Ibu bapa mana nak lihat anak yang dilahirkan sakit. Namun takdir Allah, semua itu kena hadapinya dengan reda walaupun hakikatnya agak perit untuk dilalui.
Siapa sangka anak yang dilahirkan normal dan sihat masa lahirnya kini disahkan mengalami penyakit Biliary Atresia (Penyakit Hati Kronik / Kegagalan Fungsi Hati) selepas jaundis yang dialami tidak turun ke tahap bacaan sepatutnya.
Bagi ibu muda ini, Fatin Nabilah Ab Aziz, 26, walaupun di awalnya rasa tak kuat nak lalui tetapi demi Mohamad Faqish Aryan bin Mohamad Yuslin Affiq dia kena lebih kuat. Berikut antara perkongsiannya.
Tak sangka jaundis tinggi petanda ada masalah
Aryan adalah anak kedua dan anak lelaki yang dinantikan selepas ada anak perempuan sulung. Lahir pada 30/10/2019 di Hospital Raja Perempuan Zainab Kota Bharu, Kelantan.
Pada awalnya tiada apa masalah. Hanya jaundis (kuning). Baby ditahan dalam wad. 3kali keluar masuk wad tapi kuning masih ada. Masa baby umur 40hari masuk wad sekali lagi tapi sebab demam dan jaundis.
Masa dalam wad doktor ckp mungkin baby aryan mengidap penyakit Biliary Atresia (Penyakit Hati Kronik / Kegagalan fungsi hati) berdasarkan kuning yg masih tinggi dan najis warna kuning pucat.
Buat ultrasound tapi doktor xdpt pastikan jgk. Masa umur 50hari kami ke Institut Kanser Negara setelah dirujuk dari HRPZ utk membuat satu scan HIDA, utk lihat lebih dlm keadaan hati baby.
Tapi keputusan masih sama tidak pasti. Kami balik ke HRPZ dan doktor ckp terpaksa operate jgk utk lihat sama ada betul atau tak mengidap biliary atresia. 52hari baby masuk wad dan telah membuat pembedahan pasa umur 55hari yg dinama kan Pembedahan Kasai iaitu membuat saluran hati.
Disahkan tiada saluran hempedu
Baby aryan disahkan tiada saluran hempedu. Alhamdulillah tiada komplikasi semasa pembedahan dan jaundice mula turun, najis warna kuning terang. Alhamdulillah baby sihat sehingga masuk umur 6bulan.
Baby demam buat kali pertama selepas pembedahan Kasai tu. Dan masuk wad di HRPZ. Doktor ckp kemungkinan pembedahan Kasai tu tak berjaya. Dan telah dirujuk ke PPUM pada umur 8bulan utk persediaan awal Liver Transplant. Dari situlah kami mula berulang alik dari kelantan ke ppum.
Kali pertama masuk wad di ppum baby aryan telah buat semua prosedur utk liver transplant dan sy juga sebagai penderma utk baby. Baby aryan mula minum susu khas melalui tiub disebabkan berat badan baby aryan tidak bertambah. 2minggu kami di ppum utk persediaan awal liver transplant.
Keadaan Aryan merosot, perlukan pembedahan segera
Pada 4/8/2020. Doktor minta baby aryan masuk wad utk persediaan terus dan nak naikkan berat badan baby dgn cepat. Doktor bgtahu keadaan baby aryan merosot, kuning meningkat dgn cepat dan fungsi hati baby aryan makin menurun dan perlu mmbuat liver transplant dgn segera. Kami dah sebulan di ppum dan kemungkinan akan terus di sini utk persediaan liver transplant yg dijadualkan pada awal Oktober. Tapi berat badan baby aryan masih tidak stabil utk liver transplant.
Sekarang beratnya baru 6.3 kilogram dan untuk membuat pembedahan ini sekurang-kurangnya perlukan berat antara 8-10 kilogram.
Doktor mungkin akan menunda tarikh liver transplant atas sebab berat badan baby aryan masih kurang. Utk liver transplant, baby aryan perlu mempunyai berat yg stabil. Dan sy sebagai penderma perlu kurangkan berat badan dan exercise.
Sekarang baby aryan dlm proses naikkan berat badan. Harap baby aryan bertahan sehingga liver transplant nnti.
Kos pembedahan belum cukup
Menurut Fatin, kos pembedahan untuk Aryan masih belum cukup kerana untuk keseluruhan pembedahan sebanyak RM120,000 belum termasuk lagi kos rawatan susulan selepas pembedahan nanti.
“Agak buntu juga namun alhamdulillah atas sumbangan orang ramai dah berjaya kumpul RM80,000.
“Disebabkan kami suami isteri berasal dari Kelantan dan terpaksa duduk sementara di PPUM, kos perbelanjaan yang lain juga diperlukan. Suami pula dah tak bekerja sejak PKP dan ini menyebabkan sedikit kekangan.
“Kami susah tak apa, yang penting rawatan Aryan dapat berjalan lancar dan dia kembali sihat dan ceria seperti kanak-kanak lain. Tiada apa yang saya inginkan cuma nak melihat baby Aryan sihat dan dapat bermain dengan kakaknya,” katanya.
Bagi anda yang ingin menghulurkan sumbangan untuk kos rawatan pembedahan adik Aryan boleh salurkan terus ke akaun CIMB 7611143446 (Fatin Nabilah Ab Aziz) atau boleh hubungi 016-7840085
(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)
