Baju sekolah ditukar 8 pasang sebulan kerana bermintak & berendam air supaya kulit lembab, Dania alami penyakit genetik harlequin ichtyosis. Ibunya berkongsi cerita mengenainya.

INFO MENGENAI HARLEQUIN ICHTHYOSIS

Harlequin ichthyosis adalah penyakit genetik teruk yang sangat mempengaruhi kulit. Bayi dengan keadaan ini dilahirkan dengan kulit yang sangat keras dan tebal yang merangkumi kebanyakan badannya. Kulit membentuk plat berbentuk berlian yang besar yang dipisahkan oleh retakan yang mendalam (retakan).

Keabnormalan kulit ini menjejaskan bentuk kelopak mata, hidung, mulut, dan telinga, dan batasan pergerakan tangan dan kaki. Pergerakan terhad dada boleh menyebabkan kesukaran bernafas dan kegagalan pernafasan. Ia terjadi kepada akibat mutasi pada gen  ABCA12. 

MENGETAHUI SEJAK DALAM KANDUNGAN

Asfaizura Amran menceritakan perjuangan anaknya, Nur Farisha Dania Bt Asaari  menempuhi cabaran penyakit genetik ini. Harlequin ichtyosis ialah penyakit genetik yang jarang berlaku. Ia juga tidak berjangkit.

” Saya mengetahui Dania mempunyai penyakit ini sejak dari dalam kandungan. Sebelum ini saya sudah mempunyai pengalaman menghadapi situasi ini di mana kakak Dania juga turut mengalami harlequin ichtyosis tetapi meninggal dunia ketika kecil akibat jangkitan kuman,” kata Azfaizura.

MUDAH KEHILANGAN AIR DARI KULIT

Pesakit harlequin ichtyosis memang mudah mendapat jangkitan kuman. Pesakit penyakit ini mudah kehilangan air dalam badan, sukar mengawal suhu badan dan mudah terkena jangkitan.

Oleh sebab itu Dania tidak boleh tahan keadaan sekeliling yang panas. ” Dania sentiasa dipakaikan dengan cream (vaseline) supaya kulit tidak kering. Ubat mata juga perlu disapu kerana dia tidak mempunyai kelopak mata, dikhuatiri kering.

“Bila terlalu panas Dania akan kerap mandi. Setiap pagi mesti berendam supaya kulit dia lembut,” kata Asfaizura.

RAWATAN PAKAR

Dania kini mendapat rawatan untuk penyakit kulit ini di mana setiap bulan ada check up di Hospital Segamat untuk seluruh badan, pakar gigi dan mulut dan cara kerja di klinik Labis.

Dua bulan sekali akan ada temujanji rawatan di sebuah hospital di selatan tanah air untuk mata dan kulit. Manakala 6 bulan sekali Dania akan dibawa ke hospital di ibu negara untuk temujanji dengan pakar kulit.

KARAKTER CERIA & BERSEKOLAH SEPERTI BIASA

Dania mempunyai karakter yang periang kini bersekolah darjah 1. Yang bermasalah hanyalah kulitnya. Dari segi keupayaan berfikir dan intelek Dania seperti kanak-kanak lain.

“Dania bersekolah seperti kanak-kanak biasa yang lain. Dia bersekolah kebangsaan sebelah pagi dan petang ke sekolah agama. Selesai urusan sekolah, Dania akan mengaji Al-Quran pula.

“Dalam erkembangan terkini, Alhamdulillah dia dah ada keyakinan diri untuk berjumpa orang ramai. Boleh belajar seperti kanak-kanak biasa, boleh bersukan dan berupaya menyelaraskan pembelajaran ke arus perdana. Walau pun Dania OKU, dia belajar untuk bercampur dengan kanak-kanak yang lain,” kata ibu ini.

EMPAT PASANG BAJU SEBULAN TERPAKSA DIBUANG KERANA KESAN BERMINYAK

Setiap bulan empat pasang baju sekolah perlu dibuang kerana tidak boleh digunakan lagi. Kesan berminyak akibat pemakaian krim vaseline bagi mengelakkan kulit Dania kering menyebabkan baju-baju itu tidak sesuai dipakai.

CABARAN TERBESAR IALAH PENERIMAAN MASYARAKAT

“Cabaran terbesar saya adalah masyarakat. Ada yang boleh terima, ada yang tidak boleh.  Apa pun, harapan saya adalah untuk melihat Dania berjaya seperti kanak-kanak yang lain. Saya selalu katakan kepada Dania, kekurangan diri bukan halangan untuk berjaya, ” kata Asfaizura mengakhiri temu bual dengan Pa&Ma.

Normal untuk anak-anak sedu, apatah lagi jika masih bayi. Memang sering berlaku. Kalau anak yang sudah besar, kita akan berikan mereka air kosong untuk diminum. Tapi bagaimana jika bayi yang tersedu, apa patut kita buat? Kalau mengikut kata orang lama, anak yang sedu akan berhenti jika kita letakkan cebisan kertas pada dahi mereka. Eh, betul ke?

Artikel Menarik: [Kalau Anak Sedang Tantrum, Ibu Ayah Jangan Tantrum Juga. Cara Ini Kurang Tepat!]

Sebenarnya ada sebab mengapa sedu terjadi pada bayi. Ketahuilah bahawa perkara ini normal dan tidak perlu menjadi sesuatu yang membimbangkan.

KAWAL PERNAFASAN

SEDU ADALAH SESUATU YANG SERING TERJADI DALAM KALANGAN BAYI DAN IA ADALAH NORMAL. KEADAAN INI BIASANYA AKAN BERLAKU DALAM TEMPOH LAPAN MINIT SETIAP KALI TERSEDU. MENURUT PENYELIDIK, SEDU YANG BERLAKU SEBENARNYA UMPAMA SATU LATIHAN BAGI BAYI UNTUK MENGAWAL PERNAFASAN MEREKA.

Sebuah kajian oleh University College London yang melibatkan 217 orang bayi. 13 daripada mereka didapati mengalami sedu berterusan jadi dipasangkan elektrod pada kepala mereka. Ini bagi membolehkan bayi-bayi ini mengenal pasti gelombang otang penting yang tercetus setiap kali ia berlaku.

Artikel Menarik: [Biasakan Anak Tidur Awal, Mood Pun Makin Positif & Ceria, Senang Kerja Ibu!]

Menurut Dr Lorenzo Fabrizi yang merupakan peneraju penyelidikan ini, ia bermula dengan pengalaman apabila melihat isterinya risau ketika anak mereka tersedu yang telah mencetuskan idea untuk membuat kajian ini. Dr Fabrizi merasakan kebanyakan ibu bapa pasti risau apabila bayi mereka tersedu. Bagi orang dewasa, sedu mungkin mengganggu tetapi tidak bagi bayi.

SEDU BERLAKU KERANA IA MEMPUNYAI TUJUAN TERTENTU. KETIKA TERSEDU, IA MEMBANTU OTAK BAYI UNTUK BELAJAR MENGAWAL OTOT PERNAFASAN SUPAYA PROSES BERNAFAS BOLEH DILAKUKAN SECARA SUKARELA DENGAN MENGGERAKKAN DIAFRAGMA KE ATAS DAN KE BAWAH.

Untuk pengetahuan anda, sebenarnya bayi sudah mula tersedu ketika di dalam rahim pada usia sembilan minggu kehamilan. Bayi yang lahir secara pramatang pula mungkin akan mengambil masa lebih kurang 15 minit sehari hanya untuk tersedu.

Artikel Menarik: [Gigi Susu Anak Perlu Dicabut Jika Gigi Kekal Sudah Tumbuh Di Belakang!]

TAK SAMA CARA

Bagi orang dewasa, untuk mengawal pernafasan mungkin kita boleh menyelam di dalam air. Ini diakui sendiri oleh pengarang utama kajian yang telah diterbitkan dalam jurnal Clinical Neurophysiology, Kimberly Whitehead.

Tambahnya lagi, orang dewasa juga belajar untuk mengawal dan memperlahankan pernafasan untuk bertenang sekiranya berdepan dengan situasi mencemaskan atau ketika jantung berdegup kencang seperti selepas berlari atau berada dalam kegelisahan.

Benar jika bayi tersedu mungkin akan menyebabkan ibu bapa sedikit risau. Ia bukanlah sesuatu yang perlu dibimbangkan tetapi sekiranya bayi anda tersedu untuk masa yang lama, bawalah mereka untuk mendapatkan pemeriksaan daripada doktor yang bertauliah.

Nak tukar botol susu anak, boleh klik SINI

(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)

Sumber: Hello Doktor

Menanti selama sembilan bulan, pasangan selebriti popular, Ria Ricis dan Teuku Rushariandi selamat menimang cahaya mata sulung mereka pada jam 8 pagi waktu tempatan di sebuah hospital swasta di Jakarta.

Suami kepada selebriti popular itu meluahkan rasa syukurnya selepas kelahiran bayi perempuan mereka yang dinantikan sekian lama.

Khabar gembira itu dikongsikan sendiri oleh Rushariandi menerusi entri terkini di laman Instagramnya.

Katanya lagi, bayi perempuan comel kesayangannya dan isteri telah dilahirkan dengan selamat dan kini berada dalam keadaan yang sihat.

“Bismillah, alhamdulillah telah lahir anak pertama kami hari Selasa, 26 Julai 2022 pukul 08.26 pagi hari di Rsia Bina medika Bintaro dengan sehat dan cantik.

“Insyaallah sholiha ya sayang. Mirip siapa ya anak kita?

“Istriku terbaik, hebat masyaallah…,” kongsinya yang amat bersyukur dengan kurniaan rezeki itu.

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Teuku Rushariandi (@teukuryantr)

Ria Ricis yang juga adik kepada selebriti popular Indonesia, Oki Setianadewi turut dikhabarkan dalam keadaan yang baik selepas melahirkan bayi sulung mereka.

Ria bagaimanapun dikhabarkan terpaksa menjalani pembedahan segera kerana mengalami komplikasi. Namun kini amat bersyukur kerana semuanya dipermudahkan.

Dalam pada itu, berkongsi rasa gembira, Oki juga memuat naik beberapa keping gambar ketika detik bahagia pasangan ini malah turut menzahirkan ucapan penuh makna buat dua adiknya.

Biarpun tidak dapat bersama kerana masih berada di bumi Mesir, namun kata Oki dia amat bahagia menyambut kehadiran ahli keluarga baru dalam hidup mereka sekeluarga.

“Persalinan @riaricis1795 dimajukan dan harus segera caesar karena suatu kondisi.

“Sedihnya karena saya dan ibu, masih berada di Mesir sehingga tidak bisa menemani. Di satu sisi kami sekeluarga sedang berbahagia karena kehadiran anggota keluarga baru.

“Selamat untuk adikku sayang @riaricis1795 dan @teukuryantr,” kongsinya.

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Oki Setiana Dewi (@okisetianadewi)

Terdahulu pasangan selebriti popular Indonesia, Ria Ricis dan Teuku Rushariandi mengumumkan kehamilan cahaya mata sulung mereka dan begitu teruja menantikan detik bahagia itu.

Menarik: Nasi Penuh Tak Cukup Minta Lagi, Anak Berselera Makan, Ayda Jebat Risau Anak Overload!

Sikit-sikit, lama-lama jadi bukit. Ayuh, belajar cara didik anak untuk menyimpan sejak mereka kecil.

Daftar sekarang di https://toko.ideaktiv.com/product/ajar-anak-simpan-duit/https://toko.ideaktiv.com/product/jom-kembali-semangat/

Untuk lebih banyak info terkini jom sertai Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) atau channel Telegram Pa&Ma (https://t.me/majalahpama) sekarang!