Mempunyai anak istimewa seperti Autisme, ADHD dan berkeperluan khas lain sememangnya satu anugerah buat ibu bapa yang hebat. Cabaran untuk membesarkan anak-anak istimewa ini bukan calang-calang.
Namun setiap anak yang lahir ke dunia tentu ada keistimewaan yang tersendiri meskipun hidupnya tak senorma kanak-kanak diusia mereka. Menghadapi meltdown tidak mengira waktu pasti sesuatu yang biasa buat ibu bapa yang mempunyai anak dengan Severe Autisme, namun alah bisa tegal biasa. Meskipun perit untuk melalui situasi yang tegang setiap kali anak-anak Autisme ini Meltdown, namun itu semua pastinya mematangkan lagi kehidupan dalam berkeluarga.
Dalam satu temubual oleh Majalah Nona bersama Nori Abdullah isteri kepada YB Khairy Jamaluddin, Menteri Sains, Teknologi dan Inovasi Malaysia yang mempunyai anak Autisme menceritakan kehidupan mereka seharian bersama anak istimewa mereka, Timor atau mesra dengan gelaran Puma oleh YB KJ yang disahkan menghidap penyakit tersebut ketika dia baru mencecah usia tiga tahun.
“Macam-macam cabaran sebenarnya tapi yang paling utama ialah penerimaan. Penerimaan untuk kita faham keadaan dia, untuk kita tetap yakin yang dia juga mempunyai potensi dan untuk lebih memahami keadaan anak-anak kita. Itu antara first step. Timor didiagnosis autism secara rasmi ketika umur tiga tahun.
“Jujurnya, ia bukan satu masalah besar kerana sebelum ini pun dalam keluarga kami dah ada anak istimewa. Jadi tak susah untuk faham dan terima bahawa Timor anak istimewa. Cuma sebagai ibu bapa kami perlu membuat sesuatu dan salah satu pendekatan yang kami ambil adalah melalui intervensi awal dan terapi.
Memang ambil masa sedikit untuk betul-betul faham dan terima hakikat bahawa inilah keadaan dia. Mungkin masalah yang dia alami ini akan berlanjutan sampai dia dewasa atau sampai bila-bila. Walau macam mana pun, kita kena ada rasa yakin yang dia mempunyai potensi diri.
Sebab itulah ibu bapa kena pentingkan terapi dan intervensi awal yang saya percaya mampu mengubah sikap dan pemikiran anak-anak ini ke arah lebih positif. Sebagai seorang ibu, saya mahu usahakan sebanyak mungkin untuk Timor juga anak-anak autism lain yang perlukan terapi,” ujar Nori yang merupakan anak perempuan kepada bekas Perdana Menteri, Tun Abdullah Ahmad Badawi.
Jelas Nori lagi, keadaan akan jadi kritikal sekiranya kanak-kanak terlibat tidak diberi bantuan terapi atau rawatan selanjutnya. Sebagai contoh, mereka mungkin tidak dapat pergi ke sekolah atau tidak dapat melakukan aktiviti harian bersama adik-beradik atau ahli keluarga yang lain.
Bila Timor meltdown, saya dan suami kena pastikan kami yang bersedia dulu. Kalau dia meltdown kami tak boleh terpengaruh sama. Tapi, iyalah kadang-kadang dia meltdown, kita pun boleh terikut sama. Sebaik-baiknya dalam keadaan dia dah terlalu sedih atau mengamuk atau dah tak tahan dengan rangsangan berlebihan ke… kita yang perlu tenang untuk beri dia masa tenteramkan diri dia sendiri atau dalam kata lain, meluahkan perasaan dia dalam keadaan yang selamat.
Jadi kalau dia jenis meronta atau susah nak duduk diam… tangan kaki bergerak-gerak, susah nak kawal, kita pastikan dia ada ruang yang selamat dan kita pun tak nak ada barang pecah dan sebagainya. Kita kena berikan dia masa. Ini bukan anak yang saja mengada-ngada nak mengamuk. Dia memang tak dapat nak mengawal dan perkembangan rangsangan dia kadang-kadang berlebihan.”
Yang pasti, autism melibatkan banyak jenis dan bukan tertumpu kepada satu masalah saja. Ada kanak-kanak yang boleh ditenangkan dengan muzik, gajet, alat mainan dan bermacam-macam lagi. Berbeza pula bagi Timor. Menurut Nori, salah satu cara untuk dia meredakan keadaan Timor adalah dengan memberikan anak kesayangannya itu segelas air.
“Kalau anak saya, saya akan berikan air. Ingatkan dia untuk minum, bagi dia slow down breathing supaya dia akan tenang. Bergantung kepada ibu bapa itu sendiri macam mana hendak menenangkan anak. Paling penting kita latih diri kita untuk tenang bila keadaan anak kita meltdown.”
Ditanya apa reaksi pertama beliau dan suami apabila anak mereka disahkan menghidap autism, Nori bagaimanapun mengakui terkejut dengan perkara tersebut. “Perasaan malu tu tak ada sebab dalam keluarga kami memang dah ada anak istimewa. Cuma terkejut sebab saya pasti mana-mana ibu bapa pun tak duga yang anak mereka akan ada kelainan.
Alhamdulillah, dari dulu sampai sekarang kami dalam ‘action mode’. Maksudnya, kami akan segera fikir apa langkah seterusnya, cari therapist, cari sekolah yang sesuai untuk Timor dan macam-macam lagi. Itu antara first mode kami.
Ibu bapa kena ambil masa juga untuk menerima dan betul-betul faham keadaan ini serta apa impaknya kepada keluarga. Impak ni macam-macam… dari segi emosi, rutin harian, termasuk juga kewangan. Macam saya sendiri, saya terapkan kepada anak-anak lain. Jibreil kini 13 tahun manakala Raif pula 5 tahun. Kedua-duanya pun saya terangkan keadaan sebenar Timor supaya mereka faham.
Saya selalu ingatkan mereka yang walau macam mana sekalipun dia tetap abang atau adik dan ahli keluarga kita. Kami suami isteri turut saling mengingatkan bahawa Timor tetap anak kami. Itu tak akan berubah dan seperti mana kami beri sokongan dan kasih sayang kepada Jibreil dan Raif, macam itu jugalah kami beri kepada Timor. Memang perlu tunjuk kesedaran itu bermula dengan keluarga kita sendiri.
Sejak kecil lagi Jibreil sudah didedahkan dengan keadaan adiknya dan kalau apa-apa berlaku, dia antara yang pertama yang akan pertahankan adik dia. Waktu mengandungkan Raif mula-mula dulu pun kami sekeluarga sudah mula buat persediaan untuk Timor melalui social stories.Kami sediakan social stories ini untuk Timor, agar dia lebih bersedia dan memahami sesuatu perkara melalui gambar dan teks yang mudah. Jadi kami terangkan yang dia bakal ada adik dan tidak terkejut.
Bagi anak-anak autism, mereka agak susah untuk terima pengalaman baru atau perkara yang di luar daripada rutin harian mereka. Sebab itu kami cuba sampaikan perkara baru kepada Timor melalui social stories memandangkan dia boleh membaca.
Mungkin bagi kanak-kanak yang tak mampu membaca lagi, kita boleh bagi visual saja. Tidak kisahlah melalui telefon ke, iPad atau apa-apa pun. Ikut kreativiti ibu bapa itu sendiri. Ini adalah antara tip yang boleh dipraktikkan kepada anak-anak autism yang masih kurang faham tentang apa yang berlaku di sekeliling mereka,” telus Nori yang tidak pernah lelah mengasuh Timor berusia 12 tahun.
Nori dan Khairy mendirikan rumah tangga sejak tahun 2001 dan hasil perkongsian hidup, mereka dikurniakan tiga cahaya mata iaitu Jibreil Ali, Timor Abdullah dan Raif Leo Averroes.
sumber: Majalah Nona & Khairykj
