersedih. Ini adalah perkara yang di luar kawalan. Berilah sokongan serapat yang boleh.
Buat suami yang tidak dapat bersama isteri kerana bekerja, bertabahlah. Ini ujian buat suami dan isteri. Diharap dengan penulisan ini juga dapat anda faham betapa sakitnya isteri dan betapa isteri memerlukan suaminya pada saat itu. Cubalah sebaik mungkin untuk berada bersama. Rancanglah sehabis baik. In Shaa Allah akan dipermudahkan segala urusan.
Proses melahirkan anak membuatkan isteri menjadi cukup lemah kerana menggunakan tenaga yang banyak ketika bersalin. Beberapa hari selepas bersalin, wanita melahirkan seakan hilang upaya untuk bergerak apa lagi membuat pelbagai aktiviti.
Di saat inilah sokongan suami dan orang sekeliling amat-amat diperlukan. Semua perkara harus diuruskan suami bagi meringankan bebanan isteri yang terpaksa fokus pada bayi dan diri sendiri. Suami jangan abaikan isteri sebaliknya bantulah. Emosi isteri juga harus dijaga.
Menurut Dr Redza Zainol, beberapa perkara bukan hanya isteri bahkan suami perlu pelajari supaya lebih bersedia saat kelahiran tiba. Bantulah!
“Doktor, betul ke suami saya tak boleh masuk ke wad bersalin ni?”
Sambil saya periksa bayinya yang baru lahir, saya mengangguk. Sejak PKP bermula, wad bersalin dah tak terima pelawat. Suami, mak kandung atau mak mertua pun tak boleh masuk ke wad.
Nak hantar barang pada isteri pun hanya boleh disampaikan melalui pegawai keselamatan di setiap blok.
Jadi saya nak kongsikan 5 perkara yang suami kena tahu tentang isteri selepas bersalin (Post Partum).
✔️ Isteri akan kepenatan yang amat. Dia perlu baring, rehat dan tidur. Tenaga yang hilang perlu diganti semula untuk menyusu anak pula.
✔️ Buang air besar dan kecil kali pertama selepas bersalin tu akan jadi sakit pada isteri. Sakit tu sebab ada kawasan kemaluan dan serviks yang terluka. Boleh jadi juga sebab luka episiotomy.
✔️ Walaupun dah bersalin, isteri tetap rasa sakit pada perut. Sebabnya rahim akan mula mengecut. Rahim akan ambil masa sehingga 6 minggu untuk kembali ke bentuk asal. Bukan terus kempis dalam masa sehari.
✔️ Ada darah nifas atau dipanggil Lochia. • Berwarna merah selama 1-4 hari yang pertama. • Jika darah merah turun lebih dari seminggu atau ada ketulan darah, baik rujuk doktor sakit puan yang berdekatan. Risau dah ada jangkitan kuman.
✔️ Selepas bersalin, jangan pelik kalau emosi isteri jadi tak stabil. Boleh jadi tiba-tiba marah, tiba-tiba nak menangis. • Perkara ni boleh terjadi dalam masa 1-2 minggu selepas bersalin. • Suami wajib bagi sokongan, takut-takut melarat dan jadi Post Partum Depression.
Dalam wad, walaupun ada jururawat tapi tak sama bila suami tak ada. Sebab tu semasa berpantang, jagalah makan minum, rehat dan tidur isteri.
Luka bersalin boleh pulih, tapi yang lebih bahaya ialah tekanan pada emosi isteri.
Peluang Jadi Vendor di Baby Bazaar by Pa&Ma
Ada waktunya kita kesuntukan masa untuk mencari kelengkapan si comel. Tidak perlu waktu yang lama, membeli belahlah melalui atas talian yang lebih menjimatkan masa anda.
Pa&Ma ingin memperkenalkan portal barangan bayi dan ibu hamil yang baru, iaitu Baby Bazaar by Pa&Ma. Menerusi portal ini, ibu bapa tidak perlu gusar untuk mencari makanan atau kelengkapan buat si comel. Portal ini menjanjikan proses pembelian yang mudah dan barang akan terus dihantar ke rumah anda.
Kepada anda yang ingin menjual produk bayi, produk ibu atau servis berasaskan bayi dan ibu, inilah peluang anda untuk menjadi vendor di bazaar kami. Jom cepat-cepat sertai kami dengan melayari portal Baby Bazaar by Pa&Ma, babybazaar.my.
Bersempena dengan Bulan Menabung Simpan SSPN (BMS) 2024, pertandingan Baby Merangkak Race Pa&Ma X Simpan SSPN telah diadakan di MyTown Shopping Centre, Kuala Lumpur,...