Ibu tabah besarkan anak alami Sindrom Apert, “Anak pernah tanya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain.” Sindrom Apert adalah satu gangguan genetik yang jarang berlaku yang dicirikan oleh kecacatan tengkorak dan wajah, serta jari tangan dan kaki yang bercantum.
Ibu Tabah Besarkan Anak Alami Sindrom Apert, “Anak Pernah Tanya Mengapa Dia Berbeza Dengan Kanak-kanak Lain”
Sindrom ini disebabkan oleh mutasi pada gen FGFR2 (fibroblast growth factor receptor 2) yang mempengaruhi perkembangan tulang.
Menerusi perkongsian video di aplikasi TikTok, pengguna akaun Sophia Hann atau Sofia berkongsi kisahnya membesarkan anak lelaki bongsunya, Ahnaf Aydeen, 7 yang mengalami Sindrom Apert.
Membesarkan anak menghidap Sindrom Apert bukan sesuatu yang mudah, tetapi perkara tersebut tidak mematahkan semangat membesarkan cahaya mata istimewa itu.
Menurut wanita yang berasal dari Batu Pahat, Johor tersebut, walaupun anak bongsunya menghidap penyakit jarang jumpa, namun dia tidak pernah mengalah dengan takdir, sebaliknya berusaha memberi didikan sehingga kanak-kanak itu mampu membesar seperti orang lain.
Ads
“Dulu dia pernah tanya saya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain?
Fizikal memang lain kerana jari kaki bercantum, jari tangan tak boleh bengkok tetapi saya selalu tanamkan dalam diri Ahnaf bahawa dia bukan pelik tapi unik.
“Sejak dari itu saya nampak dia semakin selesa untuk sesuaikan diri. Perwatakan dia pun ceria dan cikgu di sekolah juga puji Ahnaf.
Walaupun dia ada kekurangan untuk menulis atau melukis sebab keadaan jari yang susah nak bengkok tapi dia boleh buat. Cuma ambil masa sikit.
“Melihat semangat dia untuk teruskan hidup itulah penguat untuk saya besarkan dia,” katanya.
Menurut ibu kepada dua cahaya mata itu, dia tidak menghadapi kesukaran membesarkan anak istimewa tersebut, tetapi yang paling mencabar ialah melihat Ahnaf menjalani beberapa pembedahan melibatkan bahagian tempurung kepala dan tangan.
Ads
Tambahnya, kedua-dua pembedahan itu mengambil masa yang lama selain perlu menjalani pelbagai rawatan susulan di hospital.
Ujarnya, meskipun perlu mendapatkan rawatan di Kuala Lumpur, tetapi semua pengorbanan itu dibuat bagi memastikan kanak-kanak istimewa tersebut membesar dengan baik dan menjadi insan berguna kepada masyarakat.
“Sebelum ini dia ada jalani pembedahan di bahagian struktur tempurung kepala dan ia mengambil masa lapan jam.
Pembedahan tangan pun ambil masa lima jam. Kita kena kuat masa itu sebab nak jaga sampai sembuh.
“Sejujurnya Ahnaf ini anak yang senang nak jaga dan dengar cakap. Cuma cabaran kami ialah dari segi perubatan dan kesihatan dia sahaja,” katanya.
INFO TENTANG SINDROM APERT:
*Ciri-ciri utama sindrom Apert termasuk bentuk tengkorak yang tidak normal, yang dikenali sebagai kraniosinostosis, di mana tulang tengkorak bercantum terlalu awal, menyebabkan tengkorak tumbuh dengan bentuk yang tidak biasa.
*Kanak-kanak yang mengalami sindrom ini juga mungkin mempunyai masalah perkembangan kognitif, masalah pendengaran, dan kecacatan pada jari tangan dan kaki (sindaktili), di mana jari-jari bercantum atau melekat antara satu sama lain.
Ads
*Rawatan untuk sindrom Apert biasanya melibatkan pembedahan untuk membetulkan kecacatan tengkorak dan jari, serta terapi lain untuk membantu dengan perkembangan kognitif dan fizikal kanak-kanak.
*Walaupun sindrom ini tidak boleh disembuhkan sepenuhnya, rawatan yang tepat dapat membantu memperbaiki kualiti hidup individu yang terjejas.
Usahawan berjaya, Madammu atau Eriyca Baiduri terpanggil untuk membantu golongan yang memerlukan dikala semua orang sedang hangat membuat persiapan raya.
Menyedari pelbagai rungutan tidak dapat menyediakan kelengkapan raya, Madammu tampil dengan menyediakan lebih 1000 helai baju raya buat yang memerlukan.
Malah katanya lagi, dia tersentuh hari membaca kisah mengenai mereka yang tidak berkemampuan membeli kelengkapan hari raya.
“Baru-baru ini saya terbaca berita tentang ramai yang tak dapat beli baju raya tahun ini dan tersentuh dengan kepayahan yang terpaksa di lalui mereka.
“Saya terpanggil untuk berkongsi rezeki dengan insan-insan memerlukan di luar sana.
“Saya nak berikan secara percuma. Saya sediakan 1000 pasang baju kepada mereka yang memerlukan.
“Saya akan berada di butik Sabella untuk buat pilihan dan akan maklumkan bila tarikh pemberian yang akan dibuat dalam masa terdekat,” katanya.
Malah Madammu juga menyeru untuk sesiapa yang mengenali individu yang benar-benar susah dan memerlukan.
“Kepada yang kenal golongan susah, boleh maklumkan kepada saya.
“Saya juga tak boleh nak buat penghantaran secara pos sebab masa sudah suntuk. Saya akan beritahu bila akan diedarkan nanti,” katanya lagi.
MK K-Clique dan isteri adakan majlis akikah bayi sulung, “Tengok pipi Aya Rayana pun dah tahu comel. Isteri kepada penyanyi rap dan pelakon, MK K-Clique iaitu Siti Hajaar selamat melahirkan seorang bayi perempuan 3 Ogos yang lalu.
MK atau nama sebenarnya Muhammad Hairi Amin, 28, menganggap kelahiran bayi sulungnya itu sebagai pemberian terindah dalam hidupnya dan isteri. Sebulan selepas kelahiran bayinya itu, MK berkongsi pula nama anaknya. Aya Rayana, nama yang menjadi pilihan pasangan ini.
MK K-Clique & Isteri Adakan Majlis Akikah Bayi Sulung, “Tengok Pipi Aya Rayana Pun Dah Tahu Comel”
Terbaharu, MK dan isterinya telah mengadakan majlis aqiqah untuk anak sulungnya itu. Video yang dikongsikan menerusi akaun TikTok Zalleysahar85 menarik perhatian ramai. Video itu memaparkan sekitar majlis aqiqah berlangsung.
Majlis aqiqah itu diadakan di kampung MK. Warna merah jambu menjadi tema untuk majlis tersebut. Menerusi hantaran itu juga dapat dilihat pelamin kecil yang disediakan khas untuk majlis tersebut.
Jelas terbayang kegembiraan pada ajah MK dan juga isterinya, Hajaar. Perkongsian video tersebut meraih perhatian ramai warga maya. Berikut antara komen-komen warga maya.
Untuk info, MK dan Hajaar mendirikan rumahtangga pada 16 Jun tahun lalu. Pasangan ini menyambut kelahiran cahaya mata sulung mereka pada 3 Ogos lalu di sebuah pusat perubatan.
Bukan mudah menjadi isteri seorang suami unit beruniform seperti tentera. Bila berkahwin dengan kaum Adam yang berkerjaya tentera ini, memang pelbagai cabaran dan dugaan. Dari bercinta hinggalah mempunyai anak, cabaran itu tetap ada. Di belakang suami seorang tentera, berdirinya seorang isteri yang sangat kuat dan banyak berkorban. Begitu juga yang dikongsikan oleh personaliti tv iaitu Dayah Bakar.
Dayah atau nama sebenarnya Nurhidayah Abu Bakar sering membuat perkongsian mengenai hubungan jarak jauh, cabaran yang dihadapi dan pengalamannya sendiri. Dia yang merupakan seorang ibu ini pernah menjalani proses kehamilan dan bersalin tanpa kehadiran suami. Kisahnya mengundang sebak warganet apabila terpaksa berjauhan dengan suaminya yang merupakan pegawai tentera akibat pandemik COVID-19.
“Flight untuk sampai ke destinasi saya, kena naik 3 flight satu hari bersama baby..”
“berbekalkan tenaga dan semangat, lapar sangat sebab saya menyusukan anak..”
“Its a long journey for me and my baby..”
Menurut Dayah Bakar dia sebak baca satu komen di satu videonya di youtube. “bila tengok perjalanan dayah bukannya sebab lama tak jumpa tapi lebih kepada terharu keraa ia merupakan jihad seorang ibu dan isteri untuk mempertemukan anak dengan suaminya buat pertama kali”
Berbaur perasaan dengan sebak, gembira dan bersyukur. Tapi Dayah Bakar percaya dengan perancangan Allah itu paling terbaik.
Begitu cepat masa berlalu Dayah Bakar dan anak pernah menetap lebih kurang setahun di bumi Australia bersama suami tercinta, Kapten Muhammad Hanif Hamidi dan kini telah pulang bersama ke tanah air tercinta, Malaysia.
Sekadar info, Dayah telah berkahwin dengan Muhammad Hanif pada Jun 2018 dan pasangan itu dikunriakan seorang anak lelaki yang bernama Achbar pada 17 Ogos 2020.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI. Download seeNI sekarang!
Tidak dinafikan mendidikan anak adalah suatu yang mencabar. Lantaran itu ada segelintir sanggup mengikuti kelas keibubapaan untuk mendapat ilmu.Menerusi FB Zatil Arip, beliau berkongsi...