Ibu bapa mana nak lihat anak yang dilahirkan sakit. Namun takdir Allah, semua itu kena hadapinya dengan reda walaupun hakikatnya agak perit untuk dilalui.

Siapa sangka anak yang dilahirkan normal dan sihat masa lahirnya kini disahkan mengalami penyakit Biliary Atresia (Penyakit Hati Kronik / Kegagalan Fungsi Hati) selepas jaundis yang dialami tidak turun ke tahap bacaan sepatutnya.

Bagi ibu muda ini, Fatin Nabilah Ab Aziz, 26, walaupun di awalnya rasa tak kuat nak lalui tetapi demi Mohamad Faqish Aryan bin Mohamad Yuslin Affiq dia kena lebih kuat. Berikut antara perkongsiannya.

Tak sangka jaundis tinggi petanda ada masalah

Aryan adalah anak kedua dan anak lelaki yang dinantikan selepas ada anak perempuan sulung. Lahir pada 30/10/2019 di Hospital Raja Perempuan Zainab Kota Bharu, Kelantan.

Pada awalnya tiada apa masalah. Hanya jaundis (kuning). Baby ditahan dalam wad. 3kali keluar masuk wad tapi kuning masih ada. Masa baby umur 40hari masuk wad sekali lagi tapi sebab demam dan jaundis.

Masa dalam wad doktor ckp mungkin baby aryan mengidap penyakit Biliary Atresia  (Penyakit Hati Kronik / Kegagalan fungsi hati) berdasarkan kuning yg masih tinggi dan najis warna kuning pucat.

Buat ultrasound tapi doktor xdpt pastikan jgk. Masa umur 50hari kami ke Institut Kanser Negara setelah dirujuk dari HRPZ utk membuat satu scan HIDA, utk lihat lebih dlm keadaan hati baby.

Tapi keputusan masih sama tidak pasti. Kami balik ke HRPZ dan doktor ckp terpaksa operate jgk utk lihat sama ada betul atau tak mengidap biliary atresia. 52hari baby masuk wad dan telah membuat pembedahan pasa umur 55hari yg dinama kan Pembedahan Kasai iaitu membuat saluran hati.

Disahkan tiada saluran hempedu

Baby aryan disahkan tiada saluran hempedu. Alhamdulillah tiada komplikasi semasa pembedahan dan jaundice mula turun, najis warna kuning terang. Alhamdulillah baby sihat sehingga masuk umur 6bulan.

Baby demam buat kali pertama selepas pembedahan Kasai tu. Dan masuk wad di HRPZ. Doktor ckp kemungkinan pembedahan Kasai tu tak berjaya. Dan telah dirujuk ke PPUM pada umur 8bulan utk persediaan awal Liver Transplant. Dari situlah kami mula berulang alik dari kelantan ke ppum.

Kali pertama masuk wad di ppum baby aryan telah buat semua prosedur utk liver transplant dan sy juga sebagai penderma utk baby. Baby aryan mula minum susu khas melalui tiub disebabkan berat badan baby aryan tidak bertambah. 2minggu kami di ppum utk persediaan awal liver transplant.

Keadaan Aryan merosot, perlukan pembedahan segera

Pada 4/8/2020. Doktor minta baby aryan masuk wad utk persediaan terus dan nak naikkan berat badan baby dgn cepat. Doktor bgtahu keadaan baby aryan merosot, kuning meningkat dgn cepat dan fungsi hati baby aryan makin menurun dan perlu mmbuat liver transplant dgn segera. Kami dah sebulan di ppum dan kemungkinan akan terus di sini utk persediaan liver transplant yg dijadualkan pada awal Oktober. Tapi berat badan baby aryan masih tidak stabil utk liver transplant.

Sekarang beratnya baru 6.3 kilogram dan untuk membuat pembedahan ini sekurang-kurangnya perlukan berat antara 8-10 kilogram.

Doktor mungkin akan menunda tarikh liver transplant atas sebab berat badan baby aryan masih kurang. Utk liver transplant, baby aryan perlu mempunyai berat yg stabil. Dan sy sebagai penderma perlu kurangkan berat badan dan exercise.

Sekarang baby aryan dlm proses naikkan berat badan. Harap baby aryan bertahan sehingga liver transplant nnti. 

Kos pembedahan belum cukup

Menurut Fatin, kos pembedahan untuk Aryan masih belum cukup kerana untuk keseluruhan pembedahan sebanyak RM120,000 belum termasuk lagi kos rawatan susulan selepas pembedahan nanti.

“Agak buntu juga namun alhamdulillah atas sumbangan orang ramai dah berjaya kumpul RM80,000.

“Disebabkan kami suami isteri berasal dari Kelantan dan terpaksa duduk sementara di PPUM, kos perbelanjaan yang lain juga diperlukan. Suami pula dah tak bekerja sejak PKP dan ini menyebabkan sedikit kekangan.

“Kami susah tak apa, yang penting rawatan Aryan dapat berjalan lancar dan dia kembali sihat dan ceria seperti kanak-kanak lain. Tiada apa yang saya inginkan cuma nak melihat baby Aryan sihat dan dapat bermain dengan kakaknya,” katanya.

Bagi anda yang ingin menghulurkan sumbangan untuk kos rawatan pembedahan adik Aryan boleh salurkan terus ke akaun CIMB 7611143446 (Fatin Nabilah Ab Aziz) atau boleh hubungi 016-7840085

(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)

Dua sehingga lima peratus kanak-kanak boleh mengalami sawan demam dan ini adalah sawan yang agak lazim berlaku. Sawan demam biasanya berlaku pada kanak-kanak berumur 6 bulan hingga 6 tahun dan khususnya anak kecil yang baru bertatih (toddler).

Lebih kurang 1 dalam 25 orang kanak-kanak akan mengalami sawan demam sekurang-kurangnya sekali. Sebahagian kanak-kanak (lebih kurang 30%) ini akan mengalami sawan demam yang berulang-ulang, terutamanya mereka yang mempunyai faktor-faktor risiko (lihat di bawah).

Sawan demam adalah sawan yang disebabkan oleh demam panas dikalangan bayi atau kanak-kanak kecil yang normal. Diagnosa sawan demam hanya boleh dibuat selepas doktor mendapati tidak ada punca-punca lain yang menyebabkan sawan selain dari suhu badan yang tinggi (biasanya melebihi 38ºC).

Menurut Muhammad Uwais Al- Qorni, Perkara paling menakutkan apabila anak yang dikasihi demam dan terkena sawan. Terdapat beberapa tip yang dikongsikan sekiranya anak diserang demam sawan, antaranya:

1. Bertenang! Jangan panik. Rekodkan waktu anak anda menghidap sawan dan tempohnya. Kerana maklumat ini amat penting bagi doktor kanak – kanak yang merawat.

2. Demam sawan adalah disebabkan suhu badan yang terlalu tinggi (lebih 38’C) Oleh itu, secepatnya tanggalkan pakaian anak anda untuk mengurangkan suhu badannya. Pastikan anak anda memakai pakaian nipis dan berlengan pendek sahaja. Jika suhu terlalu panas, boleh tinggalkan anak anda dalam keadaan ber”pampers”.

3. Letakkan anak anda di atas kain bersih, dan dalam keadaan baring mengiring di sebelah kiri (Left lateral decubitus). Jangan sesekali meletakkan anak anda baring terlentang kerana ia boleh menyebabkan anak anda tersedak air liur/muntah.

4. Keluarkan sebarang object/makanan yang ada di dalam mulut anak anda untuk mengelakkan tercekik. Jangan sesekali sumbat sudu untuk mengelakkan rongga mulut anak anda cedera.

5. “Mandi jerlum” boleh dilakukan sementara menunggu sawan reda. Istilah ini bukanlah bermaksud dengan cara memandikan anak, tapi cukup dengan mengusap anak anda menggunakan kain basah. Perlu diingat bahawa tiada bukti saintifik yang menunjukkan mandi jerlum dapat membantu meredakan demam sawan. Bahkan,jika anda terlalu cepat menurunkan suhu, anak anda mungkin menjadi biru dan menggigil (Hypothermia)!

6. Ingat setiap keadaan yang berlaku. Contohnya keadaan anak mata, pergerakan kaki dan tangan serta sama ada anak anda ada terberak/terkencing sewaktu sawan.

7. Demam sawan akan reda dengan sendirinya selepas 15minit. Namun, janganlah tunggu di rumah sahaja. Selepas 5minit pertama, segeralah ke klinik berdekatan. Jika anak anda baru pertama kali menghidap demam sawan, bawalah anak anda terus ke hospital berdekatan.

8. Demam sawan yang melebihi 15minit adalah tidak normal dan perlu menjalani pemeriksaan lanjut di hospital bagi mengenalpasti penyakit lain seperti meningitis.

9. Pesakit demam sawan tidak semestinya akan menjadi epilepsi. Namun risiko untuk mendapat demam sawan yang seterusnya adalah tinggi iaitu sekitar 30%. Oleh itu, sentiasalah bersedia dengan membeli Thermometer dan ubat demam seperti Syrup Paracetamol/Syrup Ibuprofen setiap kali anak anda demam. Dua2 sama sahaja, jangan tanya doc yang mana satu lagi kuat ya.

10. Lagi satu,sebab ramai yang berminat nak tau tentang Cafe au lait spot, atau tanda lahir pada anak ni ada kaitan kah dengan sawan. Tanda lahir ada banyak jenis dan bentuk, secara general doc panggil Neurocutaneous stigmata.

Tambah beliau, tanda lahir Majoriti besar Cafe au lait spot ini adalah tidak berbahaya. Kaitan tanda lahir cafe au lait spot dan sawan adalah lebih penting untuk mendiagnosa penyakit lain seperti Neurofibromatosis type 1 dan McCune-Albright syndrome. Dalam kedua2 penyakit ini, tanda lahir akan biasanya membesar dan bertambah bilangannya.

Sudah bersalin 1 tahun 5 bulan luka caesarean terbuka dan berdarah semula adalah sesuatu yang tidak dijangka. Cemas dan cuak tak dapat dielak. Ini perkongsiannya.

Perkongsian daripada ibu ini boleh dijadikan pengajaran kepada ibu-ibu lain. Tidak bermaksud untuk menakut-nakutkan, tapi cukup menjadikan batas dan panduan. Kelahiran secara pembedahan tidak berbahaya tetapi cara penjagaan luka perlu dititikberatkan oleh ibu.

Puan Eyfa Mit menceritakan pengalamannya menghadapi situasi cemas apabila luka pembedahan caesarean semasa melahirkan anak lebih setahun yang lalu berdarah dan terbuka semula.

AKTIF BUAT BUAT KERJA RUMAH, ANGKAT BERAT-BERAT

Saya ceaser tahun 2017, anak pun dah 1 tahun 5 bulan. Sebelum ni kesan parut ceaser ok ok je. Tapi semalam jadi bengkak dan keluar darah coklat-coklat merah.

Sakit tak terkata. Saya dah pergi klinik dan doctor just cuci dan sapu satu gel pada luka tu.
Mummy-mummy yang ceaser janganlah buat kerja berat-berat ok. Mungkin semalam saya terlampau aktif sental bilik air. Angkat-angkat rak yang berat .

PERNAH DIMASUKKAN KE ICU KERANA ADA DARAH BEKU

Sakit tak terkata. Masa mula-mula ceaser saya memang duduk ward oac ICU sebab ada darah beku 6cm. Untuk itu, doktor cadangkan untuk sedut darah beku tersebut tanpa bius. Tapa saya tak nak. Saya cakap biar dia keluar sendiri. Sepanjang pantang darah tu keluar je.

Bila appointment doktor kata dah tinggal 1cm je. Semalam dok kemas-kemas bilik, sental bilik air terus rasa mcm basah-basah kat bahagian atas bju . Tengok-tengok darah dah kuar. So mummy jgnla buat kerja berat-berat. Selalu suami yang buat tapi semalam tak tahu kenapa la rajin sangat dok sental bilik air bagai..ha ni makan dia.

KALAU DARAH BEKU TAK KELUAR, KENA BEDAH SEMULA
Doktor benarkan saya pulang dan datang semula seminggu lagi. Doktor kata kalau bengkak tu keluar dari garisan yang dia mark tu, saya terpaksa di operate smula.

Tapi dalam masa seminggu darah beku tu keluar sendiri dekat lubang yang hujung tu. Saya jumpa doktor dan dia doktor cakap bguslah darah beku tu keluar sndiri.
Doktor scan dan beritahu saya dah boleh discharge dan tiada apponitment lagi. Doktor kata luka pun dah cantik dan dah bercantum.

TAK SANGKA AKTIVITI KEMAS RUMAH PUN BOLEH BUAT LUKA TERBUKA
Tak sangka hanya melakukan aktiviti kemas rumah..angkat itu ini tiba-tiba hari tu luka caesar terus terbuka dan mengeluarkan berdarah warna coklat dan merah. Sebelum tu memang tak ada masaalah.

Masa tengah sental bilik air saya ada rasa tempat luka tu rasa macam di tarik-tarik dan bisa. Saya duduk rehat depan kipas, tengok-tengok baju dan seluar dalam pada bahagian luka dah basah dengan darah.

RAWATAN DOKTOR
Dalam temuramah dengan Pa&Ma, ibu ini turut berkongsi info mengenai nasihat doktor yang diberikan kepadanya semasa mendapatkan rawatan.

Soal luka ceaser tadi tu, doktor pakar pesan walaupun dah 4 tahun ceaser sekalipun tetap kena jaga kawasan luka tu. Luaran nampak ok..tapi luka dalaman kita tak tahu kan? Sebab perut kita di belah 7 lapis bukan selapis dua.

JANGAN SAPU SEBARANG UBAT & MINUM PATI HARUAN
Lagi satu doktor pesan jangan sesekali cuba sapu minyak gamat , minum pati haruan atau sapu apa-apa ubat pun dekat tempat luka.

JANGAN GARU LUKA
Jangan garu tempat luka sebab boleh effect dekat luka dalam.

AMBIL VITAMIN C
Doktor sarankan makan vitamin C sama ada yang jenis bancuh atau tablet. so mommies yang ceaser tu jaga diri baik-baik.

BAYANGKAN PERUT 7 LAPIS DIBELAH, DOUBLE TRIPLE SAKIT
Tag husband korang untuk bg dia org sedar betapa sakitnya bersalin ceaser walaupun kadang-kadang sesetengah orang memperlekehkan orang yang beranak ceaser ni. Yang pastinya ceaser ni double triple sakitnya. Bayangkan 7 lapisan perut kita dibelah. Berapa banyak urat yang putus??? Allahu..

Sumber: Eyfa Mit