Ibu tabah besarkan anak alami Sindrom Apert, “Anak pernah tanya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain.” Sindrom Apert adalah satu gangguan genetik yang jarang berlaku yang dicirikan oleh kecacatan tengkorak dan wajah, serta jari tangan dan kaki yang bercantum.
Ibu Tabah Besarkan Anak Alami Sindrom Apert, “Anak Pernah Tanya Mengapa Dia Berbeza Dengan Kanak-kanak Lain”
Sindrom ini disebabkan oleh mutasi pada gen FGFR2 (fibroblast growth factor receptor 2) yang mempengaruhi perkembangan tulang.
Menerusi perkongsian video di aplikasi TikTok, pengguna akaun Sophia Hann atau Sofia berkongsi kisahnya membesarkan anak lelaki bongsunya, Ahnaf Aydeen, 7 yang mengalami Sindrom Apert.
Membesarkan anak menghidap Sindrom Apert bukan sesuatu yang mudah, tetapi perkara tersebut tidak mematahkan semangat membesarkan cahaya mata istimewa itu.
Menurut wanita yang berasal dari Batu Pahat, Johor tersebut, walaupun anak bongsunya menghidap penyakit jarang jumpa, namun dia tidak pernah mengalah dengan takdir, sebaliknya berusaha memberi didikan sehingga kanak-kanak itu mampu membesar seperti orang lain.
Ads
“Dulu dia pernah tanya saya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain?
Fizikal memang lain kerana jari kaki bercantum, jari tangan tak boleh bengkok tetapi saya selalu tanamkan dalam diri Ahnaf bahawa dia bukan pelik tapi unik.
“Sejak dari itu saya nampak dia semakin selesa untuk sesuaikan diri. Perwatakan dia pun ceria dan cikgu di sekolah juga puji Ahnaf.
Walaupun dia ada kekurangan untuk menulis atau melukis sebab keadaan jari yang susah nak bengkok tapi dia boleh buat. Cuma ambil masa sikit.
“Melihat semangat dia untuk teruskan hidup itulah penguat untuk saya besarkan dia,” katanya.
Menurut ibu kepada dua cahaya mata itu, dia tidak menghadapi kesukaran membesarkan anak istimewa tersebut, tetapi yang paling mencabar ialah melihat Ahnaf menjalani beberapa pembedahan melibatkan bahagian tempurung kepala dan tangan.
Ads
Tambahnya, kedua-dua pembedahan itu mengambil masa yang lama selain perlu menjalani pelbagai rawatan susulan di hospital.
Ujarnya, meskipun perlu mendapatkan rawatan di Kuala Lumpur, tetapi semua pengorbanan itu dibuat bagi memastikan kanak-kanak istimewa tersebut membesar dengan baik dan menjadi insan berguna kepada masyarakat.
“Sebelum ini dia ada jalani pembedahan di bahagian struktur tempurung kepala dan ia mengambil masa lapan jam.
Pembedahan tangan pun ambil masa lima jam. Kita kena kuat masa itu sebab nak jaga sampai sembuh.
“Sejujurnya Ahnaf ini anak yang senang nak jaga dan dengar cakap. Cuma cabaran kami ialah dari segi perubatan dan kesihatan dia sahaja,” katanya.
INFO TENTANG SINDROM APERT:
*Ciri-ciri utama sindrom Apert termasuk bentuk tengkorak yang tidak normal, yang dikenali sebagai kraniosinostosis, di mana tulang tengkorak bercantum terlalu awal, menyebabkan tengkorak tumbuh dengan bentuk yang tidak biasa.
*Kanak-kanak yang mengalami sindrom ini juga mungkin mempunyai masalah perkembangan kognitif, masalah pendengaran, dan kecacatan pada jari tangan dan kaki (sindaktili), di mana jari-jari bercantum atau melekat antara satu sama lain.
Ads
*Rawatan untuk sindrom Apert biasanya melibatkan pembedahan untuk membetulkan kecacatan tengkorak dan jari, serta terapi lain untuk membantu dengan perkembangan kognitif dan fizikal kanak-kanak.
*Walaupun sindrom ini tidak boleh disembuhkan sepenuhnya, rawatan yang tepat dapat membantu memperbaiki kualiti hidup individu yang terjejas.
MK K-Clique sudah jadi ayah, isteri selamat bersalin bayi perempuan. Penyanyi dan pelakon, MK K-Clique berkongsi berita kelahiran cahaya mata pertamanya, seorang bayi perempuan yang selamat dilahirkan tengah hari semalam.
Dalam hantaran di Instagram, MK atau nama sebenarnya Muhammad Hairi Amin Hamdan berkongsi khabar gembira itu.
Sebelum ini, penyanyi dan pelakon, MK K-Clique mengumumkan isterinya, Siti Hajaar sedang hamil cahaya mata pertama mereka. Terbaru, MK memberitahu bahawa isterinya sudah selamat melahirkan bayi perempuan, semalam.
MK berkongsi berita gembira itu menerusi akaun Instagramnya. Menurut MK, dia sangat bersyukur kerana bergelar bapa.
Alhamdulillah Ya Allah! Hari ini 3 Ogos 2024 isteri saya (Hajar) selamat melahirkan seorang puteri. Ini anugerah terbesar daripada Allah.
Ruangan komen hantaran itu dihujani ribuan komen daripada rakan-rakan dan pengikutnya yang tidak melepaskan peluang bagi mengucapkan tahniah atas kelahiran cahaya mata pertamanya itu.
Turut disertakan klip video memaparkan video majlis perkahwinan mereka yang berlangsung pada tahun lalu.
Untuk info, MK dan isterinya, Siti Hajaar Syeikh Nordin mendirikan rumah tangga pada 16 Jun 2023 selepas empat tahun berkenalan.
Sarawak kini menambah satu lagi nama besar dalam arena sukan antarabangsa, apabila Bonnie Bunyau Gustin, pemenang dua pingat emas Paralimpik, berjaya mencipta sejarah sebagai ikon sukan para Malaysia dan lebih manis memecahkan rekod dunia!
Kejayaan atlet powerlifting negara yang merupakan atlet kelahiran Sarawak berusia 25 tahun itu meraih pingat emas bagi kategori 72 kilogram (kg) setelah berjaya melakukan angkatan 232kg pada angkatan ketiga.
Kejayaan luar biasanya tidak hanya mengharumkan nama negara, tetapi juga memecahkan rekod dunia, sekaligus menjadi contoh terbaik untuk generasi muda yang bercita-cita mahu mengikut jejak langkahnya.
Dalam satu majlis penuh gemilang di Stadium Perpaduan, Petra Jaya, Premier Sarawak, Tan Sri Abang Johari Abang Openg mengumumkan pemberian insentif sebanyak RM500,000 sebagai penghargaan terhadap pencapaian gemilang Bonnie di Paralimpik Paris 2024. Beliau menegaskan bahawa Bonnie adalah model inspirasi yang wajib dijadikan teladan oleh atlet-atlet muda khususnya dalam kalangan atlet Para Sukma.
“Bonnie adalah contoh nyata bahawa kekuatan mental dan semangat yang tidak mudah patah adalah kunci kejayaan seorang atlet. Beliau telah buktikan bahawa di mana ada kemahuan, di situ ada jalan,” kata Abang Johari. Kejayaan atlet kelahiran Kampung Baru Mawang, Serian ini bukan sekadar meraih pingat, tetapi juga membuktikan bahawa “impossible” kini telah menjadi “I’m possible” bagi atlet para di Malaysia.
Menurut Abang Johari, sukan para bukan sekadar aktiviti fizikal, tetapi satu medan yang menguji semangat dan ketahanan jiwa. Kejayaan seperti yang dicapai oleh Bonnie ini memberi inspirasi kepada atlet-atlet muda lain untuk terus berusaha, tanpa melihat kekurangan sebagai penghalang. Beliau juga berharap pencapaian ini menjadi pemangkin kepada pembangunan sukan para di peringkat akar umbi, selaras dengan agenda negara untuk membudayakan sukan dalam kalangan rakyat Malaysia.
Dalam ucapannya, beliau juga menyentuh tentang bagaimana sukan mampu menyemarakkan semangat perpaduan dan patriotisme. “Sukan mengajar kita erti kerjasama, perpaduan, dan cinta kepada negara. Ia menyatukan kita sebagai satu bangsa, tanpa mengira kaum dan agama,” tambah Abang Johari.
Pencapaian Bonnie bukan sahaja menjadi kebanggaan Sarawak, tetapi juga seluruh Malaysia. Ia membuktikan bahawa batasan fizikal bukanlah halangan untuk mencapai kejayaan di peringkat dunia. “Dengan semangat dan keberanian, setiap atlet para mampu bersaing di peringkat antarabangsa dan meletakkan Malaysia di peta dunia,” katanya lagi.
Kejayaan Bonnie Bunyau Gustin adalah bukti nyata bahawa dengan kecekalan dan semangat yang tidak mudah patah, apa sahaja boleh dicapai. Beliau kini bukan sahaja seorang juara, tetapi juga ikon sukan yang menginspirasikan seluruh negara.
Sumber: Harian Metro
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Setiap kali musim banjir tiba, ramai yang terkesan teruk—kehilangan rumah, harta benda, dan terpaksa menempuh kesukaran besar untuk meneruskan hidup. Air mata mengalir, perasaan pilu menyelubungi, dan jiwa teruji dengan cabaran yang tidak pernah dijangka.
Dalam situasi begini, ramai mangsa banjir memohon kepada kita semua untuk lebih peka terhadap perasaan mereka. Mereka hanya mahukan sokongan moral, bukannya gambaran kebahagiaan orang lain yang boleh mengguris hati.
Sebagaimana perkongsian Affenddy Mohamad yang juga merupakan mangsa banjir 2014 yang berkongsi suka duka pengalamannya ketika itu.
Justeru, dalam masa yang penuh ujian ini, elakkanlah daripada berkongsi gambar makanan enak, percutian, atau apa-apa yang mungkin kelihatan tidak sensitif. Kita mungkin tidak berniat buruk, tetapi empati memainkan peranan besar untuk menjaga hati yang sedang terluka. Sama-sama kita berganding bahu untuk membantu mereka, sama ada melalui doa, sumbangan, atau sekadar menjadi pendengar yang baik.
“Berat mata memandang, berat lagi bihu memikul” Beginilah saya boleh mulakan tulisan ini untuk kita memahami keadaan mangsa-mangsa banjir sekarang.
Kalau anda tengok dalam video dan gambar banjir terkini di Pantai Timur terutama di Kelantan, tak akan sama jika anda sendiri yang lalui pengalaman itu. Air naik terlalu pantas.
Masa tu, kami ingat cukup hanya dengan bertahan di rumah sahaja dan mengharapkan air akan surut dan hujan akan berhenti. Tapi ianya tidak begitu. Meleset sama sekali. Hujan tak berhenti. Air makin naik.
Akhirnya, kami terpaksa ambil sahaja mana-mana pakaian yang nampak di depan mata. Capai apa sahaja yang kami rasa penting. Phone, charger, pampers anak dan baju beberapa helai.
Beginilah juga situasi yang saudara-saudara kita sedang alami sebenarnya. Ketika itu, berat hati nak meninggalkan rumah yang disitulah kita tidur, makan dan berehat serta berkeluarga.
Fikiran kusut. Emosi tak stabil. Badan letih sangat. Semuanya macam kosong. “Kenapalah aku kena macam ni?” Itu antara yang terdetik di hati saya ketika itu. Saya yakin, macam-macam emosi sedang bermain di dalam fikiran dan perasaan semua mangsa banjir sekarang.
Anda tahu tak, Di tempat pengumpulan mangsa banjir, semuanya kekurangan. Apa yang anda fikir tak sempurna, sebenarnya ia lagi tak sempurna. Betul saya cakap.
Makanan tak cukup. Tidur tak sempurna. Ruang tak selesa. Elektrik terpaksa dimatikan. Gelap. Panas. Kiri kanan, kedengaran suara-suara bayi menangis dan merengek. Mungkin lapar, mungkin panas dan mungkin tak selesa.
Allah.. Anda bayangkan dalam keadaan badan yang terlalu letih, tak dapat makan sebab makanan tak sampai dan kalau ada pun ianya memamg tak cukup. Yang ada anak-anak kecil, saya saksi bahawa mak ayah makan sesuap sahaja selebihnya disuapkan ke mulut anak-anak.
“Pakcik dah makan?” Tanya saya kepada salah seorang warga emas yang ada depan saya. “Dah makan dah sikit. Tak apa, asalkan cucu dapat makan”. Jawab pakcik tu sambil tak putus-putus cakap dekat cucunya “ayam tak ada ya..nanti kita makan ayam banyak-banyak”
Anda bayangkan, Lepas dah lebih 3 hari duduk di tempat pengumpulan mangsa banjir dengan jumlah yang ramai, apa yang terjadi agaknya? Tandas? Ya, tandas memang sah tersumbat. Masuk tandas, najis bersepah. Tak leh cuci. Air tak ada. Tandas sumbat. Tak boleh buang air besar. Tak boleh buang air kecil. Usahkan nak buang air besar atau kecil, nak mandi pun air tak ada. Sebab ramai sangat manusia di situ, bukan kita sorang sahaja.
Line internet? Semuanya tak ada. Line putus. Kosong. Macam kita duduk dan tak boleh buat apa-apa. Nak bagitau saudara-mara kat tempat lain tak boleh. Anak-anak nak hubungi tanya khabar mak ayah pun tak dapat. Kami bukan sahaja putus perkara fizikal, tapi putus juga perkara jiwa.
Setiap pagi saya bangun tidur, saya melihat langit dan bercakap seorang diri. “Ya Allah, bilakah semua ini akan berakhir” “Ya Allah, bilakah aku dapat balik rumah?” Apa rutin saya setiap pagi? Bangun je tidur, saya terus pergi tengok paras air semasa. Saya memang buat tanda paras air semasa sendiri punya sebab nak tengok semalam macamana dan hari ini macamana.
Tujuannya saya nak tengok paras air makin tinggi ke makin surut. Bila saya tengok tempat saya tanda tu tenggelam, maksudnya air makin tinggi! Tak surut pun! Makin tinggi adalah
Jam masa tu baru pukul 6 pagi. Macamana saya nak hadap sehari sampai malam dengan keadaan macam ni? Anak-anak dah boring gila. Tak ada mainan boleh main. Tak ada phone boleh tengok. Ruang sempit untuk bergerak bebas. Hanya baring, tidur dan bangun berdiri di tempat kita sahaja.
Dalam keadaan otak dan badan yang terlalu letih, dalam masa sama kita kena perhatikan keselamatan anak-anak kecil ke mana mereka pergi. Tak boleh lalai walau sesaat sebab kami sedang berada di tempat dikelilingi air. Bahaya.
Anda boleh bayangkan tidur kami macamana? Kami tidur beralaskan kotak-kotak makanan. Dihampar kotak-kotak tersebut di laluan pejalan kaki hospital. Masa tu kami di tempatkan di hospital daerah.
Hampir setiap malam, ada sahaja jenazah ditolak melalui laluan pejalan kaki tempat di mana kami ‘menginap’ setiap malam. Beberapa kali lalu di depan mata saya.
Saya terjaga. Bersandar di tiang yang ada. Melihat sekeliling sangat pilu. Semua orang pakat berkorban. Mak ayah tidur bersandarkan dinding, anak-anak tidur beralaskan peha satu sama lain. ‘Bilik’ kita dan ‘bilik’ orang lain hanya dipisahkan dengan beg pakaian sahaja. Tak ada privacy.
5 hari kami di sana. Anda bayangkan setiap hari saya bangun pagi dan ‘kawan rapat’ saya masa tu hanyalah seutas jam tangan sendiri. Setiap saat saya tengok bila waktunya akan berubah supaya cepat datangnya malam dan cepat beralihnya hari. Bila akan perginya hujan dan bila nak datangnya mentari.
Allah..Penat. Sedih. Emosi. Kereta saya? Ya, kereta saya tenggelam habis Kereta baru beli beberapa bulan dan baru upgrade beberapa benda pada kereta. Hari pertama air paras tayar. Hari kedua air paras tingkap. Hari ketiga kereta tenggelam terus.
Buku-buku motivasi saya di dalam kereta, semua rosak. Tak boleh diselamatkan. Antara buku yang saya sangat sayang ialah “Master Your Mind, Design Your Destiny” yang menjadi asbab saya berhenti guru dan tubuhkan konsultan motivasi pelajar. Ya, ia buku sangat memberi makna besar kepada saya.
KEPERITAN BERMULA BILA BALIK RUMAH
Begitulah harta kita.Sekejap sahaja jika Tuhan nak ambil. Bila semuanya reda, anda ingat semuanya ok? Tidak! Sama sekali tidak. Kesedihan dan keperitan baru nak bermula sebenarnya! Saya sambung kisah keperitan sebenar. Anda balik rumah, anda akan lihat semua barang rumah hancur, rosak dan semuanya anda lihat macam barang buruk sahaja.
Baju-baju dan perkakas rumah diselaputi tanah keras bekas air tanah yang menggelami rumah sebelum itu. Perkakas elektrik rosak teruk. Dinding dan tingkap rumah pecah. Bumbung rumah hanyut. Macam-macam yang anda akan lihat nanti.
Ya, ujian emosi anda baru nak bermula sebenarnya. Waktu perit anda di tempat pengumpulan mangsa banjir tu sebenarnya ‘latihan’ sahaja sebelum anda betul-betul diuji waktu anda melihat rumah anda ketika anda dah boleh balik rumah nanti.
Macamana agaknya orang tua kita? Mereka berdualah yang akan membersihkan rumah tanpa anak-anak di sisi. Bayangkan dalam tangisan air mata tanpa anak-anak di sisi. Allah..Cerita saya ketika itu pula begini,
Peristiwa 2014 itu, saya satu-satunya menantu yang ada dan isteri saya satu-satunya anak yang ada ketika itu. Adik beradik ipar dan biras yang lain tak dapat balik sebab jalan sangkut.
Laluan masuk ke Kelantan tak boleh masuk. Di Gua Musang dan Kuala Krai masih tinggi air. Kami di Tanah Merah pun masih teruk sebenarnya. Cuma rumah mentua saya ni tempatnya sedikit tinggi berbanding tempat lain.
Saya masih ingat, ketika saya dan ayah mentua berazam untuk balik tengok rumah pada hari ke-5, air laluan masuk ke rumah masih di paras dada. Kami berjalan masuk mengharungi air paras dada.Beberapa kali air masuk ke mulut.Sebabkan rumah mentua ni tinggi, maka kami dapat masuk ke rumah dan cuci rumah. Kami masuk menggunakan bot orang kampung.
Air masih menggelami tangga rumah.Dalam rumah dah tak ada air dah. Yang ada hanyalah… Huhu.. Saat kaki saya melangkah masuk ke rumah, saya baru sedar yang saya sedang memijak tanah liat macam di bendang sawah padi di bawah mentari terik.
Tanah liat keras memenuhi semua ruang rumah! Tanah tu keras! Ada juga beberapa tempat masih berlumpur! Busuk! Hanyir! Anda bantu saya jawab, di manakah tempat pertama saya nak bermula untuk cuci bila saya melihat situasi seperti itu di depan mata? Saya bersandar di dinding. Saya tak tahu nak mula kat mana.Saya tengok kiri, saya tengok kanan. Tak tahu nak mula dari mana dan buat apa.
“Fendy, buat je la mana-mana dulu..Baba nak tengok barang belakang rumah sekejap”. Kedengaran suara ayah mentua saya memberi semangat. Suaranya perlahan mungkin tak tergamak nak bagitau apa perlu buat dan di mana perlu saya bermula sebab hanya kami berdua sahaja yang ada ketika tu. Yang ada kudrat saya seorang.Ayah mentua dah tua.
Allah.. Saya bersihkan rumah sambil titisan air mata keluar dari pipi. Menangis sebab letih. Emosi saya down teruk. Badan tak cukup rehat.Tidur tak cukup sempurna. Lihat pula situasi seperti itu seorang diri. Tapi macam mana pun, kena buat juga. Saya masuk ke setiap bilik, saya tengok semua keadaan sama. Tanah keras. Ada beberapa penjuru yang berlumpur. Baju dan barang semua kena air. Kena kumpul dan cuci semua tu dan basuh. Panjang pengalaman ini.
ELAK TAYANG MAKANAN SEDAP DAN GAMBAR BERCUTI
Saya nak bagitau anda, ini jugalah yang sedang dirasai oleh semua mangsa banjir. Ketika ini dan selepas ini. Semua mereka itu sedang diuji dengan emosi, ketabahan dan kesabaran. Maka, saya menyeru marilah kita berdoa di dalam setiap solat kita. Sedekahkan al fatihah dan doa kepada semua mangsa banjir yang terlibat. Niat semoga Allah permudahkan urusan semua. Kita boleh makan dan minum selesa, Mereka tidak. Kita boleh tidur nyenyak, Mereka tidak. Kita boleh beribadah dengan baik, Mereka tidak.
Saya nak cakap satu je, andai setiap orang diberi pengalaman hadapi banjir sekali, pasti tidak akan diminta lagi pengalaman yang keduanya. Begitulah yang saya boleh simpulkan. Cerita anda pula bagaimana?
Anda yang ada pengalaman macam saya, boleh ceritakan di komen. Sama-sama kita menginsafi ujian Tuhan. Kepada Allah kita berserah. Mari sama-sama kita doakan di komen untuk semua saudara-saudara kita di Pantai Timur dan seluruh negara yang sedang diuji banjir ketika ini.
sekarang!
