Baju sekolah ditukar 8 pasang sebulan kerana bermintak & berendam air supaya kulit lembab, Dania alami penyakit genetik harlequin ichtyosis. Ibunya berkongsi cerita mengenainya.
INFO MENGENAI HARLEQUIN ICHTHYOSIS
Harlequin ichthyosis adalah penyakit genetik teruk yang sangat mempengaruhi kulit. Bayi dengan keadaan ini dilahirkan dengan kulit yang sangat keras dan tebal yang merangkumi kebanyakan badannya. Kulit membentuk plat berbentuk berlian yang besar yang dipisahkan oleh retakan yang mendalam (retakan).
Keabnormalan kulit ini menjejaskan bentuk kelopak mata, hidung, mulut, dan telinga, dan batasan pergerakan tangan dan kaki. Pergerakan terhad dada boleh menyebabkan kesukaran bernafas dan kegagalan pernafasan. Ia terjadi kepada akibat mutasi pada gen ABCA12.
MENGETAHUI SEJAK DALAM KANDUNGAN
Asfaizura Amran menceritakan perjuangan anaknya, Nur Farisha Dania Bt Asaari menempuhi cabaran penyakit genetik ini. Harlequin ichtyosis ialah penyakit genetik yang jarang berlaku. Ia juga tidak berjangkit.
” Saya mengetahui Dania mempunyai penyakit ini sejak dari dalam kandungan. Sebelum ini saya sudah mempunyai pengalaman menghadapi situasi ini di mana kakak Dania juga turut mengalami harlequin ichtyosis tetapi meninggal dunia ketika kecil akibat jangkitan kuman,” kata Azfaizura.
MUDAH KEHILANGAN AIR DARI KULIT
Pesakit harlequin ichtyosis memang mudah mendapat jangkitan kuman. Pesakit penyakit ini mudah kehilangan air dalam badan, sukar mengawal suhu badan dan mudah terkena jangkitan.
Oleh sebab itu Dania tidak boleh tahan keadaan sekeliling yang panas. ” Dania sentiasa dipakaikan dengan cream (vaseline) supaya kulit tidak kering. Ubat mata juga perlu disapu kerana dia tidak mempunyai kelopak mata, dikhuatiri kering.
“Bila terlalu panas Dania akan kerap mandi. Setiap pagi mesti berendam supaya kulit dia lembut,” kata Asfaizura.
RAWATAN PAKAR
Dania kini mendapat rawatan untuk penyakit kulit ini di mana setiap bulan ada check up di Hospital Segamat untuk seluruh badan, pakar gigi dan mulut dan cara kerja di klinik Labis.
Dua bulan sekali akan ada temujanji rawatan di sebuah hospital di selatan tanah air untuk mata dan kulit. Manakala 6 bulan sekali Dania akan dibawa ke hospital di ibu negara untuk temujanji dengan pakar kulit.
KARAKTER CERIA & BERSEKOLAH SEPERTI BIASA
Dania mempunyai karakter yang periang kini bersekolah darjah 1. Yang bermasalah hanyalah kulitnya. Dari segi keupayaan berfikir dan intelek Dania seperti kanak-kanak lain.
“Dania bersekolah seperti kanak-kanak biasa yang lain. Dia bersekolah kebangsaan sebelah pagi dan petang ke sekolah agama. Selesai urusan sekolah, Dania akan mengaji Al-Quran pula.
“Dalam erkembangan terkini, Alhamdulillah dia dah ada keyakinan diri untuk berjumpa orang ramai. Boleh belajar seperti kanak-kanak biasa, boleh bersukan dan berupaya menyelaraskan pembelajaran ke arus perdana. Walau pun Dania OKU, dia belajar untuk bercampur dengan kanak-kanak yang lain,” kata ibu ini.
EMPAT PASANG BAJU SEBULAN TERPAKSA DIBUANG KERANA KESAN BERMINYAK
Setiap bulan empat pasang baju sekolah perlu dibuang kerana tidak boleh digunakan lagi. Kesan berminyak akibat pemakaian krim vaseline bagi mengelakkan kulit Dania kering menyebabkan baju-baju itu tidak sesuai dipakai.
CABARAN TERBESAR IALAH PENERIMAAN MASYARAKAT
“Cabaran terbesar saya adalah masyarakat. Ada yang boleh terima, ada yang tidak boleh. Apa pun, harapan saya adalah untuk melihat Dania berjaya seperti kanak-kanak yang lain. Saya selalu katakan kepada Dania, kekurangan diri bukan halangan untuk berjaya, ” kata Asfaizura mengakhiri temu bual dengan Pa&Ma.
