Bukan seorang tetapi dua cahaya mata Ida Azny Mohd Ali, 33 dan suami; Mohd Aidil Aiman, 32, disahkan menghidap penyakit kulit (EB), sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup atau ringkasnya lebih dikenali sebagai kulit rapuh. Nur Siddiqah,7, dan Muhammad Azraqee, 5, di diagnos dengan keadaan Genetik Ressesive Dystrophic Epidermolysis Bullosa (RDEB) (EB).

Genetik

Mereka dilahirkan tanpa protein pengikat (antara lapisan kulit atau mukosa membran dengan badan), keadaan ini memberi kesan kepada keseluruhan badan dalaman dan bahagian luaran mereka. Ini mengakibatkan mereka terdedah kepada luka hatta dengan satu sentuhan, ciuman mahupun sedikit geseran pun. Bukan hanya kulit luaran bahkan bahagian dalam seperti mata, mulut, esofagus, usus, saluran pernafasan, saluran nyahtinja dan kencing juga terdedah kepada risiko berlakunya luka.

“Saya dan suami adalah pembawa genetik ini. Antara simptom-simptom ketara RDEB bagi Diqah Aqee adalah kulit, membran mukosa dan organ-organ dalaman mereka tersangat mudah untuk terluka; apabila terkena tekanan dari geseran lembut walaupun tekanan kecil daripada satu ciuman.

“Buat masa ini tiada lagi ubat atau rawatan spesifik yang boleh mengubati Diqah dan Aqee. Kerana mereka dilahirkan tanpa sesuatu elemen dalam badan, jari tangan dan kaki mereka seperti dilahirkan kudung. Walaupun begitu, sejak berpuluh-puluh tahun lalu sudah wujud kajian-kajian di seluruh dunia dalam mencari rawatan dan penawar bagi EB. Kini para saintis sedang melihat dan mengkaji beberapa teknologi untuk mengubah DNA EB.

“Terkini, kami sekeluarga berhijrah ke Sydney, Australia sejak tahun 2017 kerana terlibat dengan sesi kajian dan rawatan EB di sini. Insya-Allah selagi ada kajian tentang rawatan EB di sini kami akan cuba untuk menyumbang kepada kajian tersebut. Kos rawatan untuk kedua-duanya mencecah RM7000 ke RM8000 sebulan, itu tidak termasuk kos sewa dan keperluan lain kami sekeluarga di sini. Untuk menampung keperluan kami, suami bekerja di bidang servis menghantar makanan dan saya buat servis masakan untuk makan tengah hari dan makan malam,” kongsi wanita berasal dari Klang, Selangor menerusi e-mel.

Kos Rawatan Berterusan

Menerusi satu laman muka buku khusus yang diwujudkan sebelum ini di atas nama Deeqarh Tupperware for Diqah&Aqee, segala perkembangan dan kondisi EB yang dilalui dua adik-beradik itu dikongsi di situ. Melalui medium itu, Ida memberi sedikit pendedahan gundah hati dan realiti sebenar yang dilalui dua anaknya. Bukan sedikit kos yang diperlukan untuk menampung kos perubatan Diqah dan Aqee. Kondisi mereka yang memerlukan pemantauan dan dressing membuatkan laman sesawang itu diwujudkan bagi mengumpul dana melalui jualan Tupperware.

“Malangnya kami tidak mampu untuk menanggung kos perubatan mereka setiap bulan yang mencecah sehingga RM7,000. Kami minta maaf kerana jumlah ini bukan diperbesar-besarkan, saya sudah terbiasa mendengar komentar sini berhubung isu kos rawatan anak-anak kami dan mungkin ada yang sukar untuk menerima jumlah ini. Realitinya jumlah ini keseluruhannya di belanjakan untuk dressing.

“Kami tiada kepentingan lain selain memerlukan dressing untuk Diqah Aqee. Mereka sentiasa membesar dan semakin aktif dan keadaan aktif itu menjadikan Diqah Aqee lebih mudah terluka. Kos yg disebutkan ini hanya merangkumi kos dressing Diqah Aqee, kerana mereka memerlukan dressing yang sesuai dengan kulit mereka yang rapuh dan kos dressing tersebut adalah tinggi. Ianya tidak termasuk luka-luka dalaman yang terhasil daripada tindakan spontan mereka seperti bersin, batuk, menelan, membuka mata, kentut, nyahtinja yang perlu perhatian serius.

Kulit kedua-dua kanak-kanak ini akan mengalami gelembung seperti melecur terkena minyak panas dan sebaik sahaja gelembung berkenaan pecah akan mengeluarkan cecair atau darah sebelum kulit tertanggal. Proses berkenaan amat menyakitkan dan mereka terpaksa melaluinya seumur hidup kerana sehingga kini tiada rawatan yang khusus untuk masalah tersebut.

Keadaan itu ditanggung sejak dari lahir dan keadaan bertambah sukar apabila semakin membesar kerana pergerakan mereka perlu dikawal agar tidak mencederakan anggota badan sendiri yang amat sensitif. Diqah dan Aqee sentiasa terdedah kepada luka luar dan dalaman dan proses penyembuhan yang berulang ulang menyebabkan mereka lebih mudah terluka dan timbulnya komplikasi lain.

Doa buat Diqah dan Aqee

Dilahirkan tanpa sel pengikat lapisan-lapisan kulit dan membran mukosa. Sedikit tekanan dapat mengakibatkan kulit atau membran mukosa terlongkah dari isi, kulit menjadi melecet dari lapisan terdalam. Kulit dan membran mukosa yang terlibat akan terkoyak dan menghasilkan luka-luka yang memerlukan masa untuk sembuh.

“Anak-anak sentiasa ada luka-luka di seluruh luar dan dalaman badan akibat dari pergerakan dan rutin harian. Luka-luka perlu ditutup dengan pembalut luka khas yang di import dari Sweden sebagai rawatan harian. Anak-anak juga perlu pengawalan komplikasi-komplikasi fizikal dan dalaman akibat dari kondisi mereka, termasuk trauma emosi.

“EB Diqah dan Aqee adalah diklasifikasikan sebagai rare disorder yang di warisi dari saya dan suami. Saya dan suami adalah pembawa genetik tersebut,  jadi kami tidak ada simptom-simptom yang sama tetapi anak-anak kami mempunyai 25% kebarangkalian untuk mewarisi EB. Jika tidak, anak-anak kami adalah pembawa genetik tersebut seperti kami.

“Diqah dan Aqee seperti kanak-kanak yang lain, dan mula menyedari kondisi  diri mereka yang dilalui saban hari. Kadang-kadang mereka bertanya kenapa mereka perlu melalui keadaan ini dan berbeza dari kanak-kanak lain. Sedaya upaya kami cuba untuk terangkan dengan baik kepada mereka.

“Kami juga tak menghalang mereka bermain. Hanya ingatkan jika tercedera perlu cepat-cepat beritahu supaya boleh uruskan. Bersosial juga tidak ada kekangan… cuma perlu ingatkan mereka untuk beritahu kawan-kawan jangan berkasar dan berhati-hati,” kongsinya mengenai Diqah dan Aqee yang sudah pun mula memasuki alam tadika di sana.

Menurut Ida lagi bukan mudah memahamkan orang sekeliling mengenai realiti kehidupan EB. Dia dan suami pernah tercalar emosi gara-gara tujahan komentar dan ulasan mereka yang kurang empati berkenaan kondisi dua permata hatinya.

“Kami dikurniakan seorang lagi bayi lelaki; Muhammad Rafeeq dan Alhamdulillah, tidak seperti abang dan kakaknya, si bongsu kami disahkan hanya pembawa. Apa yang berlaku ke atas anak- anak, seolah-olah keadaan penjagaan, perhatian kami tidak betul atau tidak cukup. Ada juga yang mendakwa kami mendera anak-anak kami.

“Puas juga saya menjelaskan mengenai apa yang berlaku pada anak kami, tentang penyakit EB. Ada juga yang memandang rendah tekanan yang kami hadapi, bukan kata cemuhan dan sifat tidak empati yang kami harapkan. Seperti mana ibu bapa lain, kami setiap hari berjuang melakukan yang terbaik demi Diqah dan Aqee.

Besarlah harapan kami untuk anak-anak syurga kami dan masa depan kami sekeluarga. Kami juga mengharapkan sokongan berterusan dari anda di luar sana. Bantu kami melalui berkongsi page ini dan kongsikan fakta EB yang benar bersama rakan-rakan anda. Mungkin ada yang mengalami situasi ini, diharapkan perkongsian ini memberi sedikit kekuatan buat mereka,”tutur wanita cekal ini mengenai harapan dan doanya terhadap anak-anaknya. Bagi yang ingin meringankan beban keluarga ini, adalah boleh follow laman muka buku (facebook) rasmi mereka iaitu; Kida Azny dan Mohd Aidil Aiman untuk perkembangan semasa Diqah dan Aqee. Semoga Allah memberikan kesembuhan buat Diqah dan Aqee.

Sumber: Mingguan Wanita

Tahniah diucapkan kepada Fizo Omar dan isteri, Mawar Karim selamat menyambut kelahiran bayi perempuan pada 29 Disember.

Bayi seberat 2.78kg dilahirkan pada jam 4.01 petang semalam di Pusat Perubatan Pantai Kuala Lumpur. Isteri Fizo, Mawar Karim yang juga pengasas tudung Fareeda melahirkan si comel yang dinanti-nantikan itu secara pembedahan caesarean.

“Alhamdulillah, Syukur. Mawar selamat melahirkan anak perempuan kami pada pukul 4.01 petang tadi.

“Terima kasih kepada semua yang mendoakan kami,” ujarnya.

RAWATAN KESUBURAN

Fizo berkahwin dengan Mawar pada 10 November 2013. Pasangan ini mendapatkan rawatan kesuburan pada 6 Januari tahun lalu selepas berkahwin lebih daripada dua tahun.

Rawatan kesuburan dilakukan dengan bantuan kepakaran pakar perbidanan dan sakit puan, Dato’ Dr Hamid Arshad. Mawar  juga pernah menjalani pembedahan membuang ketumbuhan kecil pada 16 Januari 2016.

Rawatan kesuburan dilakukan dengan bantuan kepakaran pakar perbidanan dan sakit puan, Dato’ Dr Hamid Arshad. Mawar  juga pernah menjalani pembedahan membuang ketumbuhan kecil pada 16 Januari 2016.

PRECIOUS BABY

Kehadiran precious baby kurniaan Allah ini menyaksikan bermacam rawatan susulan dan pembedahan yang perlu dilalui Mawar. Pengumuman kehamilan Mawar diumumkan oleh Dr. Hamid menerusi Facebook page beliau.

Tahniah Pa&Ma ucapkan kepada Fizo dan Mawar atas kehadiran cahaya mata sulung ini.

Sumber: Instagram Fizo Omar, Mawar Karim & Facebook Dato’ Dr Hamid Arshat

http://

Ahli politik, Nurul Izzah Anwar menerusi laman Instagram rasmi telah menyampaikan berita duka dimana beliau telah pun mengalami keguguran anak keempatnya.

Anak sulung kepada Perdana Menteri Malaysia ini juga reda diatas kehilangan tersebut.

“Sejak 19 November 2022, mungkin inilah kali pertama kami berpelukan. Terlalu banyak yang telah kami lalui bersama – selesai berkempen, sempat pula menjangkiti covid buat kali kedua, mendapat berita kami mengandung anak keempat, kemudian, sedang sibuk menguruskan tugasan baru, ke sana ke mari, kembali ke Pulau Pinang, kemudian ke Putrajaya – dikejutkan pula dengan berita pemergian bayi yang dikandung. The little boot is gone …”

‎إِنَّا ِلِلَّٰهِ وَإِنَّا إِلَيْهِ رَاجِعُونَ

“Surely, we belong to Allah and verily to Him do we return.”

“Syukur Alhamdulillah – saya terfikir tentang semua wanita yang melalui episod serta pengalaman yang sama, walau jalur individu nya berbeza.”

“Ungkapan mensyukuri nikmat – kata-kata indah untuk Yang Maha Esa – yang kita ucap kan walau mengalir air mata kerana kita hanyalah insan kerdil. Insan yang lemah dengan perasaan, hati, memori dan pengalaman.”

“So to those of you, well almost all of us who have tasted loss, we can offer our doas, a big virtual hug, and a reminder – that life does go on.”

“And the splendour of joy and happiness – it lurks in every corner – whether it’s the smiles of Safiyah, Harith and Yu Zhou – or in the warm embrace of my own papa and mama, every moment counts.”

“Happy homecoming in every warmth that you experience. Healing is a journey – and if you need to take some time to breathe in the moment – just do it. Before the next chapter in life begins anew ❤️, InshaaAllah.”

Rata-rata warga maya termasuk selebriti turut berdukacita di atas berita duka tersebut.

ctdk
Innalillahi wainnailaihiroji’un.. Anaknda tunggu di Syurga.. Semoga Allah kurniakan lagi rezeki cahayamata.. aamin ya rabb

syedsaddiq
Really sorry to hear this. Inna Lillahi wa inna ilayhi

raji’un.
My prayers are with you & the family.

khalilahuda
❤️❤️hugss

Diharapkan Nurul Izzah dan keluarga tabah menghadapi dugaan ini.

Kredit: n_izzah

Anak belum lancar membaca? Belajar cara mudah nak ajar anak tanpa perlu rasa stres, daftar secara percuma di https://toko.ideaktiv.com/product/ajar-anak-cepat-belajar/