Allah uji ikut kemampuan kita. Itulah yang jadi prinsip kepada ibu arwah adik Muhammad Firdaus Shafiy yang telah dijemput Allah pada 30 Disember tahun lalu.

Coretan ibunya, Puan Nurul Syazwani Zaini benar-benar mengambarkan walaupun diberi ujian yang cukup besar tapi sentiasa positif dan percaya akan ada manisnya dipenghujung.

Tanggal 2 Jun 2017 ibu disahkan mengandung anak kedua ibu, Muhammad Firdaus Shafiy. Ibu telah pergi ke Klinik Kesihatan (KK) seawal usia kandungan 8 minggu. Setiap tarikh temujanji yang diberikan oleh KK akan ibu akan hadir tanpa gagal.

18 Minggu Kandungan Doktor Sahkan Ada Kelainan 

Sehinggalah ketika kandungan berusia 18 minggu, ibu diminta oleh doktor untuk melakukan ujian ultrabunyi.

Kerisauan bermula dua hari kemudian ketika ibu mendapat panggilan dari KK yang meminta ibu untuk datang segera ke KK untuk mengulangi ujian ultrabunyi.

Selepas ujian ultrabunyi dilakukan untuk kali kedua, keempat-empat doktor bersetuju bahawa terdapat keabnormalan pada struktur otak Firdaus. Hasil perbincangan, doktor di KK tersebut terus membuat surat rujukan ke Jabatan O&G Hospital Melaka.

Tarikh temujanji untuk bertemu doktor pakar O&G di Hospital Melaka telah tiba. Sekali lagi ibu di nasihatkan untuk melakukan ujian ultrabunyi dengan lebih terperinci. Ketika itu doktor pakar mengesahkan bahawa penemuan doktor di KK adalah benar. Sekali lagi ibu di rujuk kepada doktor pakar Fetomaternal di Hospital Tuanku Jaafar, Seremban.

Di Hospital Tuanku Jaafar, ibu telah melakukan ujian ultrabunyi dan amnioncentesis (ujian air ketuban). Setelah meneliti keadaan fizikal Firdaus dari ujian ultrabunyi, doktor mengatakan kemungkinan Firdaus menghidap Sindrom Patau atau Sindrom Edward. Ia hanya boleh disahkan melalui keputusan amnioncentesis kerana kedua-dua sindrom ini mempunyai ciri tersendiri pada bilangan kromosom tertentu.

Melalui ujian amnioncentesis doktor dapat melihat sama ada terdapat abnormaliti pada DNA bayi atau tidak. Hasil dari ujian tersebut mendapati DNA Firdaus adalah normal. Setelah itu, doktor pakar Fetomaternal tersebut mengesahkan bahawa Firdaus mengalami kondisi Holoprosencephaly (HPE).

HPE adalah merupakan kondisi yang mana otak gagal untuk terbahagi kepada dua hemisfera. HPE juga dikelaskan kepada tiga kategori iatu Alobar HPE, Semilobar HPE dan Lobar HPE. Diantara ketiga-tiga kategori ini, Alobar HPE adalah kategori yang paling teruk yang mana struktur otak tersebut 100% gagal untuk terbahagi kepada dua. Selain dari struktur otak yang abnormal terdapat juga beberapa ciri fizikal lain antaranya adalah sumbing lelangit dan/atau bibir, microcephaly, hydrocephaly, tiada batang hidung serta kedudukan/struktur mata yang abnormal.

Mengikut kajian, majoriti kanak-kanak HPE dikatakan akan meninggal ketika dalam kandungan atau sejurus selepas mereka lahir.

Bagi Pilihan Untuk Teruskan Atau Gugur Kandungan

Setelah bayi dalam kandungan ibu disahkan mempunyai masalah Holoporosencpehaly, doktor pakar dari Jabatan O&G Hospital Melaka memberitahu bahawa ibu mempunyai pilihan sama ada mahu teruskan kandungan atau gugurkan kandungan. Namun ketika itu, ibu dan ayah bersetuju untuk meneruskan kandungan.

Sehinggalah usia kandungan ibu mencecah 38 minggu, ibu sudah dapat merasakan sakit untuk bersalin. Tarikh keramat tersebut adalah 27 Januari 2018. Ketika di Patient Assessment Centre (PAC), ibu dipanggil oleh doktor. Doktor memberitahu semua kemungkinan yang bakal terjadi.

Mampu Bertahan Lama

Alhamdulillah, Firdaus mampu bertahan lebih lama dari jangkaan doktor. Kali pertama ibu melihat keadaan Firdaus, ibu jadi sayu. Firdaus lahir dengan keadaan fizikal yang istimewa. Sumbing lelangit dan bibir, tiada batang hidung, microcephaly serta hypotelorism. Ibu diminta oleh doktor untuk menemani Firdaus untuk tinggal di dalam NICU untuk belajar cara untuk memberi susu melalui Ryles’ Tube.

Sepanjang seminggu kami di NICU, Firdaus baik-baik sahaja. Ketika Firdaus berusia 2 hari, doktor telah melakukan imbasan CT scan dan mengesahkan bahawa Firdaus mengalami kondisi Alobar Holoprosencephaly. Dengan kondisinya begitu, doktor-doktor meminta ibu dan ayah untuk bersedia dengan segala kemungkinan yang bakal terjadi.

Genap umurnya seminggu, Firdaus dibenarkan untuk discaj. Dan sejak dari itulah Firdaus sering diserang sawan dan dystonia (kejang). Hampir setiap hari dia akan diserang sawan dan dystonia. Selain itu, dia juga mempunyai masalah untuk tidur dan ketidakstabilan suhu badan. Hal ini terjadi kerana Firdaus tidak mempunyai bahagian otak yang mengawal fungsi tersebut. Tapi ibu tetap menganggap FIrdaus seorang bayi yang hebat. Perkara seperti tidak tidur hampir 24 jam adalah pemandangan biasa bagi kami. Apabila dia tidak tidur, suhu badannya pasti boleh mencecah sehingga 42°C. Suhu badan yang tinggi pasti akan mengundang sawan dan dystonia.

Firdaus Kerap Sawan

Ketika umurnya 3 bulan, ibu mengambil keputusan untuk menunjukkan video ketika kejadian sawan dan dystonia berlaku kepada doktor. Setelah melihat video-video tersebut, doktor telah memberikan ubat untuk mengatasi masalah tersbut. Tetapi sekali lagi kami diuji. Firdaus mengalami alahan yang teruk terhadap ubat untuk dystonia. Kulitnya melepuh seakan-akan melecur hanya selepas 2 dos. Sekali lagi dia diwadkan. Doktor menghentikan ubat tersebut serta-merta sehingga menyebabkan Firdaus terpaksa menghadapi serangan dystonia yang semakin mengganas dari hari ke hari.

Selama dua bulan dia terpaksa menghadapi masalah dystonia. Alhamdulillah. Ketika umur Firdaus 5 bulan, doktor telah berjaya menemui ubat yang sesuai bagi menghadapi masalah Firdaus. Sejak dari itu, Firdaus sangat mudah dijaga. Masalah sawan dan dystonia hanya datang sesekali sahaja. Tidak sekerap dulu. Ibu bahagia sangat ketika itu. Lega.

Ibu Rasa Tak Sedap Hati

Tapi benarlah seperti apa yang sudah dikatakan dalam Al-Quran. “Kun Fayakun”. Dan pada tarikh yang ibu tak akan pernah lupa iaitu 30 Disember 2018, ibu merasakan akan ada sesuatu yang bakal terjadi. Pada jam 7 malam, ibu angkat Firdaus untuk dimandikan. Usai ibu selesai memandikan dia, hati ibu jadi berdebar-debar tanpa sebab.

Ibu mula lihat kelainan pada dia. Dengan wajahnya yang tenang, ibu dapat rasa kaki dan tangannya sejuk. Beku. Saat itu naluri ibu kuat mengatakan sudah sampai masa untuk Firdaus kembali kepada Sang Pencipta. Tanpa sedar ibu ucapkan, “Adik, adik dah penat ye?? Adik pergilah dik. Ibu redha. Ibu dah halalkan setiap titik susu yang adik minum. Ibu mintak maaf sebab ibu tak mampu jaga adik sebaik mungkin”.

Firdaus Pergi Dengan Tenang

Ibu habiskan ayat itu dengan perasaan yang kosong. Dengan kuasa Allah, apabila selesai ibu ucapkan ayat keramat itu, dada Firdaus berombak kuat. Selang beberapa saat, ibu terdengar selaan nafasnya yang terakhir. Dan ketika itulah baru ibu kembali ke alam nyata. Air mata ibu mengalir laju tanpa dapat dikawal.

Kenduri kesyukuran yang telah dirancang pada 27 Januari 2019 tetap ibu teruskan. Namun, ia bertukar menjadi Kenduri Tahlil. Setiap apa yang Allah sudah aturkan pasti akan ada kemanisan di hujungnya. Rindu pada Firdaus tak akan pernah hilang. Tapi ibu gembira sebab ibu tahu yang Firdaus sudahpun berbahagia di Jannatul Firdausi.

Biarpun anak sulung Wan Nurhaliza Wan Mohd Hatta dan Harinto Salwisol ada sindrom Peter’s Anomaly, mereka positif dalam membantu pemulihan anaknya. Anak itu, Nazri Shafi, kini berusia tiga tahun menghidap sindrom Peter’s Anomaly, satu penyakit yang sangat jarang ditemui. Hanya seorang daripada 300,000 kelahiran yang menghidapnya.

“Sebaik lahir, saya lihat mata anak berwarna putih dan ketika hendak menyusu, dia nampaknya hadapi kesukaran. Ketika itu, saya ingatkan itu normal bagi bayi baru lahir. Tak lama selepas itu, doktor tiba-tiba membawa anak saya ke wad penjagaan kanak-kanak. Bila saya tanya, katanya anak saya terkena sakit mata.

Saya melahirkan Shafi jam 2.20 petang dan sehingga malam saya tidak dibenarkan melihatnya. Pada sebelah malamnya, selepas tubuh sudah agak kuat, saya berjalan sendiri ke bilik penjagaan bayi. Saya lihat mata kiri anak saya seperti kawah dan berlubang serta ada darah di dalam mata. Mata kanannya seperti diselaputi kabus.

Setelah selesai pemeriksaan, doktor membuat keputusan untuk menampal mata kiri Shafi untuk mengelakkannya dimasuki kuman yang boleh merosakkan keseluruhan bebola mata kiri. Pada waktu itu doktor mengesahkan anak saya tidak dapat melihat langsung. Sebagai ibu, hanya Tuhan yang tahu perasaan saya.” ujar Wan Nurhaliza.

Pakar mata ada di HKL

Selepas menjalani pembedahan menampal mata kiri, Shafi dibenarkan pulang. Dalam masa yang sama, Wan Nurhaliza dan suami tak putus mencari maklumat berkaitan penyakit anak mereka itu. “Saya melahirkan Shafi di hospital swasta. Jadi, kosnya lebih tinggi. Selepas itu saya dan suami merujuk ke HUKM berkenaan perkara ini dan doktor mencadangkan kami merujuk kes Shafi ke HKL kerana di sana terdapat doktor pakar mata untuk bayi yang boleh memberikan konsultasi terbaik buat anak kami.

“Shafi dibawa ke HKL pada umur lapan hari. Dalam tempoh usianya sebulan, Shafi telah menjalani tiga pembedahan dan semuanya tidak memberikan perkembangan positif. Bahagian mata yang ditampal tersebut tetap tertanggal.

Akhirnya doktor pakar kornea menyarankan supaya pemindahan tisu kornea dilakukan dengan segera. Namun, beliau tidak memberi jaminan Shafi akan dapat melihat dengan mata tersebut. Apa yang mengejutkan dengan kuasa Allah SWT, kornea tersebut diterima dengan baik sehingga usia Shafi lebih dua tahun. Menurut maklumat doktor,  pemindahan organ berisiko untuk penolakan kerana organ yang dipindahkan adalah bendasing dalam badan penerima. Dalam kes Shafi, tisu kornea tersebut dapat bertahan disebabkan oleh katarak yang terdapat dalam matanya.

Melihat menerusi mata kanan

“Shafi mula memberikan respons positif ketika umurnya mencecah tujuh bulan. Doktor di HKL banyak membantu kami dalam usaha memulihkan mata anak saya. Doktor menyarankan supaya prosedur pupiloplasty, iaitu membuat anak mata palsu menggunakan kaedah laser dilakukan kerana khuatir mata tersebut menjadi buta kerana anak matanya sudah terhalang dengan selaput putih.

Ternyata ia adalah satu keputusan terbaik buat Shafi. Ketika itu mata kirinya sudah tidak dapat digunakan akibat penolakan kornea. Kali terakhir Shafi menjalani surgeri mata adalah ketika saya sedang sarat mengandungkan anak kedua kami, Nazhliyya Shafina.

Alhamdulillah, kini Shafi sudah semakin sihat dan mula memberikan respons terhadap objek di sekelilingnya. Saya amat berterima kasih kepada semua doktor pakar dan jururawat di Unit Oftalmologi HKL, terutamanya Dr. Rohana, Dr. Sunder dan Dr.Thiages yang berusaha memberikan rawatan yang terbaik untuk membantu anak kami dan sentiasa memberikan kata kata positif kepada kami. ” tambah Wan Nurhaliza penuh kesyukuran.

Ketepikan pandangan sinis masyarakat

Menurut Wan Nurhaliza lagi, perkembangan Shafi tidak seperti kanak-kanak lain. Pada usia setahun, Shafi masih belum mampu untuk duduk sendiri. Kebanyakan masanya dihabiskan dengan berbaring. “Saya dah bersedia jika Shafi ditakdirkan tidak dapat berjalan. Tapi siapa sangka, dengan kuasa Allah, kini Syafi dapat berjalan perlahan-lahan. Shafi juga memiliki kaki yang rata (flat feet). Ini membuatkan dia tidak dapat berjalan dengan betul. Tapi itu pun sudah cukup membuat saya gembira dengan perkembangannya.

Saya berterima kasih pada pengasuh anak saya, Farah, yang saya rasa cukup sabar menjaga Shafi selama ini. Shafi juga menghadapi masalah tidak tahu mengunyah makanan. Kadangkala makanan yang dimakan akan dimuntahkan semula. Farah sangat sabar melayan Shafi. Selain itu saya rasa Shafi banyak belajar daripada adiknya untuk melakukan sesuatu perkara.

Shafi juga menghadapi masalah di bahagian alat sulitnya dan akan menjalani pembedahan yang agak besar juga pada tahun depan. Saya berharap pembedahan itu akan berjaya. Saya sekeluarga menganggap Shafi adalah anugerah yang bermakna untuk kami. Bahkan tidak susah menjaga Shafi sebenarnya.

Pada awal dulu, saya rasa sedih dan agak kecewa dengan reaksi masyarakat terhadap Shafi. Tapi lama-kelamaan, saya belajar untuk abaikan saja sikap mereka. Bahkan, saya bangga memiliki anak istimewa seperti Shafi. Dia hadiah untuk kami sekeluarga. Kita diuji Allah sesuai dengan tahap kekuatan diri kita. Jad,i saya reda dan tidak sesekali menyalahkan takdir. Saya sentiasa cuba melakukan yang terbaik untuknya. Selebihnya saya serahkan pada Allah SWT.” ujar Wan Nurhaliza mengakhiri bicara.

Kredit: Nurul Azwa Abu Bakar, Mingguan Wanita

Pernahkah anda mengetahui berkenaan tandem breastfeeding? Bagi mereka yang tidak biasa dengan terma tersebut, tandem breastfeeding bermaksud penyusuan dua kanak-kanak atau bayi pada masa yang sama. Ini boleh terjadi melalui dua situasi, sama ada seseorang ibu itu menyusukan dua anak yang terdiri daripada anak yang lebih dewasa dan bayi yang baru lahir atau menyusukan dua bayi kembar.

Adakah saya perlu menggantikan susu dengan makanan lain bagi anak yang lebih berusia?

Semua pasti tahu, bahawa susu ibu adalah makanan yang terbaik bagi bayi dan anak yang sedang membesar. Kebanyakan ibu akan mula menggantikan susu dengan makanan gantian lain bagi anak yang lebih berusia sekiranya mereka telah mendapat kelahiran baharu.

Sebenarnya, kelahiran baharu bukanlah alasan untuk anda menghentikan penyusuan terhadap anak yang lebih berusia.

Anda boleh melakukan tandem breastfeeding dan ia ternyata memberikan kebaikan kepada anda dan juga anak anda. Perlu diingat, bahawa sistem imun kanak-kanak tidak dibangunkan secara sepenuhnya sehinggalah dia berusia dua tahun.

Oleh itu, susu ibu perlu terus diberikan kepada anak anda yang lebih berusia kerana ia akan memberikan antibodi yang menyokong imuniti yang sihat. Ini juga bertepatan dengan saranan WHO yang menyarankan agar anak diberikan susu ibu sekurang-kurangnya sehingga berumur dua tahun.

Adakah terdapat sebarang kebaikan atau keburukan kaedah menyusukan dua anak ini?

Setiap apa yang anda lakukan pasti terdapat pro dan kontranya yang tersendiri. Begitu juga dengan menyusukan dua orang anak, ia mempunyai kesan sama ada berbentuk positif atau negatif kepada kedua-dua pihak, iaitu ibu dan bayi yang disusukan.

Berikut merupakan kebaikan dan kelemahan kaedah menyusukan dua anak ini.

Kebaikan menyusukan dua anak

-Menyusukan dua anak boleh mengurangkan sifat cemburu dan meningkatkan ikatan antara adik-beradik
-Kanak-kanak belajar untuk berkongsi ketika usia mereka masih muda
-Menyusukan dua anak juga boleh mengeratkan hubungan antara ibu dan anak-anaknya
-Kanak-kanak yang lebih berusia akan terus mendapat manfaat daripada penyusuan susu ibu. Ini kerana penyusuan susu ibu akan memberikannya nutrisi, perlindungan imun, perlindungan usus selain manfaat terhadap emosi
-Tandem breastfeeding juga dapat melegakan pembengkakan payudara akibat pengumpulan susu
-Terdapat risiko yang rendah untuk mendapat kanser payudara pra-menopaus bagi ibu yang melakukan tandem breastfeeding
-Menggalakkan pengeluaran susu yang lebih banyak. Semakin banyak susu yang dikeluarkan, maka semakin banyak susu yang akan dihasilkan

Kelemahan menyusukan dua anak

-Tandem breastfeeding akan menyebabkan sesetengah daripada ibu yang menyusukan kanak-kanak mengalami penurunan berat badan berlebihan
-Perlu berhadapan dengan kritikan individu lain. Ini mungkin terjadi apabila mereka mengatakan bahawa bayi anda yang baru lahir akan mengalami kekurangan susu ibu apabila berkongsi penyusuan dengan adik-beradiknya yang lain
-Sesetengah ibu mungkin akan menyusukan anak atau bayi mereka pada waktu yang berasingan
-Sesetengah ibu juga mungkin akan mengalami rangsangan seksual yang lebih kuat apabila melakukan tandem breastfeeding, disebabkan oleh peningkatan tahap hormon tertentu.
-Sesetengah ibu juga akan berasa loya atau mual semasa menyusukan anak, dan hamil pada waktu yang sama

Bagi ibu yang tidak pernah menyusukan dua orang bayi mereka dalam waktu yang sama, anda boleh melakukannya tanpa perlu khuatir dengan risiko yang tidak berasas.

Ini kerana terdapat cakap-cakap orang yang mengatakan, menyusukan dua anak atau tandem breastfeeding akan menyebabkan bayi yang baru lahir mendapat susu yang lebih sedikit.

Dakwaan ini ternyata salah, kerana semakin banyak susu yang dikeluarkan, maka tubuh ibu akan menghasilkan susu lain dengan jumlah yang lebih banyak.