Epidermolysis Bullosa ialah penyakit kulit lemah & rapuh sejak lahir. Ikuti perkongsian ibu ini tentang anaknya yang mengalami Epidermolysis Bullosa.
Penderitaan akibat penyakit kulit genetik sejak dilahirkan iaitu mengeluarkan gelembung air dan melecet tidak menghalang seorang anak ini menamatkan tadikanya.
Muhammad Hazreel Mikail Hizar, 8, berjaya menamatkan sesi persekolahan tadika. Namun apa yang terjadi tidak seperti yang dirancang. Perancangan untuk melanjutkan pelajaran ke sekolah rendah terbantut kerana pelbagai faktor, terutama sekali pengurusan lukanya.
APAKAH EPIDERMOLYSIS BULLOSA?
Epidermolysis Bullosa (EB) ialah perkataan payung yang merangkumi sekumpulan penyakit kulit yang di warisi disebabkan oleh kejadian kulit yang lemah dan rapuh. Seseorang yang mempunyai penyakit EB, lepuhan air akan terbentuk pada kulit dengan hanya trauma yang kecil, seperti geseran, gosokan, garu atau tape pelekat.
Pada kes yang teruk, lepuhan air boleh terbentuk secara spontan dan di dalam bada seperti saluran esofagus atau usus. Kanak-kanak yang mempunyai EB dikenali sebagai “ kanak-kanak rama-rama”, kerana kulit mereka yang sangat rapuh, sama seperti sayap rama-rama. Sumber: www.dermatology.org.my
JARI KAKI & TANGANNYA BERCANTUM
Epidermolysis Bullosa menyebabkan jari kaki dan tangannya yang dilahirkan normal mula bercantum kerana terlalu kerap melecet hingga menyukarkan pergerakannya. Bagaimana pun fungsi otaknya normal seperti kanak-kanak biasa.
Menurut ibu, Hazreel yang berjaya menamatkan pengajian di tadika pada tahun 2016 hanya sempat ke sekolah selama 2 tahun sahaja. Dia yang kini sepatutnya bersekolah tahun dua menghadapi kesukaran untuk ke sekolah atas faktor penyakit ini.
Ads
SEKOLAH RENDAH AMBIL MASA LAMA
“Ketika bersekolah tadika, Hazreel tiada masalah kerana ia tidak melibatkan aktiviti luar kelas. Dia tidak perlu keluar. Tambahan pula masa yang diambil hanya 3 jam sahaja.
“Alhamdulillah dia memang berminat ke sekolah namun apabila kami beritahu untuk menghantarnya ke sekolah rendah yang mengambil masa yang lama daripada tadika, dia tidak mahu sebab sakit katanya. Sebab kalau sekolah dia kena mandi awal subuh pukul 4 pagi lagi. Ini kerana untuk siapkan Hazreel (membersihkan luka dan membalutnya) ambil masa sehingga 3 jam,” kata Halimaton.
SEMANGAT TIDAK PERNAH LUNTUR
Ads
Walau pun impian untuk melihat Hazreel ke sekolah semakin kabur, semangat ibu ini tidak pernah luntur. Setiap hari anak kecil ini tetap diuruskan seperti biasa. Malah Hazreel juga semakin kuat.
Halimaton berkata, dia menahan air mata setiap kali berbuat demikian apabila Muhammad Hazreel Mikhail Hizar menangis kesakitan melihat darah mengalir dari gelembung itu.
GELEMBUNG CECAIR PADA BADAN
Sejak dilahirkan, setiap hari akan ada saja luka baru di tubuh anak ini. Halimahton akan memecahkan gelembung berair dengan gunting bagi mengelak lukanya membesar.
Menurutnya, dia tiada pilihan lain kerana sekiranya dibiarkan dengan tidak memecahkan gelembung berkenaan, ia boleh membesar hingga 20 sentimeter.
Ads
LUKA PERLU DIBERSIHKAN 3 KALI HARI
Ibu ini mengakui luka pada badan Hazreel perlu dicuci 3 kali sehari. Hati ibu ini terguris setiap kali melihat air mata anaknya tetapi dia tahu perlu kuat. Namun dia perlu sentiasa positif.
Luka pada Hazreel perlu dibersihkan dan dicuci setiap hari. Ia perlu dilakukan dengan cermat untuk mengelakkan jangkitan kuman yang boleh memburukkan lagi keadaan.
Ubat-ubatan dan peralatan perlu disediakan dan ini menelan belanja yang tinggi. Kepada anda yang berminat meringankan beban Halimahton dalam penjagaan Hazreel boleh menyumbang ke Noor Halimaton Hashim Public Bank 4525811409.
HARAPAN
Andainya dijemput Tuhan, ibu ini berharap satu hari nanti, adik beradik Hazreel akan membantu menjaga anak istimewanya ini. Hazreel mempunyai seorang kakak noor halisya Irdina Hizar, 13 tahun dan seorang abang, Muhammad Hareez Fitri Hizar, 12 tahun.
“Saya berharap satu hari akan ada penawar untuk penyakit Hazreel. Saya tak pernah putus berdoa supaya Hazreel bole menjalani kehidupaan seperti kanak-kanak yang normal,”kata Halimaton.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI. Download seeNI sekarang!
Soal anak jika Allah nak bagi tak cepat atau tak lambat. Jika sampai waktunya itulah yang terbaik untuk pasangan suami isteri itu. Biasalah bila dah berumah tangga soalan cepumas dari orang luar mesti tanya “dah ada isi ke”?
Siapa kita nak menentukan semua itu. Jika dapat cepat alhamdulillah. Tapi jika Allah bagi lambat sikit pun bersyukurlah. Usaha dan sentiasa berdoa insya-Allah akan dipermudahkan urusan itu nanti.
Menerusi perkongsian instafamous popular Beby Toratora atau nama penuhnya Atierah Zulfatie yang berkahwin sejak 6 bulan lalu, “soalan dah ada ke” itu antara paling popular dan sering kali di tanya ramai.
Baru aku faham perasaan sesetengah perempuan bila orang tanya “dah mengandung ka, belom ada lagi ka and bila nak ada ni” ..macamtu la bila aku jumpa sesiapa ..soalan first keluar dari mulut depa mesti pasal anak.
Kadang bila aku demam atau laki aku demam mesti orang kata ada dah la tu ..hehe aku senyum ja la mampu and cakap tak ada rezeki lagi 😅btw aku tak planning ..bagi aku kalau ada rezeki tu, ada la ..ada kawan aku pernah bagitau aku, dia pernah planning tak mau anak 4 tahun tapi Allah bagi dia 11 tahun tanpa zuriat sebab itu yang diminta.
Jadi ada ka takda kita kena terima rezeki dari Allah. Ramai lagi yang tunggu rezeki zuriat. Bukan kita jaa malah ada yang lebih lama tapi tira tak kisah pun orang tanya itu ini. Bagi tira kita kena fikir positif ..depa tak ada soalan nak tanya sebab tu first jumpa kita depa tanya soalan mcmtu 😀just think positif.
Kepada yang masih menunggu rezeki anak, don’t worry okey ..Allah bagi cpat atau lambt..kita kena trus usaha dn doa ❤️ hehe sronok tengok orang yang dapat main dengan anak-anak. Buat masa sekarang, tira main dengan adik-adik jelah. Allah pasti bagi satu hari nanti. Enjoy your honeymoon with your husband nanti ada anak kena fokus anak dan suami pula. hehehee
Percayalah jika dua-dua subur, dua-dua tiada masalah, ingatlah bukan masanya lagi untuk Allah bagi rezeki anak. Allah akan bagi bila kita dah bersedia. Insya-Allah hanya masa yang akan menentukan segalanya.
Sumber: ig beby_toratora
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI. Download seeNI sekarang!
Musim panas yang melanda sekarang ini memberi kesan buruk kepada kesihatan semua orang termasuklah anak kecil. Sebagai ibu bapa, Kita pastinya berasa bimbang apabila suhu badan si kecil lebih tinggi berbanding biasa. Namun ukuran suhu bukanlah petunjuk terbaik menentukan sama ada keadaan demam itu membimbangkan atau tidak.
Sebagai ibu bapa, anda perlu memerhatikan tahap keselesaan anak. Jika mereka demam ringan dan masih aktif, ia mungkin bukan sesuatu yang perlu dirisaukan. Pun begitu, amat penting untuk memantau pengambilan makanan dan cecair serta corak kencing mereka semasa demam. Jika ia masih biasa, tidak perlu panik atau tergesa-gesa untuk membawa mereka berjumpa pakar pediatrik.
Sumber foto: https://www.freepik.com/free-photo/sick-asian-boy-being-examined-by-male-doctor-white-background_3763232.htm#query=anak%20demam&position=4&from_view=search&track=ais
Menurut Dr. Erna Nadia, Pengamal Perubatan, apabila anak tidak sihat maka bermulalah episode tidak tidur malam demi manjaga anak- anak yang sedang sakit. Beliau berkongsi beberapa tips yang boleh digunakan apabila berhadapan dengan anak demam, antaranya:
1. Berikan ubat demam (paracetamol) setiap 6 jam sekali. Jika anak ada G6PD, boleh bagi ibuprofen pada anak (elok dapatkan nasihat doktor ya).
2. Pastikan anak memakai pakai yang nipis. Tidak perlu bedung atau selimut mereka. Nanti lagi panas badan mereka.
3. Kerapkan anak anak mandi atau lap badan mereka. Ini untuk pastikan suhu mereka turun.
4. Bantu mereka minum air kosong dengan kerap. Sejam sekali offer mereka minum. Semasa tidak sihat, badan perlu lebih untuk sejukkan badan dan juga untuk pastikan organ berkerja dengan padu untuk melawan jangkitan kuman.
5. Biar mereka berehat. Semasa anak kecil tidur, sewaktu itulah badan mereka sedang melawan kuman dan sewaktu itulah proses pemulihan berlaku.
6. Jika mereka ada batuk, selsema, sakit tekak, muntah, cirit atau simptom lain, berikan mereka ubat setelah mendapat rawatan dari doktor.
7. Offer makanan yang mudah ditelan dan dihadam oleh anak anak. Jika mereka tak mahu nasi, tak perlu paksa. Bagi apa yang mereka mahu makan contohnya roti, sup, buah. Asalkan mereka makan.
8. Jika demam (suhu lebih 39) sudah melebihi 3 hari, walau dah bagi ubat demam 6-8 jam sekali, terus bawa anak berjumpa doktor untuk pemeriksaan lanjut.
9. Jangan lupa lakukan ujian covid-19, influenza atau RSV untuk pastikan mereka tidak dijangkiti virus berkenaan.
10. Jika anak kelihatan lemah, lesu, tak mahu makan dan minum, pampers kering hampir seharian, menangis tiada air mata, nafas laju, nafas berbunyi, menangis kuat tanpa boleh dipujuk, muntah atau cirit melebihi 10 kali, sawan atau perut keras, teruslah bawa ke jabatan kecemasan hospital bagi pemeriksaan lanjut. Inilah tanda amaran pada anak kecil.
Jika demam anak semakin teruk, ibu bapa haruslah segera membawa anak mereka untuk mendapatkan rawatan lanjut. Ibu bapa haruslah memantau anak apabila demam, bimbang demam semakin teruk dan memberi kesan kepada otak anak.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI. Download seeNI sekarang!
Perlunya ibu mengamalkan pernafasan dalaman, mengambil makanan dan minuman, posisi yang semasa dan mengikut arahan petugas perubatan semasa bersalin. Perkongsian ini boleh dijadikan panduan.
Jururawat, Nur Harmuny Amaluddin berkongsi mengenai tip yang perlu dilakukan ibu semasa melalui proses bersalin seawal mula-mula kontraksi dirasai.
SIAPA CAKAP BERSALIN TAK SAKIT??
Setiap ibu ada tahap sakit mereka sendiri. Ada ibu yang dah banyak kali bersalin tapi sakit yang ibu lalui masih sama. Ada juga ibu yang pertama kali bersalin mampu menahan sakit semasa kontraksi semakin kuat. Jadi jangan memandai-mandai cakap bersalin tak sakit apa-apa.
Kontraksi uterus contohnya. Ada kes ibu yang sakit tahapnya boleh berguling guling satu padang bola. Tapi ada juga kes ibu boleh lagi tidur dengan nyenyaknya.
TEKNIK PERNAFASAN DALAMAN
Satu teknik yang ibu boleh gunakan semasa kontraksi mula dirasai ialah PERNAFASAN DALAMAN. Sakit tidak dapat dihilangkan tetapi teknik ini membantu mengurangkan rasa sakit kontraksi.
Ibu juga digalakkan mengiring ke kiri untuk membantu menyalurkan oksigen kepada bayi.
Ibu perlu menarik nafas menggunakan hidung kemudian menahan nafas dalam anggaran 10 saat. Lalu hembus nafas melalui mulut. Ulang teknik ini setiap kali kontraksi mula dirasai.
ELAKKAN MERAUNG SEMASA KONTRAKSI
Yang penting elakkan meraung menjerit jerit semasa kontraksi. Sebab apa?? Satu rasionalnya, ia akan mengganggu emosi ibu ibu lain yang berada di dalam dewan bersalin.
PERLU SELESA & MAKAN UNTUK DAPATKAN TENAGA
Jika ibu masih berada di wad biasa sangat digalakkan ibu berjalan perlahan atau juga baring jika posisi itu yang ibu selesa. Ibu perlu makan untuk dapatkan bekalan tenaga.
PROSES MENERAN PERLUKAN BANYAK TENAGA
Proses meneran untuk keluarkan kepala bayi sangat memerlukan banyak tenaga. Ikut arahan yang staf beri untuk lancarkan proses bersalin. Pembukaan pintu rahim akan terbuka dengan bantuan kontraksi bersama penurunan kepala bayi.
Point penting ialah;
Teknik pernafasan dalaman
Makan dan minum
Posisi yang sesuai dan selesa
Ikut arahan staf
SELUSUH TINGKATKAN RISIKO RAHIM PECAH!
Kalau ada yang suruh minum air selusuh, saya tak galakkan. Bukan kata tak boleh tapi TAK DIGALAKKAN. Sebab risiko rahim pecah boleh berlaku kerana kontraksi berlaku secara paksaan dan bukan secara semulajadi.
Anak bongsu menyusul pergi sebulan selepas isteri dan anak sulung terkorban kemalangan jalan raya. Seorang bapa sekali lagi diuji apabila anak bongsunya menghembuskan nafas terakhir di Hospital Sultanah Nur Zahirah (HSNZ), Kuala Terengganu, hanya sebulan selepas kehilangan isteri dan anak sulung dalam kemalangan.