Tatkala melihat keadaan anak yang dilahirkan tak sama seperti kanak-kanak lain, hati ibu mana yang tak sedih. Lagi-lagi diuji dengan penyakit yang belum dapat dikenal pasti lagi. Tiada seorang ibu pun yang nak lihat anak sakit tapi jika dah ketentuan Allah, hati perlu reda menerima takdir ini.

Melalui perkongsian di FB Nor Siti, kisah adik Abdul Hanifah yang mengalami masalah abnirmal tongue ini mendapat perhatian orang ramai. Malah kisah si comel ini turut menarik perhatian bapa kepada adik Ainul Mardhiah, Ahmad Safiuddin.

Keadaan yang dilalui Abdul Hanifah ini seakan sama dengan apa yang dilalui oleh Ainul ketika bayi dan mungkin selepas pemeriksaan secara terperinci doktor boleh menjelaskan keadaan sebenar.

Lahir normal, seberat 3.01kg

Assalamualaikum dan salam sejahtera kepada kenalan kami. Ini anak kami Abdul Hanifah bin Muhammad Afiq, baru berusia 11minggu. Alhamdulillah dia dilahirkan secara normal dengan berat 3.01kg tetapi menghadapi masalah abnormal tongue (penyakit belum dikenalpasti).

Perlu jalani pembedahan secepat mungkin

Dia mengalami penyukaran menyusu melalui mulut dan kini dia bergantung menggunakan ricetube sahaja. Dia perlu menjalani pembedahan di Hospital Kuala Lumpur secepat mungkin dan masih menerima rawatan di HPSF dan HKL.

Terima kasih yang tak putus bagi kata semangat

Kami menyusun 10 jari meminta maaf kerana tidak memberitahu hal ini kepada adik beradik, saudara mara dan rakan handai. Kekangan dalam menguruskan hal-hal harian, keluar masuk hospital menyebabkan keadaan tidak mengizinkan untuk kami berkongsi hal ini. Diharapkan janganlah ada yang berkecil hati dan faham akan situasi kami.

Kami mengucapkan ribuan terima kasih kepada yang sudi memberi dan mengumpulkan sumbangan kepada anak kami terutamanya staff-staff nurse KD Sungai Rambai dan guru- guru Sekolah Kebangsaan Sebatu.

Serta berterima kasih juga atas kunjungan dalam mengambil berat hal ini. Dalam musim covid yang melanda ini, kami perlu mengehadkan kedatangan kepada sesiapa yang ingin mengunjungi anak kami.

Sekiranya sesiapa yang ingin memberi sumbangan di atas kos keperluan dan rawatan dia, boleh menyalurkan sumbangan tersebut di akaun ibu Abu Hanifah 154053489623 -Maybank (Norliza Binti Jamain)

Terima kasih sekali lagi diatas pemberian sumbangan anda yang kami hargai. Akhir kata dari kami, doakan semoga dipermudahkan segala urusan kami di hospital dan kami tabah dalam mengharungi dugaan /ujian ini.

Kredit: Nor Siti

** Teringin nak dapatkan keperluan anak pada harga berbaloi, lihat di sini

(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)

Allah uji ikut kemampuan kita. Itulah yang jadi prinsip kepada ibu arwah adik Muhammad Firdaus Shafiy yang telah dijemput Allah pada 30 Disember tahun lalu.

Coretan ibunya, Puan Nurul Syazwani Zaini benar-benar mengambarkan walaupun diberi ujian yang cukup besar tapi sentiasa positif dan percaya akan ada manisnya dipenghujung.

Tanggal 2 Jun 2017 ibu disahkan mengandung anak kedua ibu, Muhammad Firdaus Shafiy. Ibu telah pergi ke Klinik Kesihatan (KK) seawal usia kandungan 8 minggu. Setiap tarikh temujanji yang diberikan oleh KK akan ibu akan hadir tanpa gagal.

18 Minggu Kandungan Doktor Sahkan Ada Kelainan 

Sehinggalah ketika kandungan berusia 18 minggu, ibu diminta oleh doktor untuk melakukan ujian ultrabunyi.

Kerisauan bermula dua hari kemudian ketika ibu mendapat panggilan dari KK yang meminta ibu untuk datang segera ke KK untuk mengulangi ujian ultrabunyi.

Selepas ujian ultrabunyi dilakukan untuk kali kedua, keempat-empat doktor bersetuju bahawa terdapat keabnormalan pada struktur otak Firdaus. Hasil perbincangan, doktor di KK tersebut terus membuat surat rujukan ke Jabatan O&G Hospital Melaka.

Tarikh temujanji untuk bertemu doktor pakar O&G di Hospital Melaka telah tiba. Sekali lagi ibu di nasihatkan untuk melakukan ujian ultrabunyi dengan lebih terperinci. Ketika itu doktor pakar mengesahkan bahawa penemuan doktor di KK adalah benar. Sekali lagi ibu di rujuk kepada doktor pakar Fetomaternal di Hospital Tuanku Jaafar, Seremban.

Di Hospital Tuanku Jaafar, ibu telah melakukan ujian ultrabunyi dan amnioncentesis (ujian air ketuban). Setelah meneliti keadaan fizikal Firdaus dari ujian ultrabunyi, doktor mengatakan kemungkinan Firdaus menghidap Sindrom Patau atau Sindrom Edward. Ia hanya boleh disahkan melalui keputusan amnioncentesis kerana kedua-dua sindrom ini mempunyai ciri tersendiri pada bilangan kromosom tertentu.

Melalui ujian amnioncentesis doktor dapat melihat sama ada terdapat abnormaliti pada DNA bayi atau tidak. Hasil dari ujian tersebut mendapati DNA Firdaus adalah normal. Setelah itu, doktor pakar Fetomaternal tersebut mengesahkan bahawa Firdaus mengalami kondisi Holoprosencephaly (HPE).

HPE adalah merupakan kondisi yang mana otak gagal untuk terbahagi kepada dua hemisfera. HPE juga dikelaskan kepada tiga kategori iatu Alobar HPE, Semilobar HPE dan Lobar HPE. Diantara ketiga-tiga kategori ini, Alobar HPE adalah kategori yang paling teruk yang mana struktur otak tersebut 100% gagal untuk terbahagi kepada dua. Selain dari struktur otak yang abnormal terdapat juga beberapa ciri fizikal lain antaranya adalah sumbing lelangit dan/atau bibir, microcephaly, hydrocephaly, tiada batang hidung serta kedudukan/struktur mata yang abnormal.

Mengikut kajian, majoriti kanak-kanak HPE dikatakan akan meninggal ketika dalam kandungan atau sejurus selepas mereka lahir.

Bagi Pilihan Untuk Teruskan Atau Gugur Kandungan

Setelah bayi dalam kandungan ibu disahkan mempunyai masalah Holoporosencpehaly, doktor pakar dari Jabatan O&G Hospital Melaka memberitahu bahawa ibu mempunyai pilihan sama ada mahu teruskan kandungan atau gugurkan kandungan. Namun ketika itu, ibu dan ayah bersetuju untuk meneruskan kandungan.

Sehinggalah usia kandungan ibu mencecah 38 minggu, ibu sudah dapat merasakan sakit untuk bersalin. Tarikh keramat tersebut adalah 27 Januari 2018. Ketika di Patient Assessment Centre (PAC), ibu dipanggil oleh doktor. Doktor memberitahu semua kemungkinan yang bakal terjadi.

Mampu Bertahan Lama

Alhamdulillah, Firdaus mampu bertahan lebih lama dari jangkaan doktor. Kali pertama ibu melihat keadaan Firdaus, ibu jadi sayu. Firdaus lahir dengan keadaan fizikal yang istimewa. Sumbing lelangit dan bibir, tiada batang hidung, microcephaly serta hypotelorism. Ibu diminta oleh doktor untuk menemani Firdaus untuk tinggal di dalam NICU untuk belajar cara untuk memberi susu melalui Ryles’ Tube.

Sepanjang seminggu kami di NICU, Firdaus baik-baik sahaja. Ketika Firdaus berusia 2 hari, doktor telah melakukan imbasan CT scan dan mengesahkan bahawa Firdaus mengalami kondisi Alobar Holoprosencephaly. Dengan kondisinya begitu, doktor-doktor meminta ibu dan ayah untuk bersedia dengan segala kemungkinan yang bakal terjadi.

Genap umurnya seminggu, Firdaus dibenarkan untuk discaj. Dan sejak dari itulah Firdaus sering diserang sawan dan dystonia (kejang). Hampir setiap hari dia akan diserang sawan dan dystonia. Selain itu, dia juga mempunyai masalah untuk tidur dan ketidakstabilan suhu badan. Hal ini terjadi kerana Firdaus tidak mempunyai bahagian otak yang mengawal fungsi tersebut. Tapi ibu tetap menganggap FIrdaus seorang bayi yang hebat. Perkara seperti tidak tidur hampir 24 jam adalah pemandangan biasa bagi kami. Apabila dia tidak tidur, suhu badannya pasti boleh mencecah sehingga 42°C. Suhu badan yang tinggi pasti akan mengundang sawan dan dystonia.

Firdaus Kerap Sawan

Ketika umurnya 3 bulan, ibu mengambil keputusan untuk menunjukkan video ketika kejadian sawan dan dystonia berlaku kepada doktor. Setelah melihat video-video tersebut, doktor telah memberikan ubat untuk mengatasi masalah tersbut. Tetapi sekali lagi kami diuji. Firdaus mengalami alahan yang teruk terhadap ubat untuk dystonia. Kulitnya melepuh seakan-akan melecur hanya selepas 2 dos. Sekali lagi dia diwadkan. Doktor menghentikan ubat tersebut serta-merta sehingga menyebabkan Firdaus terpaksa menghadapi serangan dystonia yang semakin mengganas dari hari ke hari.

Selama dua bulan dia terpaksa menghadapi masalah dystonia. Alhamdulillah. Ketika umur Firdaus 5 bulan, doktor telah berjaya menemui ubat yang sesuai bagi menghadapi masalah Firdaus. Sejak dari itu, Firdaus sangat mudah dijaga. Masalah sawan dan dystonia hanya datang sesekali sahaja. Tidak sekerap dulu. Ibu bahagia sangat ketika itu. Lega.

Ibu Rasa Tak Sedap Hati

Tapi benarlah seperti apa yang sudah dikatakan dalam Al-Quran. “Kun Fayakun”. Dan pada tarikh yang ibu tak akan pernah lupa iaitu 30 Disember 2018, ibu merasakan akan ada sesuatu yang bakal terjadi. Pada jam 7 malam, ibu angkat Firdaus untuk dimandikan. Usai ibu selesai memandikan dia, hati ibu jadi berdebar-debar tanpa sebab.

Ibu mula lihat kelainan pada dia. Dengan wajahnya yang tenang, ibu dapat rasa kaki dan tangannya sejuk. Beku. Saat itu naluri ibu kuat mengatakan sudah sampai masa untuk Firdaus kembali kepada Sang Pencipta. Tanpa sedar ibu ucapkan, “Adik, adik dah penat ye?? Adik pergilah dik. Ibu redha. Ibu dah halalkan setiap titik susu yang adik minum. Ibu mintak maaf sebab ibu tak mampu jaga adik sebaik mungkin”.

Firdaus Pergi Dengan Tenang

Ibu habiskan ayat itu dengan perasaan yang kosong. Dengan kuasa Allah, apabila selesai ibu ucapkan ayat keramat itu, dada Firdaus berombak kuat. Selang beberapa saat, ibu terdengar selaan nafasnya yang terakhir. Dan ketika itulah baru ibu kembali ke alam nyata. Air mata ibu mengalir laju tanpa dapat dikawal.

Kenduri kesyukuran yang telah dirancang pada 27 Januari 2019 tetap ibu teruskan. Namun, ia bertukar menjadi Kenduri Tahlil. Setiap apa yang Allah sudah aturkan pasti akan ada kemanisan di hujungnya. Rindu pada Firdaus tak akan pernah hilang. Tapi ibu gembira sebab ibu tahu yang Firdaus sudahpun berbahagia di Jannatul Firdausi.

Biasanya selepas menyusu lidah bayi akan kelihatan putih akibat sisa-sisa susu yang melekat. Jika dibiar tidak dibersih boleh menyebabkan jangkitan kulat susu pada lidah dan membuatkan bayi rasa tidak selesa/sakit untuk menyusu.

Sebab itulah ibu disarankan untuk sentiasa membersihkan mulut bayi selepas menyusu. Paling kurang sehari sekali yang disarankan oleh doktor gigi. Cara membersihkan lidah bayi dengan menggunakan kain napkin dan air suam. Bersihkan sehingga hilang warna putih pada lidah bayi dan gusi.

Namun tular satu posting dimana ada ibu yang berkongsi cara membersihkan lidah bayi menggunakan air kencing bayi. Perkongsian tersebut mendapat riaksi daripada ramai pakar antaranya Dr. Muhammad Izzat, Pakar Kesihatan Wanita & Kehamilan.

Ni namanya oral thrush – kulat dalam mulut. Orang melayu panggil kulat susu. Kenapa namanya kulat susu? Sebab keadaannya macam warna susu, tapi ianya bukan disebabkan oleh susu.

Kalau kite lap bahagian putih2 tu kalau hilang putih tu, tu bukan kulat. Tapi sebaliknya ianya adalah lebihan susu. Maka boleh lap bersih guna kain napkin yg bersih.

Kalau dah cuba lap, tapi tak ilang-ilang gak putih-putih tu, bukan la disebabkan susu. Tu disebabkan oleh kulat. Kulat dalam mulut ni biasa sangat berlaku, 1 dalam 20 babies. Biasa jumpa kat baby berusia 4 minggu, kadang-kadang baby besar sikit pun boleh ada. Baby yg tak cukup bulan lahir sebelum 37 minggu lagi senang dapat kulat mulut ni.

Disebabkan kulat mulut ni tak berbahaya, maka selalunya tk payah buat pape. Pastikan mulut sentiasa bersih je lepas menyusu. Nanti dia hilang sendiri. Cuma kulat mulut ni kadang-kadang boleh sebabkan baby sakit dalam mulut dan taknak menyusu, ni kena jumpa doktor untuk pemeriksaan. Ada ubat antikulat boleh sapu dalam mulut – ni kena jumpa Dr.

Baby yg ada kulat mulut ni boleh pindahkan jangkitan kulat kat puting mak, kalau baby menyusu badan. Kalau puting mak dah merah, berdarah, bengkak, sakit perlu jumpa Dr untuk rawatan.

Yang pastinya, rawatan untuk kulat mulut baby ni BUKAN sapu air kencing baby tu sendiri dalam mulut. Jangan mengarot !

Sumber: Dr Izzat