Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida Azny Mohd Ali, 33 dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32, disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah,7, dan Muhammad Azraqee, 5, di diagnos dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).
Genetik
Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan), keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.
“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil daripada satu ciuman.
“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian di seluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji beberapa teknologi untuk mengubah DNA EB.
“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB di sini kami akan cuba untuk menyumbang kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di bidang servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,” kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi e-mel.
Kos Rawatan Berterusan
Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsi di situ. Melalui medium itu, Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.
“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.
“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.
Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.
Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepada luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain.
Doa buat Diqah dan Aqee
Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh.
“Anak-anak sentiasa ada luka-luka di seluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian. Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi.
“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut, jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami.
“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.
“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,” kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.
Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.
“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan Alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.
“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.
Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda di luar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.
Sumber: Mingguan Wanita
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Hazreel Alami Epidermolysis Bullosa, Kulit Lemah & Rapuh Sejak Lahir. Luka Perlu Dicuci 3 Kali Sehari
Epidermolysis Bullosa ialah penyakit kulit lemah & rapuh sejak lahir. Ikuti perkongsian ibu ini tentang anaknya yang mengalami Epidermolysis Bullosa.
Penderitaan akibat penyakit kulit genetik sejak dilahirkan iaitu mengeluarkan gelembung air dan melecet tidak menghalang seorang anak ini menamatkan tadikanya.
Muhammad Hazreel Mikail Hizar, 8, berjaya menamatkan sesi persekolahan tadika. Namun apa yang terjadi tidak seperti yang dirancang. Perancangan untuk melanjutkan pelajaran ke sekolah rendah terbantut kerana pelbagai faktor, terutama sekali pengurusan lukanya.
APAKAH EPIDERMOLYSIS BULLOSA?
Epidermolysis Bullosa (EB) ialah perkataan payung yang merangkumi sekumpulan penyakit kulit yang di warisi disebabkan oleh kejadian kulit yang lemah dan rapuh. Seseorang yang mempunyai penyakit EB, lepuhan air akan terbentuk pada kulit dengan hanya trauma yang kecil, seperti geseran, gosokan, garu atau tape pelekat.
Pada kes yang teruk, lepuhan air boleh terbentuk secara spontan dan di dalam bada seperti saluran esofagus atau usus. Kanak-kanak yang mempunyai EB dikenali sebagai “ kanak-kanak rama-rama”, kerana kulit mereka yang sangat rapuh, sama seperti sayap rama-rama. Sumber: www.dermatology.org.my
JARI KAKI & TANGANNYA BERCANTUM
Epidermolysis Bullosa menyebabkan jari kaki dan tangannya yang dilahirkan normal mula bercantum kerana terlalu kerap melecet hingga menyukarkan pergerakannya. Bagaimana pun fungsi otaknya normal seperti kanak-kanak biasa.
Menurut ibu, Hazreel yang berjaya menamatkan pengajian di tadika pada tahun 2016 hanya sempat ke sekolah selama 2 tahun sahaja. Dia yang kini sepatutnya bersekolah tahun dua menghadapi kesukaran untuk ke sekolah atas faktor penyakit ini.
SEKOLAH RENDAH AMBIL MASA LAMA
“Ketika bersekolah tadika, Hazreel tiada masalah kerana ia tidak melibatkan aktiviti luar kelas. Dia tidak perlu keluar. Tambahan pula masa yang diambil hanya 3 jam sahaja.
“Alhamdulillah dia memang berminat ke sekolah namun apabila kami beritahu untuk menghantarnya ke sekolah rendah yang mengambil masa yang lama daripada tadika, dia tidak mahu sebab sakit katanya. Sebab kalau sekolah dia kena mandi awal subuh pukul 4 pagi lagi. Ini kerana untuk siapkan Hazreel (membersihkan luka dan membalutnya) ambil masa sehingga 3 jam,” kata Halimaton.
SEMANGAT TIDAK PERNAH LUNTUR
Walau pun impian untuk melihat Hazreel ke sekolah semakin kabur, semangat ibu ini tidak pernah luntur. Setiap hari anak kecil ini tetap diuruskan seperti biasa. Malah Hazreel juga semakin kuat.
Halimaton berkata, dia menahan air mata setiap kali berbuat demikian apabila Muhammad Hazreel Mikhail Hizar menangis kesakitan melihat darah mengalir dari gelembung itu.
GELEMBUNG CECAIR PADA BADAN
Sejak dilahirkan, setiap hari akan ada saja luka baru di tubuh anak ini. Halimahton akan memecahkan gelembung berair dengan gunting bagi mengelak lukanya membesar.
Menurutnya, dia tiada pilihan lain kerana sekiranya dibiarkan dengan tidak memecahkan gelembung berkenaan, ia boleh membesar hingga 20 sentimeter.
LUKA PERLU DIBERSIHKAN 3 KALI HARI
Ibu ini mengakui luka pada badan Hazreel perlu dicuci 3 kali sehari. Hati ibu ini terguris setiap kali melihat air mata anaknya tetapi dia tahu perlu kuat. Namun dia perlu sentiasa positif.
Luka pada Hazreel perlu dibersihkan dan dicuci setiap hari. Ia perlu dilakukan dengan cermat untuk mengelakkan jangkitan kuman yang boleh memburukkan lagi keadaan.
Ubat-ubatan dan peralatan perlu disediakan dan ini menelan belanja yang tinggi. Kepada anda yang berminat meringankan beban Halimahton dalam penjagaan Hazreel boleh menyumbang ke Noor Halimaton Hashim Public Bank 4525811409.
HARAPAN
Andainya dijemput Tuhan, ibu ini berharap satu hari nanti, adik beradik Hazreel akan membantu menjaga anak istimewanya ini. Hazreel mempunyai seorang kakak noor halisya Irdina Hizar, 13 tahun dan seorang abang, Muhammad Hareez Fitri Hizar, 12 tahun.
“Saya berharap satu hari akan ada penawar untuk penyakit Hazreel. Saya tak pernah putus berdoa supaya Hazreel bole menjalani kehidupaan seperti kanak-kanak yang normal,”kata Halimaton.
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Anak Rabun, Elak Rawatan Alternatif & Produk. Kalau Ada Steroid, Mata Boleh Buta!
Anak alami rabun? Ibu bapa perlu tahu apa yang perlu dilakukan. Perlu kurangkan gajet & banyakkan makan sayur-sayuran dan buah-buahan. Cermin mata pula perlu dipakai selalu.
Dr Azlindarita Aisyah Mohd Abdullah berkongsi mengenai kerabunan yang dialami oleh kanak-kanak. Peranan ibu bapa penting untuk memastikan ia dikendalikan dengan betul, elakkan sama sekali mitos yang karut.
Mesti dipakaikan cermin mata, nanti makin rabun.
Bawa anak ke doktor mata & optometris yang bertauliah. Cermin mata perlu dipakai selalu, bukan semasa sekolah sahaja.
Gajet perlu dikurangkan, banyakkan aktiviti luar rumah.
Pemakanan seimbang, sayur & buah yang sarat antioksidan & vitamin.
Doktor terangkan beberapa perkara perlu dielakkan. Ibu bapa jangan mudah terpengaruh dengan rawatan yang kononnya boleh menyembuhkan rabun.
Tiada bukti saintifik, silap hari bulan anak boleh buta kerana kesan steroid yang mungkin terdapat didalamnya.
Sumber: Dr Azlindarita Aisyah Mohd Abdullah
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Ini Sebabnya Jururawat Melawat Rumah Ibu Mengandung Dan Lepas Bersalin. Bukan Saja Suka-Suka Ya!
Kenapa jururawat datang melawat ke rumah ibu mengandung dan ibu lepas bersalin ya? Bagi ibu mengandung yang buat pemeriksaan kehamilan di klinik kesihatan tentu sudah biasa dengan situasi ini.
Untuk mengetahui apa sebabnya, cuba baca penjelasan daripada Jururawat Senior Bel Nawhen yang berkongsi maklumat tersebut di laman web The Malaysian Medical Gazette.
Jururawat takde kerja ke?
Cuti-cuti ni tak reti berehat?
Mengapa nak kacau orang dengan datang melawat?
Apa relevan Jururawat datang melawat masa anda hamil?
Mengapa datang melawat sewaktu berpantang pula?
Orang nak rehat lah!
Jururawat melawat anda semasa hamil bukan sahaja- sahaja nak menjengah aktiviti harian anda di rumah..
Mereka melawat selepas anda melahirkan pula untuk meninjau keadaan anda dan bayi. Sudahlah anda sedang berpantang, anda mesti memerlukan pemerhatian lengkap dari mereka yang terlatih berkaitan keadaan anda bukan?
Bukanlah Jururawat ni mahu menyibuk serta menganggu tugasan anda.
Apatah lagi nak mengganggu anda buat kerja. Rasanya Jururawat akan telefon dahulu sebelum datang; bukan main terjah begitu sahaja.
Kecuali jika panggilan tidak dijawab, maka mereka perlu melakukan lawatan bagi memastikan anda masuk ke wad, lebih-lebih lagi kes mereka yang sudah lebih tarikh (post date).
LAWATAN SEMASA ANDA HAMIL
Lawatan ke rumah memang wajib dilakukan oleh mereka yang bertugas di klinik kesihatan ataupun klinik desa. Memang ada termaktub dalam skop tugasan mereka bila mana lawatan rumah wajib dilakukan pada semua ibu mengandung tidak kira di mana ibu tersebut melakukan ‘booking’.
Lawatan rumah wajib dilakukan sekurang-kurangnya 3 kali pada kes ibu tiada masalah dan sekerap yang mungkin pada ibu hamil yang bermasalah atau berisiko terutama bagi ibu-ibu yang ada kemungkinan atau ada risiko diabetes serta darah tinggi.
(Bergantung kepada prosedur klinik sesebuah kawasan atau jumlah kakitangan yang boleh didapati)
Kali pertama Jururawat datang ke rumah adalah untuk memastikan persekitaran serta keadaan rumah anda bersesuaian dengan anda yang hamil selain memantau kesihatan ibu.
Yelah, ibu yang hamil seelok-eloknya duduk/berada dalam persekitaran yang bersih serta selamat. Selain itu tujuan lawatan ke rumah juga untuk mengeratkan silatuhrahim antara Jururawat dan Ibu/Keluarga sebab 1 Jururawat kena jaga satu keluarga seperti yang disebut-sebut ‘personal care’.
Bagi ibu yang kali pertama hamil pula; misi boleh memastikan ibu mengambil ubatan/vitamin yang diberikan dengan betul selain memeriksa ibu-ibu menanda Fetal Kick Chart dengan betul, bukannya ‘chartology’ iaitu, hari ni 8/11 tapi dah chart sampai 12/11.
Amboy, advance sungguh baby beliau!!
Jururawat perlu memberikan perhatian yang lebih kepada ibu-ibu yang hamil ekoran terdapat beberapa kes kelahiran yang bermasalah seperti Prenancy Induced Hypertension; Gestational Diabetes serta Twin Pregnancy.
Jururawat juga melawat dengan tujuan untuk memastikan ibu-ibu mendapat sokongan moral dari keluarga supaya ibu tidak stress sepanjang kehamilan. TIDAK ada ibu yang stress sepanjang hamil? Bagaimana dengan ibu yang hamil tidak bersuami?
Bukankah mereka juga perlu diberikan sokongan? Di sinilah Jururawat memainkan peranan; selain mengenalpasti sebarang ‘trigger factor’ yang boleh mewujudkan suasana tidak selesa kepada ibu yang hamil itu sendiri.
LAWATAN SELEPAS ANDA MELAHIRKAN
Bagi ibu selepas melahirkan pula, lawatan ke rumah dilakukan mengikut sela masa tertentu iaitu dari hari 1, 2, 3, 4, 5, 6, 8, 10, 15 dan 20 melahirkan. Bagi kes bayi mengalami jaundis pula, lawatan akan dilakukan pada hari pertama kelahiran sehingga hari ke 10. Di sini mereka akan melakukan pemeriksaan seperti;
– Tekanan darah
– Suhu badan
– Nadi
– Pemeriksaan payudara (bagi mengesan sebarang jangkitan yang berlaku selain memberi tunjuk ajar tentang perlekapan yang betul bagi menyusukan bayi)
– Lokia (iaitu nifas yang keluar dari segi warna, bau serta kuantiti yang keluar bagi memastikan tidak berlaku sebarang kejadian seperti tumpah darah atau jangkitan kuman pada kemaluan)
– Pemeriksaan tinggi rahim (untuk nenilai tentang penurunan rahim adalah bersesuaian dengan jumlah hari melahirkan)
– Perineum (Bagi melihat kepada jahitan serta luka yang terhasil selepas melahirkan, dibimbangi belum sembuh dan boleh mengakibatkan jangkitan)
Dari pemerhatian di atas, mereka boleh menilai kepada sebarang tanda yang memerlukan ibu dirujuk ke hospital dengan kadar segera.
Selain itu, bayi juga dinilai keadaanya. Mereka akan memerhati kepada keadaan jaundis pada bayi. Mereka akan memerhati dari warna kulit serta mata bagi melihat tanda jaundis yang telah merebak. Mereka cukup terlatih dalam menilai keadaan bila waktu seharusnya bayi dibawa ke hospital bagi pemeriksaan darah berkaitan jaundis.
Mereka juga akan menimbang berat bayi, mengukur tinggi bayi serta mengira lilitan kepala bayi. Mereka akan menilai cara bayi menyusu badan sama ada betul atau tidak bagi membantu bayi merasa kenyang dan ibu merasa selesa.
Ada ibu yang tidak berak dan kencing selepas melahirkan ekoran trauma dengan proses kelahiran, di sinilah fungsi Jururawat bagi memberikan pendidikan kesihatan. Ada ibu yang segan mahu meluahkan perasaan yang mengganggu emosi mereka semasa berada di hospital atau lawatan di klinik. Tetapi dengan kehadiran jururawat ke rumah, sekurang-kurangnya emosi itu boleh diluahkan lalu risiko postpartum blues dapat dikurangkan.
Jururawat yang melawat kerumah juga dapat menilai keadaan berlakunya Deep Vein Thrombosis atau trombosis vena – keadaan apabila berlaku penggumpalan darah yang terjadi di dalam pembuluh darah yang besar yang terdapat di bahagian paha dan betis. Dibimbangi darah beku ini akan bergerak dalam saluran darah terus ke paru-paru yang boleh mengakibatkan sesak nafas dan kematian.
Kaedah perancangan keluarga juga akan diberitahu terutama bagi kes ibu yang melahirkan secara pembedahan Ceasarean dan ibu yang melahirkan ramai anak dengan jarak yang terlalu dekat. Di sini, ibu-ibu boleh secara langsung bertanya tentang beberapa perkara kepada Jururawat yang datang melawat supaya sebarang keraguan boleh dinyatakan secara verbal.
Sebenarnya lawatan ke rumah adalah memudahkan ibu hamil serta ibu yang melahirkan. Keutamaan adalah ibu yang telah melahirkan kerana pemerhatian yang sepenuhnya perlu dilakukan. Tambahan pula dibimbangi dengan keadaan ibu-ibu yang masih kepenatan selepas melalui proses kelahiran enggan hadir ke klinik ekoran keadaan mereka yang tidak membenarkan.
Jangan bimbang ibu-ibu, datang melawat tu pun kerja Jururawat juga. Bukan mereka membuang masa begitu sahaja dengan datang rumah ke rumah tidak kira panas dan hujan. Tidak kira waktu bekerja atau hujung minggu. Itu merupakan tanggungjawab mereka kepada masyarakat dan mereka telah memilih melepaskan tanggungjawab di rumah demi bakti mereka yang tidak seberapa itu.
Jangan gusar, mereka tidak minta setitis air pun untuk menghilangkan dahaga mereka di panas terik atau tuala bagi mengelap basah baju dan tudung sewaktu hujan. Cukuplah sekadar dihargai serta kehadiran mereka diterima. Selagi mereka melihat ibu-ibu sihat dan melalui proses berpantang dengan jayanya tanpa ada apa-apa masalah, itu sudah memberikan rasa syukur di hati mereka.
Notakaki:
Mereka ini ada yang sudah bekeluarga. Tetapi mampu memberikan komitmen mereka kepada anda. Mengapa tidak anda berikan sedikit masa kepada mereka? Percuma sahaja bukan? Melainkan anda warganegara asinglah.
Jururawat Dewan Bedah.
#SayaJururawat
#EducatePromoteProtect
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
