Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida Azny Mohd Ali, 33 dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32, disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah,7, dan Muhammad Azraqee, 5, di diagnos dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).
Genetik
Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan), keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.
“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil daripada satu ciuman.
“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian di seluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji beberapa teknologi untuk mengubah DNA EB.
“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB di sini kami akan cuba untuk menyumbang kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di bidang servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,” kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi e-mel.
Kos Rawatan Berterusan
Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsi di situ. Melalui medium itu, Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.
“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.
“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.
Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.
Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepada luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain.
Doa buat Diqah dan Aqee
Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh.
“Anak-anak sentiasa ada luka-luka di seluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian. Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi.
“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut, jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami.
“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.
“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,” kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.
Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.
“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan Alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.
“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.
Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda di luar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.
Sumber: Mingguan Wanita
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Tak Tahu Gender Bayi Sehingga Hari Dilahirkan, Saharul Ridzwan Sujud Syukur Bila Dapat Tahu Isteri Lahirkan Anak Perempuan
Baru-baru ini pelakon Saharul Ridzwan berkongsi dengan peminat di laman Instagramnya mengenai kelahiran bayi baharu mereka. Kini keluarga kecil mereka lengkap dengan sepasang cahaya mata yang comel-comel.
Isterinya, Qaabila Deena Emir Mohammed Akif Emir pula ada berkongsi tentang kehamilan anak kedua mereka di instagram miliknya. Selain itu, dia juga turut berkongsi momen indah saat dimaklumkan tentang jantina anak yang dilahirkan.
Mesra dengan panggilan Deena Emir, menurutnya kehamilan kali ini agak berbeza sehingga menyebabkan emosinya juga kurang stabil.
Deena memuat naik video momen yang mana pertama kali anaknya Ali bertemu adik yang baru dilahirkan. Walaupun kelihatan Ali tersenyum malu namun pastinya si kecil ini juga teruja seperti mummy dan babanya dengan kehadiran bayi tersebut.
BISMILLAHIRAHMANIRAHIM. Subhanallah Alhamdulillah Laa ilaaha illallah Allahuakbar. ️
Antara doa yang paling saya & suami harap dimakbulkan sepanjang Ramadhan haritu adalah hadirnya zuriat perempuan sebagai pelengkap hidup. Paling diminta, dan bila dah dapat rasa dia macam… Ya Allah Maha Baiknya Kamu, kabulkan hajat hambaMu yang hina ni pada waktu yang sangat diminta.
Ramai tak tahu yang sebenarnya from the early stage of pregnancy sampai la dalam labour room, kami suami isteri langsung tak tahu apa gender baby kali ni. Memang dari awal scan dah informed awal awal dekat doctor jangan mention apa jantina baby saja nak rasa surprise (walaupun dalam hati memang nak sangat baby girl). Pregnancy kali ni memang totally different dengan Ali dulu. Deena 2,3x admitted dalam hospital, demam panas almost 40c, alahan teruk ya amat, tak boleh bau masak masak ni, muntah sampai lembik nangis2 tak larat, emosi tak stabil (kesian Ali awal awal dulu selalu mummy marah marah dia im sorry baby) lepas tu suka makan manis2 sampai dapat GDM. Nasib baik just control my diet, tak perlu insulin. So baby kali ni agak besar sikit compared to abangnya.
To be continue..
Dalam satu lagi posting yang dibuat oleh Deena, menyambung perkongsiannya tentang kehamilan kali ini. Menurutnya saat diberitahu dia selamat melahirkan seorang bayi perempuan, dia kata yang dapat digambarkan tentang perasaannya ketika itu. Betapa gembira dengan kurniaan Ilahi buat mereka sekeluarga.
Ternyata bukan Deena sahaja yang teruja, malah suaminya Saharul Ridzwan turut gembira sehingga melakukan sujud syukur dengan berita tersebut.
Tambahnya hilang segala kesakitan penat bersalin kerana kegembiraan tersebut. Deena juga turut mendoakan semoga anak-anaknya membesar menjadi anak yang soleh dan solehah.
Continue… .
10th June Deena ada final check up. Ambil CTG, doctor found out that contraction Deena agak strong & bukaan 1.5cm. Terus admitted. 11th June next day, suddenly contraction slow down, but baby still healthy jantung okay. Bukaan pulak maintain je 1.5cm. Actually due asal is 16th June 2020. So doctor kata its okay la boleh balik dulu, datang balik a day before due nanti. Esoknya pula ada bleeding sikit, tapi tak sakit. Tanya doctor, she said if tak sakit then tak apa, air ketuban pun tak pecah lagi. Banyakkan exercise, berjalan pusing taman. Kita pun pusing la taman 2 rounds, makan durian, minum air kelapa, makan nenas sikit Sekali on the next day morning 13th June, pecah air ketuban kat rumah pukul 9 pagi! Panic sangat eventhough penah lalui experience yang sama. Sampai hospital pukul 10 pagi, masuk labour room. Bukaan masih 1.5cm. Contraction rasa tapi on & off. But CTG shown that graph for baby tak cantik baby tak respond dengan baik bila contraction datang. By 12.50noon terpaksa induced. Pukul 3pm, contraction dah maximum. Bukaan dah 5cm. Tapi kepala baby tak nak turun ke pintu rahim. Doctor risau takut tali pusat terbelit dekat leher atau kaki baby. Pukul 4pm terpaksa emergency czer, for the first time Deena ambil epidural. Kena inject dekat belakang badan time contraction tengah paling maximum, Allahuakbar sakitnya 4.21pm lahirlah puteri mummy, weight 3.3kg, length 51cm. Dan takde terbelit apa pun, everything just fine. Alhamdulillah. .
The moment nurse bagitahu “baby girl”. Allahuakbar! Berderai laju air mata. One of the greatest feelings ever. Macam mimpi. Dalam operation room @saharulridzwan tak boleh masuk. Tunggu dekat luar je. Dalam hati Deena masa dah tahu gender baby, takde fikir apa dah. For sure baba dia insan paling happy sekali & tak sabar nak tengok reaction @saharulridzwan. Rupanya Baba dia terus sujud syukur Happynya rasa hilang semua sakit penat tadi. Tak apa la mummy sakit macam mana pun, asalkan anak mummy selamat & sihat. Moga jadi hambaNya yang soleh & solehah anak anak mummy. Aamiin ya Rabb️
Saharul dan Deena berkahwin pada 16 September 2016 dan dikurniakan seorang anak lelaki, Muhammad Luth Ali, 2 tahun.
Deena selamat bersalin anak kedua seberat 3.305kg pada 13 Jun 2020 bersamaan 21 Syawal.
Sumber: IG Deena Emir & Saharul Ridzwan
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Fizo Omar Kongsi Detik Cemas Dan Mendebarkan Saksikan Kelahiran Anak Pertama Di Bilik Pembedahan
Selebriti Fizo Omar berkongsikan pengalaman detik cemas dan mendebarkan ketika menyaksikan kelahiran anak pertamanya yang selamat dilahirkan pada 29 Dec 2017 jam 4.01 petang di Hospital Pantai, Bangsar.
Semua mengetahui bagaimana perjalanan Fizo Omar dan Mawar untuk bergelar ayah dan ibu. Empat tahun menanti kelahiran anak sulung bukan satu detik yang pendek. Ia penuh dengan pelbagai cabaran dan dugaan.
Alhamdulillah menjelang tahun baru 2018, Allah mengizinkan mereka untuk mempunyai seorang bayi perempuan yang comel dan sihat. Semoga Fizo dan Mawar akan menjadi ibu ayah yang dapat mendidik anak dengan sebaiknya.
Jom kita selami perasaan Fizo Omar ketika pertama kali menyaksikan kelahiran anak sulungnya.
AKU TGK BABY AKU KELUAR!!!
Tak tahu mcm mne aku nk cakap perasaan aku masa tu bila aku lihat sendiri Dr Hamid Arshat dan assistant nya ‘memotong’ perut mawar secara live depan mata aku dan keluar kan zuriat aku dan mawar yang 4 tahun aku menunggu baby ni.
Syukur Alhamdulillah aku diizinkan oleh NYA utk merasai nikmat mempunyai zuriat walaupun mengharungi satu tempoh yg agak lama pada aku dan juga pelbagai cabaran untuk mawar nak hamil dulu.Dan aku juga diberi peluang utk masuk ke dalam bilik bedah mengharungi setiap saat getir mawar bertarung nyawa utk melahirkan baby pertama kami.
Percikan darah dan air ketuban yg aku tgk tu mcm tak percaya yg aku boleh masih lg berdiri dan terus melihat ‘magic moment’ tu.Dalam kepala aku bukan la nk memikirkan psl darah atau perut bini aku ‘ditebuk’ tapi yang aku fikirkan dan risaukan adalah bagaimana keadaan anak aku,dan aku tidak sabar nak tengok zuriat aku sendiri.Ye lah mana tak nya, bukan sahaja 4 tahun aku menunggu, malah sejak dari bujang lagi aku memang tak sabar nak ada anak sendiri.mempunyai anak adalah salah satu GOAL utama dalam hidup aku.
Masa aku tengok Dr Hamid menarik kepala anak aku keluar,tiba-tiba air mata aku mengalir dengan sendiri dan aku tak terkata apa terpaku kat situ..Subhanallah aku mcm tak percaya…WEHHHHH..aku dah jadi daddy!!!..itu lah yg bermain di kepala aku.Aku sampai xde kekuatan utk nk pegang baby tu masa tu dan aku hanya mampu tengok dan layan je apa yg nurse sedang buat kat anak aku.Dieorng tepuk tapak kaki n baby terus nangis, lagi kuat baby nangis, lagi kuat air mata aku mengalir keluar, Ya ALLAH.. syukur kepada mu ya Allah…
Tibalah saat yg paling aku nantikan….AZAN seorang bapa..
Sumber: Fizo Omar
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Kalau Nak Cantik Dan Kurus, Asam Jawa Wajib Digunakan Masa Dalam Pantang
Sudah menjadi kelaziman buat wanita baru bersalin untuk mengamalkan pelbagai jenis herba dalam makanan dan rutin berpantang.
Tidak kira masyarakat Melayu, Cina, India mahupun kaum-kaum yang lainnya juga mengamalkan amalan memakan herba dan rempah ratus ini.
Sebenarnya herba membantu mempercepatkan proses penyembuhan dan anda boleh kurus dengan cepat jika pemakananan kena caranya.
Bab pemakanan dan kesihatan memang kena dijaga. Apalagi lepas bersalin, perhatian perlu diberikan jika mahu sihat dan bertenaga kembali.
Buat ibu-ibu muda, dikongsikan di sini khasiat herba yang sesuai dimakan ketika berpantang. Selain itu ia juga baik untuk amalam kesihatan seharian.
Halia
Selain membuang angin yang ada di seluruh badan, halia juga boleh menyembuhkan luka. Kalau badan kerap rasa sejuk, elok masukkan halia dalam masakan sebab ia membantu memanaskan badan.
Masalah kembung, sebu dan sakit perut pun tiada apabila mengamalkan halia kerana ia boleh membuang angin daripada usus dan perut.
Selain dihiris halus dan dimakan dengan nasi panas anda juga boleh buat jus atau apa-apa kaedah masakan yang anda gemari.
Khasiat lain yang ada pada halia ialah ia membantu dalam proses penghadaman, menghilangkan bau mulut dan kahak, menambah tenaga, nengekalkan awet muda dan menghalang kedutan kulit.
Lada hitam
Ia baik untuk memanaskan badan, menyegarkan tubuh, mengatasi pening, loya, cirit birit dan melawas kencing.
Namun kalau anda kurang tahan dengan ‘kepanasan’ lada hitam, dibimbangi sakit perut pula. Malah jika anda bersalin secara pembedahan ataupun bayi mengalami jaundis, pengambilan lada hitam perlu dielakkan.
Manjakani
Ini merupakan herba istimewa buat wanita. Ia membantu mengeratkan hubungan suami isteri kerana dapat menguatkan faraj.
Ia juga digunakan untuk merawat luka dalaman dan luaran selepas bersalin. Tannin di dalam manjakani dikatakan dapat membantu membaiki tisu rosak selepas bersalin.
Malah, ia dapat mengurangkan lelehan mukus, menstabilkan hormon, melancarkan darah, melawaskan buang air besar dan memberi tenaga badan.
Halba
Halba paling baik untuk mmbantu penghasilan susu ibu dan menghangatkan badan. Anda boleh makan halba begitu sahaja sesudu atau dua sudu sehari.
Serai
Serai membantu mengecutkan rahim yang bengkak selepas bersalin, memecahkan lendir dan darah nifas dalam rahim.
Serai juga merawat bisa otot dan badan, menguatkan saraf yang lemah, mengelakkan angin meroyan, mencegah kehamilan, awet muda, menyihat dan menyegarkan rahim, meredakan sakit kepala, sengal sendi, melawaskan kencing dan pencegah perut kembung.
Asam jawa
Asam jawa adalah pokok seribu guna. Ia elok untuk menurunkan berat badan dengan mengamalkan jus asam jawa setiap hari. Masa berpantang, cubalah dalam kuantiti yang sedikit dahulu. Kemudian tingkatkan ikut kesesuaian badan.
Ia juga elok buat masker kulit. Amalkan sebelum mandi pagi. Lepas bersalin, muka anda akan mulus berseri.
Bawang merah
Semasa berpantang, biasanya sembelit boleh dialami. Dengan memakan bawang merah, ia dapat mengatasi masalah ini.
Selain itu, bawang mencegah bakteria, merawat sengal tulang dan insomnia.
Bawang putih
Bawang putih adalah antibiotik semula jadi, penyembuh luka, menghalang penyakit sengal dan saraf, mengeluarkan angin dan parasit dalam tubuh badan.
Bawang putih membantu mengurangkan stres. Seeloknya bawang putih ni dimakan dengan cara membakar. Rasanya sedap.
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
