Tidak dapat digambarkan perasaan ibu dan ayah menghadapi kenyataan ini. Doktor memberitahu jangka hayat ada sebulan lagi & terus berusaha untuk merealisasikan pemindahan sum sum tulang buat si kecil.
SEBULAN SELEPAS ULANG TAHUN PERTAMA
Hanya sebulan selepas ulang tahun pertama kelahiran bayi mereka, kegembiraan Haffiszattul Nur Akmar Samsudin, 30, serta Sheikh Muhammad Bukhary Sheikh Basir, 33, berganti air mata apabila permata hati mereka Sheikha Zulaikha disahkan menderita Hemophagocytic Lymphohistiocytosis (HLH) atau masalah sistem imun badan tidak stabil, Februari lalu.
Akibat penyakit itu, perkembangan Zulaikha terbantut dan menjadi pasif. Badannya menjadi semakin membesar dan perut membuncit.
Sekali imbas Sheikha Zulaikha seperti bayi yang sihat dengan pipi dan tubuh montel, namun tiada siapa sangka dia menderita kerana perubahan itu hanya kesan ubat untuk melawan penyakitnya.
Bayi berusia 15 bulan itu antara 10 individu di Malaysia yang pernah direkodkan menghidap penyakit jarang jumpa ini berpunca daripada sistem imun tidak stabil dan terlebih aktif lalu menyerang badan sebelum merosakkan tisu serta organ.
COMEL TAPI SEBENARNYA SAKIT
Rawatan bagi penyakit ini sama seperti pesakit barah iaitu melalui beberapa sesi kimoterapi.
Haffiszattul berkata, berat anaknya naik mendadak daripada 8.7 kilogram (kg) kepada 12.4 kg kesan rawatan kemoterapi setiap dua kali seminggu.
“Semua orang kata Zulaikha comel (apabila melihatnya), saya sebak. Comel tapi sebenarnya sakit.
“Dia jadi begitu (gempal) disebabkan kesan steroid ketika kemoterapi.
HATI & LIMPA BENGKAK 10SM
Ibu ini turut menceritakan detik awal Zulaikha dikesan mengalami penyakit jarang dijumpai ini. Antara simptom awal ialah demam dan dijangkiti virus. Seterusnya hati & limpa si kecil ini membengkak.
“Pada mulanya Zulaikha demam panas sebelum doktor mengesahkan dia menghidap HLH berpunca daripada jangkitan Virus Epstein-Barr (EBV) dan menyebabkan hati dan limpanya membengkak 10 sentimeter,” katanya.
ADA MASA SEBULAN, PEMINDAHAN SUM SUM TULANG PERLU DISEGERAKAN
Katanya, pemindahan sum sum tulang dicadangkan pada 2 Mei ini berikutan Zulaikha hanya boleh bertahan dalam tempoh sebulan.
“Saya tergamam doktor memberitahu pemindahan sum sum tulang perlu dilakukan segera kerana jangka hayatnya dianggarkan sebulan saja.
“Jika tidak nyawa anak saya dalam bahaya dan mungkin tiada harapan hidup lagi,” katanya. Pensyarah kolej swasta di Kuantan sedang hamil ini berkata, suaminya melalui ujian pengesahan bagi memastikan kesesuaian sebagai penderma anaknya.
“Oleh kerana sukar mendapatkan penderma sum sum tulang dalam masa singkat, doktor mencadangkan suami sebagai penderma memandangkan kandungan saya baru memasuki tujuh bulan. Minggu depan, keputusan ujian keluar, saya harap sum sum tulang suami sepadan untuk bayi kami,” katanya.
44 KIMOTERAPI & PERLUKAN RAWATAN SEPANJANG HAYAT
Kata Haffiszattul, Zulaikha perlu menjalani 44 kitaran kemoterapi, tetapi baru masuk pusingan ketujuh, dia tidak dapat bertahan dan demam.
Menurutnya, buat masa ini, Zulaikha perlu menjalani kemoterapi untuk memastikan badannya stabil hingga tarikh pemindahan sum sum tulang dilakukan.
“Doktor beritahu peluang Zulaikha cuma 50 peratus saja dan jika berjaya dia tetap memerlukan rawatan sepanjang hayat.
CUMA BOLEH PANGGIL UMI
Ibu ini berkata, besar harapan mereka sekeluarga melihat Zulaikha sembuh dan menjalani kehidupan sempurna seperti kanak-kanak lain.
“Pada usia begini Zulaikha sepatutnya aktif tetapi dia perlu dikuarantin.
“Dia cuma boleh memanggil ‘umi’, satu perkembangan yang sepatutnya buat saya gembira, namun saya sedih sebab dia masih bertarung dengan penyakitnya.
“Saya harap dugaan ini sementara, malah saya selalu berdoa, Zulaikha bertahan dan boleh hidup macam kanak-kanak lain,” katanya.
KOS RM150K, MASIH PERLUKAN SUMBANGAN
“Tetapi apa saja terbaik kami cuba ikhtiar dan selebihnya tawakal,” katanya. Kos rawatan termasuk pemindahan sum sum tulang di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) dianggarkan RM150,000.
“Kos berkenaan termasuk ubat dan rawatan sebelum dan selepas pemindahan. Buat masa ini, kami baru kumpul RM20,000 hasil sumbangan rakan, keluarga dan wang simpanan serta masih perlu RM130,000.
Kepada yang ingin memberikan sumbangan meringankan beban dan menampung kos pemindahan sum sum tulang si kecil ini bolehlah menyalurkannya kepada Maybank Haffiszattul Nur Akmar Binti Samsudin (Semasa) 506016887265.
Sumber: Harian Metro & Haffiszattul Nur Akmar
