Kehadiran Rayyan dengan Lissencephaly tidak mematahkan semangat ibunya untuk terus memberikan yang terbaik. Sawan hampir setiap hari dan perkembangan seperti bayi 3-4 bulan turut dialami anak kecil ini.

Permata hati Salfarina Fendi, Rayyan Aakif Anaqi Rayyan, 6 tahun, disahkan mengalami mengalami sejenis penyakit yang berkaitan dengan otak. Ia diakibatkan oleh kurangnya alur dan lipatan pada bahagian otak. Pa&Ma berkongsi pengalaman yang diceritakan ibu cekal ini.

“Rayyan life with lissencephaly  My tiny worrior.”

Lissencephaly adalah gangguan genetik otak di mana otak tidak mengembangkan lipatan dan alur yang diperlukan untuk berfungsi dengan normal otak. Lissencephaly adalah keadaan yang sangat jarang berlaku dan mempengaruhi perkembangan mental kanak-kanak itu ke tahap yang signifikan.

LISSENCEPHALY TIADA PENAWAR

Secara anatomi, otak mempunyai sejumlah lipatan dan alur yang diperlukan untuk menampung sejumlah besar tisu otak dalam ruang tertutup. Dalam kes Lissencephaly, alur dan lipatan ini hilang dan otak licin mengakibatkan fungsi otak yang tidak sesuai menyebabkan kecacatan neural dan perkembangan pada kanak-kanak.

Rawatan hanya menyokong dan tidak ada penawar untuk keadaan ini.

Beberapa gejala Lissencephaly adalah:

• Masalah dengan pemakanan untuk menelan dan mengunyah.
• Kegagalan untuk berkembang maju.
• Kejang.
• Kecacatan intelektual.
• Kekejangan otot yang berterusan.

DIAGNOSIS PADA USIA 9 BULAN

Ibu tiga anak ini mengimbau saat-saat awal sebelum Rayyan disahkan mengalami Lissencephaly. Salah satu tanda awal yang ditunjukkan Rayyan ialah kelambatan perkembangan dan demam panas yang dialaminya.

“Sewaktu Rayyan berumur 9 bulan Rayyan terkena demam panas. Air tulang belakang diambil untuk memastikan sekiranya ada kuman di dalam otaknya. Selepas itu doktor pula  buat MRI scan untuk melihat keadaan otak dia sebab perkembangan dia sedikit lambat,” kata Salfarina.

ALAMI SAWAN HAMPIR SETIAP HARI

Perkembangan Rayyan sekarang masih lagi. Dia perlu menghadiri  pemeriksaan susulan setiap bulan di hospital untuk memastikan tahap kesihatannya baik.

“Boleh dikatakan dalam setahun memang kerap dimasukkan hospital. Rayyan antibodinya tak kuat dan hampir setiap hari akan terkena sawan. Ubat sawan yang diberikan juga makin bertambah kerana kekerapan sawan yang dialami,” kata ibu cekal ini.

TIADA MASALAH MENJAGA RAYYAN

Salfarina mengakui walau pun Rayyan anak istimewa, dia tiada masalah untuk menjaga permata hatinya ity. “Saya tiada masalah dalam menjaga Rayyan. Dia tidak meragam dan merengek. Kalau dia nak menyusu dan makan pun dia beri respon dengan cara menangis.

PERKEMBANGAN SEPERTI BAYI 3-4 BULAN

Oleh kerana masalah yang dialami pada otak, perkembangan anak comel ini terhad . Tingkah lakunya adalah seperti bayi berusia 3 hingga 4 bulan. Namun ini tidak mematahkan semangat Salfarina untuk meneruskan perjuangan buat Rayyan dengan menghantarnya ke pusat latihan dan fisioterapi untuk senaman.

TIDAK BOLEH KUNYAH

Rayyan perlu diberikan makanan yang lembut dan tidak kental. Kata ibunya dia perlu menyediakan bubur untuk anak istimewa ini.

“Rayyan kena makan bubur yang diblend. Dia tidak mampu untuk mengunyah dan mempunyai masalah untuk menelan dengan baik. Jadi setiap hari saya perlu menyediakan bubur yang dikisar/ blend untuknya,” kata Salfarina.

TERLUKA PADA AWAL TETAPI KINI REDA

Saat pertama kali diberitahu Rayyan mengalami Lissencephaly, ibu ini mengakui alami kesukaran tetapi dia kemudian menerima kenyataan dengan hati terbuka.

“Semasa doktor beritahu tentang keadaan Rayyan masa tu memang terluka sangat dan saya mula research tentang penyakit. Kesan dia dan macam mana keadaan anak yang sama menghidap penyakit yang rare ni. Tapi saya reda .

“Rayyan pun seorang anak yang ceria walaupun dia terlantar seumur hidup. Insha’Allah saya akan jaga sebaik mungkin amanah Allah pinjamkan ini.

PERLU SENTIASA POSITIF

Bagi saya walaupun mempunyai anak yang kurang upaya memang dugaannya ialah menjaga mereka kerana anak kurang upaya tidak seperti anak-anak yang normal dan ada antaranya malu .Mereka tidak minta pun dilahirkan dengan keadaan yang begitu.

Bagi Ibu bapa yang dikurniakan anak istimewa saya pesan jangan terus putus asa. Yakinlah yang kita insan yang terpilih dipinjam kan anak syurga. Mudah-mudahan dengan izin Allah dimudahkan urusan menjaga mereka.

Siapa yang mengalami alahan teruk di awal kehamilan pasti tahu berapa seksanya hendak makan. Lagi-lagi bila tak lalu makan nasi sedangkan perut rasa lapar yang amat. Boleh menitis airmata. Betul tak?

Kalau tak lalu makan nasi atau tak sukakan baunya, ada caranya. Menurut Dr Zubaidi Haji Ahmad, menggantikan minuman tambahan untuk wanita hamil adalah sebaiknya daripada tidak mengambil sebarang jenis makanan.

MINUMAN TAMBAHAN UNTUK WANITA HAMIL

Ramai yang keliru tentang pemakanan yang perlu diambil ketika hamil sebab kita sudah biasa dengan sistem pemakanan yang salah.

Contohnya ada wanita hamil yang tidak berselera untuk makan, lalu mengunyah makanan yang tiada khasiat seperti jeruk atau jajan.

Sesekali mengambil makanan seperti itu mungkin tidak menjejaskan kesihatan ibu dan anak dalam rahim, tetapi jika diamalkan secara berterusan sudah tentu akan menjejaskan kesihatan anak yang sedang membesar dalam rahim.

Jika tidak berselera, saya cadangkan ambil susu. Sekarang pun sudah ada di pasaran, susu yang dijual dalam pelbagai rasa. Sekurang-kurangnya susu membekalkan kalsium yang tinggi. Selain itu, susu juga meningkatkan tumbesaran otak bayi.

Susu untuk ibu hamil yang paling popular ialah susu lembu segar. Kecuali mereka ada masalah diabetis, boleh memilih susu kurang lemak.

Seperti yang kita ketahui, wanita hamil memerlukan kalori yang banyak bersama nutrien yang lain seperti vitamin dan mineral yang lain.

Saya mencadangkan seorang ibu hamil meminum sekurang-kurang secawan susu setiap hari. Jangan tinggalkan pemakanan yang seimbang. Susu segar dapat menampung kekurangan nutrien yang diperlukan oleh ibu dan anak.

Bagi wanita hamil yang sibuk bekerja, tidak makan dengan teratur dan tidak mendapat cukup rehat, susu adalah minuman tambahan yang terbaik.

Jadi jangan lupakan susu setiap hari dalam menu harian kita. Tak suka susu putih boleh gantikan dengan susu coklat yang ternyata lebih sedap. Tepuk dada tanyalah selera anda. Pastikan anda sihat sepanjang kehamilan.

Mohd Ammar Dhani Mohd Azuan, 6, anak lelaki tunggal dari empat orang adik beradik kini semakin sampai ke penghujung perjuangannya bila doktor memaklumkan bahawa dari segi sains dan teknologi perubatan, sudah tiada lagi kaedah yang mampu diusahakan untuk merawat Ammar yang disahkan menghidap kanser darah sejak usianya 2 tahun.

Disebabkan itu, Ammar dibenarkan pulang dan memerlukan sebuah mesin oksigen untuk menyokong sistem pernafasannya.

Kesihatan semakin merosot

Ammar kini semakin lemah. Sebelah tangan dan sebelah kakinya mulai longlai selain pendengarannya yang kian merosot. Matanya juga kelihatan bengkak sebelah. Ini terjadi kerana sel kanser telah merebak ke otaknya.

Mesin bantuan oksigen telah pun selamat ke penerimaan Ammar dan itulah talian hayat Ammar buat masa ini. Tanpa mesin itu, pernafasan Ammar mula tersekat dan bacaan SPO Ammar juga menurun.

Doktor yang datang melawat Ammar di rumah mendapati sebelah paru-paru Ammar sudah tidak berbunyi dan menasihatkan Ammar untuk ke hospital.

Namun dia seakan mengerti. Ammar berkeras enggan ke hospital lagi sejak doktor memaklumkan yang dia sudah tiada harapan lagi.

Cuba penuhi segala permintaan Ammar

Dalam saat terakhir ini kedua ibu dan ayah Ammar berusaha memenuhi apa saja permintaan dan hajat anak kecil ini. Maka itu permintaan Ammar untuk tidak ke hospital juga dipenuhi.

Ammar sudah hilang selera makan. Baru-baru ini, Ammar menyatakan hajat teringinkan buah durian. Ayah Ammar berusaha mencari durian yang dihajatkan. Sekarang bukanlah musim durian tetapi alhamdulilah, rezeki Ammar dapat juga buah durian. Tetapi Ammar hanya makan seulas saja.

Ammar minat sekali dengan robot tranformers. Dulu ibu dan ayah tidak mampu belikan sangat sebab berapalah pendapatan ayah. Tapi kini semua itu bukan lagi alasan. Yang penting, senyuman di wajah Ammar yang kian hilang itu terukir kembali.

Kerap termenung

Kebelakangan ini Ammar kelihatan banyak termenung. Takut sekali kedua ibu dan ayah hendak bertanya apa yang difikirkan Ammar. Takut kelak hancur hati mendengar jawapan dari Ammar.

Sedekah Jumaat permudahkan urusan Ammar

Alhamdulillah dengan wang hasil sumbangan Sedekah Jumaat yang dikumpulkan sebelum ini, membolehkan kita membayar harga mesin bantuan oksigen untuk Ammar.

Kita juga menyerahkan sejumlah wang tunai buat kedua ibu dan ayah Ammar bagi mempermudahkan segala urusan mereka ke atas Ammar dalam meniti hari-hari terakhirnya termasuklah memenuhi apa saja kehendaknya. Sumbangan itu disambut dengan linangan air mata oleh kedua pasangan muda itu.

Sebelum sakitnya tiba-tiba menyerang pada 9 November lalu, Ammar ada meminta dibelikan pelampung. Dia berhajat sangat untuk mandi di kolam dengan menggunakan pelampung itu.

Bagi memenuhi hajatnya, Ammar dan keluarga akan diberi peluang untuk berehat selama tiga hari dua malam di sebuah hotel yang ada kolam mandi di dalam bilik. Inilah saja yang mampu kita lakukan utk menggembirakan hati si anak kecil yang hebat diuji ini.

Mudah-mudahan ia akan terpahat sebagai salah satu kenangan terindah buat keluarga ini.
Terima kasih kepada semua penyumbang. Semoga Allah berkati dan rahmati kalian semua.
Ke hadrat Illahi kita panjatkan doa, semoga Allah kurniakan kesembuhan buat Ammar dan semoga Allah angkat seluruh kesakitan dari tubuh kecil ini serta permudahkan segala urusan ke atasnya.

Kredit: Natipah Abu

(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)