Talasemia ialah penyakit genetik sel darah merah. Pesakit talasemia tidak dapat menghasilkan sel darah merah yang berkualiti dalam kuantiti yang mencukupi. Ini adalah kerana gen yang mengawal penghasilan hemoglobin telah terjejas kerana terjadinya mutasi pada gen tersebut. Hemoglobin adalah satu protein dalam sel darah merah yang berfungsi untuk membawa oksigen ke seluruh tisu-tisu dalam badan kita.

Sebagai penyakit genetik, talasemia diturunkan kepada anak daripada kedua-dua ibu bapa yang membawa gen talasemia. Ia bukan penyakit berjangkit dan tidak boleh ditransmisi melalui darah, udara dan air, atau melalui sentuhan fizikal dan seksual dengan pesakit talasemia. Lelaki dan perempuan mempunyai peluang yang sama untuk mendapat penyakit ini.

Talasemia boleh diklasifikasi kepada tiga iaitu pembawa gen talasemia (talasemia minor), penyakit talasemia intermedia dan penyakit talasemia major. Pembawa gen talasemia adalah sihat, yakni tidak menunjukkan apa-apa tanda atau masalah kesihatan. Pengesanannya hanya boleh dibuat melalui ujian darah. Pesakit talasemia major menunjukkan tanda-tanda penyakit mulai dari umur 6 hingga 18 bulan, manakala pesakit talasemia intermedia menunjukkan tanda-tanda penyakit dari usia lebih lanjut biasanya dari remaja hingga ke dewasa.

Talasemia major mempunyai tahap hemoglobin yang sangat rendah, biasanya kurang daripada 4 g/dL. Tanda dan gejala talasemia major adalah:

• Keadaan pucat yang semakin ketara
• Sentiasa lemah dan resah
• Anemia yang serius boleh menyebabkan kesukaran bernafas
• Jaundis
• Perut buncit disebabkan pembengkakan hati dan limpa
• Tumbesaran terbantut
• Terdapat perubahan pembentukan di bahagian muka apabila kanak-kanak semakin membesar
• Talasemia intermedia pula mempunyai tahap hemoglobin yang tidak begitu rendah, dalam lingkungan 7 hingga 10 g/dL yang dapat menampung hidup tanpa transfusi darah. Walaubagaimanapun, ia boleh menimbulkan berbagai masalah dan komplikasi bila usia meningkat seperti osteoporosis, pulmonary hypertension (right heart failure), pembengkakan limpa dan pembengkakan korda tunjang tulang belakang yang boleh menyebabkan lumpuh. Dengan ini pesakit talasemia intermedia memerlukan pemantauan yang rapi dan sekiranya terjadi tanda-tanda awal komplikasi, rawatan transfusi darah susulan akan dimulakan.

Baca:

Viral Bayi 16 Bulan Seberat 27KG, Rupanya Si Ibu Sering Beri Susu Pekat Manis

“Anak Dapat Macam-Macam, Orang Sana Kids Friendly” Bawa Anak Kecil Umrah, Ibu Kongsi Pengalaman

Adik Hafiza, 8 Tahun Ditemui Dalam Keadaan Tangan Kaki Terikat & Badan Terurai Tanpa Organ Dalaman

Bayi Kembar Ajaib, Lahir Hampir Tak Bernyawa Kini Genap Setahun. Pemegang Rekod Dunia Guinness

Pesakit talasemia boleh sembuh hanya dengan pemindahan sum-sum tulang daripada adik beradik yang sihat dan sama HLA (matched sibling donor). Keberangkalian untuk mendapatkan adik beradik yang ‘HLA-matched’ adalah hanya 25% dalam sebuah keluarga. Peratus kejayaan untuk prosedur pemindahan sum-sum tulang adalah dalam linkungan 70 – 80%.

Jadi, majoriti pesakit talasemia tidak boleh sembuh. Rawatan gen masih dalam kajian dan belum berjaya lagi. Rawatan kini iaitu transfusi darah, hanya melegakan gejala-gejala anemia serta melambatkan proses kegagalan fungsi organ sahaja. Rawatan juga hanya memastikan kualiti kehidupan yang lebih baik serta memanjangkan jangka hayat pesakit talasemia.

Pesakit talasemia major perlu mendapatkan rawatan transfusi darah sebanyak 1-2 kali sebulan sepanjang hayatnya. Ini akan mengembalikan paras hemoglobin ke tahap yang lebih baik dan tisu-tisu dalam badan akan mendapat bekalan oksigen yang mencukupi. Akan tetapi, transfusi darah yang berpanjangan akan menyebabkan pengumpulan zat besi yang berlebihan dalam organ-organ penting di dalam badan. Fungsi organ-organ seperti jantung, hati dan kelenjar endokrin akan terjejas dan ini akan mendatangkan kesan buruk kepada pesakit. Oleh itu, rawatan penyingkiran zat besi adalah amat penting kepada pesakit talasemia major. Ia boleh diberikan secara suntikan atau oral. Pilihan lain adalah dengan melakukan pembedahan membuang limpa yang bergantung pada situasi tertentu. Sekiranya ada adik-beradik yang sesuai, rawatan pemindahan sum-sum tulang juga boleh dilakukan.

Jika tidak dirawat, pesakit talasemia akan mendapat tanda dan gejala yang disebut di atas dan ia boleh membawa maut. Situasi ini disebabkan kesan anemia yang serius, kegagalan jantung dan jangkitan kuman. Jika hanya mendapat rawatan transfusi darah tanpa rawatan penyingkiran zat besi, ia juga akan mendatangkan keburukan kepada pesakit kerana zat besi yang terkumpul dalam organ-organ akan mengganggu fungsi organ tersebut.

Sekiranya anda dan pasangan adalah pembawa talasemia, risiko untuk mendapat anak dengan talasemia major/intermedia adalah 25%. Sekiranya anda seorang pesakit dan pasangan adalah pembawa, risiko untuk mendapat anak dengan talasemia major/ intermedia adalah 50%. Anak dengan talasemia major akan mengalami salah satu keadaan berikut:

• Bayi dilahirkan sihat tetapi akan beransur pucat dan untuk terus hidup dia memerlukan transfusi darah setiap 2 hingga 4 minggu sepanjang hayatnya. Ini bermaksud anak perlu ke hospital berulang kali untuk rawatan transfusi dan rawatan susulan (sekurang kurangnya 2 kali sebulan) untuk memantau pembesarannya serta memantau komplikasi-komplikasi penyakit dan transfusi darah yang akan berlaku.
• Bayi yang menghidapi alpha talasemia major tidak akan hidup dan akan mati di dalam kandungan atau semasa dilahirkan. Ibu yang mengandung dengan anak alpha talasemia major berisiko tumpah darah semasa bersalin atau mengalami pre-eclampsia (tekanan darah tinggi) yang boleh mengancam nyawa ibu.

Pemindahan sum-sum tulang untuk pesakit talasemia major biasanya menggunakan sum-sum tulang dari adik beradik yang sama HLA (HLA-matched sibling donor) kerana kejayaannya yang tinggi. Pemindahan tali pusat dari penderma bukan adik beradik (unrelated cord blood) untuk pesakit talasemia major mempunyai banyak masalah seperti primary graft failure dan chronic graft versus host disease (GVHD). Jadi, kejayaan dengan kaedah ini sangat rendah. Buat masa ini kaedah ini tidak disyorkan di Malaysia.

Cara mudah nak latih anak suka solat, jom sertai Kem Solat 2023. Klik https://toko.ideaktiv.com/product/kem-solat-mega-bintang-kecil-2023/ untuk daftar

Untuk lebih banyak info terkini jom sertai Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) atau channel Telegram Pa&Ma (https://t.me/majalahpama)

Sebagai seorang jurugambar profesional bersama Reuters, Darrin Zammit Lupi tidak melepaskan peluang merakam dan mengabadikan imej pertama anak perempuannya, Rebecca, sebaik bayi itu dilahirkan ke dunia.

Siapa sangka, 15 tahun kemudian, dia merakamkan gambar terakhir Rebecca, beberapa minit selepas menghembuskan nafas terakhir.

Rebecca, yang mesra dipanggil Becs, disahkan menghidap sejenis kanser tulang yang jarang ditemui, dikenali dengan nama Ewings Sarcoma, pada 2019.

Lebih setahun berjuang, keadaan kesihatan Rebecca semakin merosot pada Krismas lalu.
Dia meninggal dunia pada 3 Januari selepas kira-kira seminggu tidak sedarkan diri.

“Keadaan Becs sangat teruk pada Hari Krismas. Saya tidak menyangka dia boleh bertahan ke penghujung hari, sedangkan Krismas ialah hari yang paling dinantikannya setiap tahun.

“Dua malam berikutnya, dia terjaga. Sangat mengejutkan kerana kami dapat berbual, berkongsi beberapa saat yang sangat berharga.

“Apabila dia kembali tidak sedarkan diri, saya membacakan buku Harry Potter kegemarannya.

“Kata mereka, pendengaran adalah deria terakhir yang akan hilang selepas kita mati, jadi saya mahu dia terus dengar suara saya hingga ke akhirnya.

“Selepas dia ‘pergi’, saya terus bercakap dengannya; yakin dia dapat mendengar saya dan memahami saya lebih baik daripada sebelumnya.

“Saya memandang ke arah siling. Bukankah roh mereka yang meninggal dunia akan kembali, dan memerhatikan semua dari atas?

“Jadi adakah Becs sedang melihat kami?” cerita Darrin.

Gambar terakhir Becs diambil Darrin beberapa minit selepas dia menghembuskan nafas terakhir. – REUTERS/Darrin Zammit Lupi

Hampir empat bulan, Darrin masih tercari-cari ‘petanda’ seperti yang sering diceritakan, seperti kehadiran Rebecca dalam mimpinya, namun sehingga kini ia masih tinggal harapan.

“Beberapa bulan sebelum dia meninggal, Becs obses dengan permainan Sky Children of the Light di iPhone. Kami main bersama.

“Ketika inilah saya sedar permainan itu melambangkan pelbagai tahap kehidupan, dari awal kanak-kanak hingga kematian dan seterusnya. Dia ajar saya semuanya.

“Tetapi satu yang dia tidak ajar adalah di mana watak anda harus mati untuk maju ke depan. Katanya, saya tidak bersedia untuk itu. Adakah ketika itu dia tahu dia akan mati tidak lama lagi?

“Permainan ini merupakan kiasan apa yang akan berlaku apabila saya sendiri meningggal dunia.

“Dia akan berada di sana menunggu saya, memegang tangan saya dan menemani saya setiap masa.”

Kredit: Astro Awani

(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)

“Thea anak yang sempurna..Mama reda tapi kehilangan Thea benar-benar buatkan hati mama rasa sebak. Namun ketentuan ilahi mama akan cuba kuatkan hati ini.” Luah seorang ibu yang kehilangan bidadari syurganya akibat jangkitan kuman di paru-paru.

Menerusi Facebook Bunga Js Reena, ibu ini memuat naik perkongsian luahan hatinya kehilangan anak yang dikandung selama 9 bulan dan pergi ketika usianya 10 bulan.

Bukan mudah untuk melupakan segala kenangan selama 10 bulan kerana setiap gelagat Thea akan sentiasa diingat sampai bila-bila.

Berikut adalah luahan hati seorang ibu yang benar-benar meruntun hati..

Allah pinjamkan Thea sekejap untuk mama

Dengan penuh rasa berat hati dan dukacita dimaklumkan puteri kesayangan kami Airisthea Nur Inara binti Wirman 31/07/2020-08/06/2021 bidadari kecil syurga yang singgah sebentar dalam hidup mama selama 10 bulan 8 hari. Thea seorang anak yang sangat sempurna. Putih, gebu, comel pipi merah, tinggi.

Setiap mata yang memandang thea mesti akan geram dengan kecomelan thea..tempat thea bukan di sini, tempat thea sana di syurga.. mama tau thea penat.. thea kuat dan bertahan pun untuk mama.

10/05/2021 thea dimasukkan ke ICU thea sesak nafas disebabkan jangkitan kuman pada paru-paru. Mama ingat itulah kali terakhir mama jumpa thea.. tapi thea kuatkan semangat untuk sembuh supaya mama dapat jaga thea selama 3 minggu dalam wad.

Thea tetap kuat walaupun sakit

Sepanjang dalam wad thea sama-sama mama thea Sihat dan Happy ja dengan mama. Thea tak tunjuk pun thea sakit. Rupanya thea mahu luangkan masa dengan mama, manja-manja dengan mama sebelum thea pergi jauh tinggalkan mama.

Mama redhakan thea pergi nakkk. Mama tau sudah cukup thea menanggung sakit dan terseksa. Mama halalkan rahim mama.. mama halalkan susu mama.. mama halalkan semua makan minum thea.. Damailah thea di sana. Tunggu mama di pintu syurga.

‎إِنَّا لِلّهِ وَإِنَّـا إِلَيْهِ رَاجِعون

“Allahummaghfirlaha warhamha wa’afihi wa’fuanha”. Ya Allah ampuni dia,rahmati dia, maafkan dia, muliakan kematian dia, lapangkan kubur dia, jadikanlah syurga sebagai ganti tempat tinggal dia dan berilah kesabaran kepada ahli keluarganya, Ya Allah tempatkan dia di kalangan orang-orang yang beriman.. Al Fatihah

‎بِسْمِ ٱللَّهِ ٱلرَّحْمَـنِ ٱلرَّحِيم
‎ٱلْحَمْدُ لِلَّهِ رَبِّ ٱلْعَـلَمِين۞ ٱلرَّحْمَـنِ ٱلرَّحِيم۞مَـلِكِ يَوْمِ ٱلدِّين۞إِيَّاكَ نَعْبُدُ وَإِيَّاكَ نَسْتَعِينُ۞ ٱهْدِنَا ٱلصِّرَطَ ٱلْمُسْتَقِيمَ۞صِرَطَ ٱلَّذِينَ أَنْعَمْتَ عَلَيْهِمْ۞ غَيْرِ ٱلْمَغْضُوبِ عَلَيْهِمْ وَلاَ ٱلضَّاۤلِّينَ۞امين

Kredit: Bunga Js Reena

(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)

Pa&Ma dengan kerjasama 9 bulan 10 hari nak bagi webinar PERCUMA tanda terima kasih atas sokongan follower semua selama ini.

Webinar ‘Aku Tak Takut Beranak’ menampilkan barisan speaker-speaker hebat dan berpengalaman dalam bidang keibubapaan seperti Ustaz Don, Ustaz Kazim Elias, Dato’ Dr Fazley Yaakob, Dr Rizal Abu Bakar, Dr Maiza Tusimin dan Dr Afida Sohana.

Selain berpeluang menceduk ilmu yang dikongsi, anda juga berpeluang memenangi hadiah cabutan bertuah sebab ada 70 hadiah best yang ditawarkan termasuklah sebuah handphone.

So apa yang anda kena buat untuk dapat HADIAH CABUTAN BERTUAH tu? Just daftar je kat sini https://toko.ideaktiv.com/product/webinar-aku-tak-takut-beranak/

FREE je tau Webinar ni!!