Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida Azny Mohd Ali, 33 dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32, disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah,7, dan Muhammad Azraqee, 5, di diagnos dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).

Genetik

Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan), keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.

“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil daripada satu ciuman.

“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian di seluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji beberapa teknologi untuk mengubah DNA EB.

“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB di sini kami akan cuba untuk menyumbang kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di bidang servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,” kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi e-mel.

Kos Rawatan Berterusan

Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsi di situ. Melalui medium itu, Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.

“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.

“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.

Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.

Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepada luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain.

Doa buat Diqah dan Aqee

Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh.

“Anak-anak sentiasa ada luka-luka di seluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian. Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi.

“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut,  jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami.

“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi  diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.

“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,” kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.

Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.

“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan Alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.

“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.

Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda di luar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.

Sumber: Mingguan Wanita

Memberus gigi adalah antara amalan penjagaan mulut yang sebaiknya dilakukan untuk kebersihan diri. Memberus gigi menggunakan ubat gigi berfluorida setiap hari boleh mencegah kerosakan gigi.

Penggunaan ubat gigi berfluorida merupakan salah satu faktor yang menyumbang kepada pengurangan kadar kerosakan gigi di serata dunia.

Fluorida ialah mineral semula jadi yang boleh menguatkan lapisan luar gigi dan membantu mencegah kerosakan gigi. Walau bagaimanapun, penggunaan fluorida yang berlebihan boleh menyebabkan fluorosis enamel iaitu kecacatan lapisan luar gigi

Penggunaan Ubat Gigi Berfluorida Yang Betul

Memberus gigi dengan menggunakan ubat gigi berfluorida untuk kanak-kanak boleh memastikan gigi anak-anak anda menerima kebaikan fluorida iaitu menguatkan enamel gigi serta mencegah karies.

Perkara yang BOLEH dan TIDAK BOLEH dalam penggunaan ubat gigi untuk kanak-kanak;

Boleh

-Gunakan secalit sahaja ubat gigi kanak-kanak untuk yang kecil di bawah umur 2 tahun ( Ubat gigi kanak-kanak mengandungi fluorida sebanyak 600ppm atau kurang )
-Berus dua kali sehari
-Penting memberus di waktu malam sebelum tidur

Tidak Boleh

-Jangan mencadangkan ubat gigi yang mengandungi lebih fluorida dari 600ppm untuk kanak-kanak berumur 6 tahun ke bawah melainkan di nilai kadar kariesnya tinggi
-Jangan berkumur selepas memberus gigi (digalakkan berludah sahaja )
-Untuk kanak-kanak yang di nilai kadar kariesnya tinggi, walaupun ia berumur enam tahun ke bawah, ia di nasihatkan menggunakan ubat gigi berfluorida mengandungi lebih daripada 1000ppm fluorida ataupun ubat gigi dewasa..

Kuantiti penggunaan ubat gigi berfluorida yang di cadangkan;

Untuk kanak-kanak di bawah 6 tahun

Gunakan kuantiti kecil ubat gigi berfluorida kanak-kanak ia itu 0.25 g ke 0.5 g ATAU sebesar kacang soya ATAU sepanjang 5mm seperti di gambarajah.

Kanak-kanak berumur 6 tahun ke bawah hendaklah di bantu semasa memberus gigi dan penggunaan ubat gigi berfluorida mestilah di kawal oleh ibu bapa atau penjaga.

Ajar anak anda untuk tidak menelan ubat gigi sebaliknya meludah sebaik sahaja selepas memberus gigi.

Manakala bagi kanak-kanak di bawah umur 2 tahun, ubat gigi mungkin tidak perlu digunakan.

Kesan Pengambilan Fluorida Berlebihan

Pengambilan fluorida berlebihan oleh kanak-kanak sering kali terjadi bila mereka menelan ubat gigi berfluorida semasa memberus gigi. Sesetengah kanak-kanak suka dengan rasa ubat gigi yang berperisa. Ini menyebabkan mereka menelan ubat gigi tersebut.

Dalam keadaan lain, sesetengah kanak-kanak diberi fluorida tambahan secara berlebihan. Terdapat juga yang diberi fluorida tambahan sedangkan bekalan air paip sudah pun mengandungi fluorida yang mencukupi.

Pengambilan fluorida yang berlebihan semasa proses pembentukan gigi boleh menyebabkan kecacatan gigi. Kesannya, lapisan luar gigi (enamel) yang putih dan licin menjadi lubang-lubang kecil berwarna coklat. Warna ini kelihatan jelas pada permukaan gigi hadapan.

Gigi hadapan sangat penting untuk penampilan dan senyuman menarik. Sudah tentu kecacatan gigi tersebut boleh menjejaskan keterampilan diri.

Fluorosis enamel boleh dirawat. Dengan rawatan kosmetik pergigian, penampilan gigi yang terlibat boleh dibaiki. Pakar Pergigian Pediatrik akan memberitahu anda tentang rawatan yang boleh dilakukan jika anak anda mengalami fluorosis enamel yang teruk.

Proses kehamilan dan melahirkan anak sememangnya tidak mudah. Ada yang direzekikan untuk hamil dengan lancar tanpa sebarang masalah, begitu juga dengan melahirkan anak. Bagi pelakon, Ummi Nazeera, pengalaman mengandungkan anak keduanya tidak jauh bezanya dengan kehamilan pertama.

Jika mengandungkan anak sulungnya, Ayra Aneesah, Ummi mengalami masalah pracenta previa, begitu juga di kehamilan keduanya. Malah kata Ummi menerusi Instagramnya, dia mengalami masalah ‘low lying placenta’ lebih awal iaitu pada usia kandungannya empat bulan.

“Berbuat baik lah pada ibu, Ibu dan ibu. Kemudian bapamu”.

“Childbirth is not easy and the journey doesn’t stop after u give birth. Syukur Alhamdulillah for everything, I would firstly like to say thanks to my Doctor MissDalia for being so positive thruout my pregnancy. Tidak pernah lekang menyebut Alhamdulillah dari mulutnya.

“Sebenarnya masa kandungan saya berusia 4 bulan, saya mengalami pendarahan. Kes sama seperti Ayra, low lying placenta. Cuma terlalu awal untuk dikatakan begitu. Bila masa dengan Ayra saya mula bleeding 6 bulan ke atas. Adik Ayra pula agak awal, 4 bulan,” kongsi Ummi.

Malah kata Ummi lagi, dia merasa amat bersyukur kerana Allah mengizinkannya untuk merasa bersalin secara normal seperti orang lain. Malah kali ini cukup bulan hingga ke 38 minggu.

“Dengan kuasa Allah & nasihat doctor, saya rest dan mengambil cuti dari berlakon. Alhamdulillah, Placenta naik dan saya diberi peluang merasa bersalin normal. Syukur,” luahnya syukur.

Kongsi doa & amalan waktu hamil

Rupanya tidak hanya berehat panjang dari berlakon, Ummi juga turut mengamalkan beberapa doa dan surah sepanjang kehamilannya kali ini. Ini yang dikongsikan olehnya.

“Saya juga praktikkan membaca Surah Maryam / Alkahf/ Yusuf/ Luqman setiap minggu. Dan membaca doa yang disediakan dalam app Qalbyapp “Supplications for healing” + Doa Nabi Yunus.

“Alhamdulillah Alhamdulillah Alhamdulillah. Dengan doa keluarga & sahabat sahabat dapat saya merasa bersalin secara normal dan baby lahir cukup bulan 38 minggu 4 hari.

“Masa dengan Ayra, dia dilahirkan pada minggu ke 34 kerana pendarahan saya yang terlalu banyak. Sebab itu kali ni saya bersungguh berehat masa mengandung,” kongsi Ummi lagi.

Dalam pada itu, Ummi yang kini sudah pun berpantang di rumahnya turut berterima kasih kepada semua yang sentiasa mendoakannya lebih-lebih lagi suami yang sentiasa menjadi penguatnya sepanjang detik melahirkan.

Malah kata pelakon Bisik Pada Pelangi ini lagi, dia akan berkongsi nama pilihannya dan suami buat anak kedua mereka pada hari ketujuh kelahirannya nanti.

“Thank you also to everyone for all your beautiful doas, in shaa Allah hari ketujuh Ummi share nama baby ya. Lastly, to my husband, thank you ❤️ @izzar,” tulisnya lagi.

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Ummi Nazeera (@umminazeera)

Ummi selamat melahirkan bayi keduanya pada 2 Jun lalu dengan berat 3.32kg di sebuah pusat perubatan di Selangor.

Terdahulu, Ummi mendirikan rumah tangga bersama suaminya, Dr Mohd Izzar Anwari Abdul Khani pada tahun 2017. Hasil perkahwinan itu mereka ini dikurniakan dengan dua orang cahaya mata perempuan.

Menarik: Makan Pedas Nak Bagi Baby Cepat Lahir, Ummi Nazeera Kongsi Pengalaman, Selamat Lahirkan Bayi Perempuan

Nak relaks, jom cuci mata di SINI.

Pa&Ma dengan kerjasama 9 bulan 10 hari nak bagi webinar PERCUMA tanda terima kasih atas sokongan follower semua selama ini.

Webinar ‘Aku Tak Takut Beranak’ menampilkan barisan speaker-speaker hebat dan berpengalaman dalam bidang keibubapaan seperti Ustaz Don, Ustaz Kazim Elias, Dato’ Dr Fazley Yaakob, Dr Rizal Abu Bakar, Dr Maiza Tusimin dan Dr Afida Sohana.

Selain berpeluang menceduk ilmu yang dikongsi, anda juga berpeluang memenangi hadiah cabutan bertuah sebab ada 70 hadiah best yang ditawarkan termasuklah sebuah handphone.

So apa yang anda kena buat untuk dapat HADIAH CABUTAN BERTUAH tu?

Just daftar je kat SINI. FREE je tau Webinar ni!

Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti atau event yang dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)

Kredit: @umminazeera