Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida Azny Mohd Ali, 33 dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32, disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah,7, dan Muhammad Azraqee, 5, di diagnos dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).

Genetik

Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan), keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.

“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil daripada satu ciuman.

“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian di seluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji beberapa teknologi untuk mengubah DNA EB.

“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB di sini kami akan cuba untuk menyumbang kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di bidang servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,” kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi e-mel.

Kos Rawatan Berterusan

Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsi di situ. Melalui medium itu, Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.

“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.

“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.

Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.

Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepada luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain.

Doa buat Diqah dan Aqee

Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh.

“Anak-anak sentiasa ada luka-luka di seluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian. Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi.

“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut,  jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami.

“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi  diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.

“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,” kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.

Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.

“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan Alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.

“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.

Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda di luar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.

Sumber: Mingguan Wanita

Proses kelahiran yang dilakukan secara indius perlu dilaksanakan sekiranya ada masalah tertentu yang menyebabkan kebahayaan kepada ibu dan bayi. Apakah perkara yang membezakan proses perlaksanaannya?

Menurut Dr Siti Esah Bahari, Pakar Perbidanan dan Sakit Puan KPJ Selangor Specialist Hospital, indius ialah proses memulakan proses bersalin dengan menggunakan ubat-ubatan atau cara mekanikal.

PROSES INDIUS DILAKUKAN DENGAN UBAT & PERALATAN

Proses indius dilakukan dengan dua cara yang berlainan bergantung pada keadaan pangkal rahim atau ripening of the cervix. Dua cara indius akan ditentukan sama ada indius yang menggunakan ubat-ubatan atau alat-alatan.

Ubat-ubatan

Pemilihan jenis ubat-ubatan ditentukan berdasarkan keadaan semasa pangkal rahim.

a)Prostaglandin

Prostaglandin ialah sejenis hormon yang dimasukkan menerusi vagina semasa pangkal rahim masih ketat (bukaan 0sm) dan tebal. Ia bertujuan untuk melembutkan serviks dan memulakan kontraksi.

b)Oxytocin/ pitocin

Oxytocin atau pitocin diberikan dalam bentuk cecair intravena apabila serviks sudah lembut dan ketuban boleh dipecahkan.

Alatan

a)Sweepe  & strecth (S&S)

Ia adalah satu prosedur yang memisahkan kantung ketuban bayi daripada serviks menggunakan jari tangan. Tindakan ini akan membantu perembesan hormon prostaglandin semula jadi dari tubuh anda yang bakal menggalakkan bukaan serviks.

b)Amni hook

Apabila bahagian serviks sudah terbuka, doktor akan memecahkan membran kantung ketuban dengan menggunakan amni hook untuk memecahkan selaput rahim dan akan dibantu oleh pitocin yang dialirkan melalui intravena.

c)Foley balloon cathether

Foley balloon cathether pula ialah sejenis alat yang mempunyai belon di hujungnya. Alat ini dimasukkan ke dalam pangkal rahim untuk merangsang perembesan hormon prostaglandin semula jadi yang akan membuka serviks untuk melancarkan proses kelahiran.

PROSEDUR INDIUS

Anda yang disahkan bakal melalui induksi akan diberikan hormon prostaglandin dalam bentuk pil, gel atau tablet yang bertindak secara perlahan (slow release) menerusi vagina. Anda akan dipantau selama enam jam dari segi rentak jantung bayi, kontraksi dan keadaan bayi.

Pengambilan hormon prostaglandin menerusi pil mengurangkan daya kawalan terhadap proses kelahiran terutamanya kepantasan proses kelahiran berbanding oxytocin atau pitocin yang diberikan melalui intravena yang boleh dikawal pengambilannya dalam tempoh tertentu. Sekiranya hasil pemantauan menunjukkan tiada bukaan rahim, dos kedua akan diberikan. Pemberian dos kedua dipertimbangkan oleh doktor bergantung kepada profil anda iaitu jumlah anak dan sejarah kelahiran secara pembedahan caesarean.

KOMPLIKASI & RISIKO

Penting untuk anda untuk mengetahui apa yang akan berlaku sepanjang proses induksi dijalankan supaya persediaan emosi dan fizikal dapat dilakukan. Dengan memahami pro dan kontra induksi serta risiko yang akan didepani, maka lebih mudah menjangka apa yang akan berlaku kepada bayi dan anda seterusnya. Risiko kelahiran secara induksi ialah:

• Bagi bayi yang tidak sihat seperti mengalami kerencatan atau dikenali sebagai stress baby, proses kelahiran secara induksi boleh menyebabkan bayi lemas.
• Induksi juga boleh menyebabkan rahim pecah (uterine rapture) bagi anda yang mempunyai parut daripada pembedahan kepada rahim seperti caesarean atau
• Ia juga meningkatkan risiko kelahiran secara pembedahan.
• Kelahiran bayi lahir pramatang.
• Jangkitan kepada anda dan bayi menerusi teknik-teknik yang dilakukan ke atas diri anda untuk mempercepatkan kelahiran.
• Pendarahan yang banyak (tumpah darah) boleh berlaku kerana kelahiran secara induksi menyebabkan kontraksi yang lebih kuat.
• Boleh menyebabkan uri lekang (abruptio placenta).

Ibu dan suami perlu memahami mengapa kelahiran bayinya perlu prosedur indius. Pemahaman ini menjadi perkara pokok yang membantu proses kelahiran berjalan lancar. Sekiranya kurang jelas, anda perlu bertanya kepada doktor tentang prosesnya dan apa yang dijangka akan berlaku.

Penting bagi anda mengetahui kelahiran indius boleh berakhir dengan pembedahan caesarean kerana kegagalan bukaan serviks setelah ubat-ubatan dan alatan digunakan dalam tempoh yang diberikan. Doktor yang merawat tentu sudah mempertimbangkan jangka masa, faktor keadaan dan risiko bayi lemas sebelum indius dijalankan.

Bekas makanan yang satu ini sejak lama dahulu kita guna untuk pelbagai majlis. Pinggan pakai buang ini memang memudahkan, pun begitu bahan kandungannya sebenarnya amat tidak baik untuk kesihatan dalaman kita, lebih-lebih buat isteri dan anak perempuan kita. Apa sebabnya?

Menurut Dr Mazliana Mazlan, bekas makanan ini menjadi penyebab ketidakseimbangan hormon dalam badan. Nak tahu apa kesannya? Jom ikuti perkongsian beliau.

Bekas makanan styrofoam macam ni, tak boleh ada kat rumah kita. Kadang ada jamuan harijadi anak, kita guna.

Kadang buat kenduri, kita beli untuk tetamu guna. Karang pergi berkelah, kita guna makan tepi pantai. Kadang kita tapau dari kedai, makanan letak dalam ni.

Dalam styrofoam, ada styrene. Tak kisah makanan dan minuman panas, sejuk, atau suhu bilik sekalipun, tetap akan berlaku tindakbalas dengan permukaan styrofoam bila ia digunakan.

Styrene dalam styrofoam ni, antara penyebab ketakseimbangan hormon pada badan kita dan anak-anak.

Badan kita ni main banyak sangat dengan hormon sebenarnya, terutama yang wanita.

Masalah paling utama buat kanak-kanak perempuan yang beri kesan seumur hidup, haid yang tak teratur.

Terlalu ramai. Tak kira umur. Dari seawal usia 10 tahun pun dah ada masalah haid tak regular.

Perhatikan, bukan setakat makanan yang anak-anak makan. Tapi bekas makanan yang kita guna untuk letak makanan anak pun, sangat penting untuk diambil kira.

Kita cuba sama-sama ya, cari ilmu baru setiap hari, untuk sediakan yang terbaik buat anak-anak dan keluarga.

Menarik: Aduhai Berketak-Ketak, Usia Nak Masuk 3 Bulan, Anak Neelofa Dah Nak Pandai Meniarap!

Nak beri didikan agama pada anak-anak biarlah sejak mereka kecil. Ajarkan anak solat dengan cara simple dan anak mudah ‘tangkap’, baru dia teruja. Ketahui macam mana nak latih anak solat secara fun, jom daftar ke Kem Solat Anak: Mudah, Seronok & Berkesan sekarang! Klik https://toko.ideaktiv.com/product/kem-solat-anak/

Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti yang dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) atau channel Telegram Pa&Ma (https://t.me/majalahpama) sekarang!