Prader-Willi Syndrome Dalam Perjalanan Membesarkan Anak Istimewa
Membesarkan anak istimewa bukan sesuatu yang mudah, apatah lagi apabila melibatkan penyakit jarang jumpa seperti Prader-Willi Syndrome (PWS) satu kondisi genetik yang menyebabkan penghidapnya sentiasa lapar 24 jam tanpa henti. Inilah realiti hidup pasangan suami isteri, Azman Ahmad Bakri, 49, dan isterinya Farahiah Mohd Ariffin, 37, dalam membesarkan anak mereka, Mikhael, 14 tahun.
Demi Selamatkan Anak, Rumah Mereka Langsung Tiada Peti Ais
Menurut Azman, keputusan paling besar yang mereka lakukan ialah tidak menyimpan langsung stok makanan dan tidak memiliki peti ais di rumah. Bukan kerana tidak mampu, tetapi demi menjaga keselamatan Mikhael yang tidak mampu menghentikan keinginan makan akibat Prader-Willi Syndrome.
“Kebanyakan pesakit PWS akan bangun tengah malam untuk mencari makanan. Jika ada peti ais, mereka akan buka. Kalau ada makanan berstok, mereka akan cari dan makan,” jelasnya.
Bagi ibu bapa yang mempunyai anak tipikal, mungkin ia kedengaran mustahil. Namun bagi pesakit PWS, pengawalan persekitaran adalah kunci utama untuk memastikan mereka tidak makan secara berlebihan.
Lapar Yang Tidak Pernah Padam, ‘Bayangkan lapar puasa, darab 10 kali’
Azman menggambarkan rasa lapar Mikhael sebagai sesuatu yang sukar difahami orang biasa.
“Kalau kita lapar waktu berpuasa, itu pun dah rasa tak tahan. Untuk pesakit PWS, rasa itu perlu didarab 10 kali… dan mereka rasa ia sepanjang 24 jam,” katanya.
Disebabkan itu, Azman dan isterinya jarang dapat tidur lena. Mereka sering berjaga, tidur-tidur ayam, risau jika Mikhael bangun dan pergi mencari makanan.
Prader-Willi Syndrome Boleh Membawa Maut Jika Tidak Dikawal
PWS bukan sekadar penyakit lapar. Jika tidak dikawal, ia boleh menyebabkan obesiti teruk, masalah pernafasan, komplikasi jantung dan dalam kes tertentu, boleh membawa maut.
“Setiap hari adalah cabaran luar biasa bagi keluarga kami. Dari mengawal makanan, menjaga rutin senaman, hingga memastikan keselamatan Mikhael setiap malam,” katanya lagi.
Kongsi Perjuangan Di TikTok, Demi Tingkatkan Kesedaran
Kisah ketabahan Mikhael dikongsikan Azman di akaun TikTok @MikePWS. Salah satu video mereka meraih lebih 818,000 tontonan, membuatkan ramai mula mengenali apa itu Prader-Willi Syndrome.
Azman berkata masih ramai masyarakat salah faham tentang PWS, malah ada yang memberi nasihat pemakanan biasa seperti mengurangkan karbohidrat sedangkan penyakit ini memerlukan pemahaman lebih mendalam.
Namun, video rutin senaman Mikhael membuka mata banyak pihak tentang mengapa pesakit PWS perlu dipaksa bergerak setiap hari. Hasil usaha berdisiplin, berat badan Mikhael yang pernah mencecah 72kg kini turun sehingga 45kg.
Pesan Azman: Jangan Berseorangan, Cari Sokongan Komuniti
Azman berpesan kepada ibu bapa yang membesarkan anak istimewa agar tidak memikul semuanya seorang diri.
“Jangan malu cari kumpulan sokongan. Saya sendiri banyak menerima bantuan moral daripada PWS Malaysia. Bila ada komuniti, perjalanan ini terasa lebih ringan,” katanya.
Pa&Ma Kata
Pengorbanan pasangan ini membuka mata ramai bahawa anak istimewa memerlukan penjagaan yang luar biasa. Prader-Willi Syndrome mungkin penyakit jarang jumpa, tetapi kasih sayang dan ketabahan ibu bapa seperti Azman dan Farahiah menjadikan segala cabaran itu boleh dihadapi. Semoga kisah ini memberi inspirasi dan meningkatkan kesedaran masyarakat tentang pentingnya memahami keperluan anak-anak istimewa.
Fakta Tambahan Tentang Prader-Willi Syndrome
Bagi pembaca yang ingin memahami lebih mendalam, Prader-Willi Syndrome adalah gangguan genetik yang menjejaskan hormon, perkembangan fizikal dan tingkah laku. Ia bukan disebabkan gaya hidup atau kesalahan ibu bapa, tetapi berlaku secara rawak. Penghidap PWS memerlukan kawalan makanan sepanjang hayat, rutin aktiviti fizikal yang konsisten serta pemantauan perubatan berterusan.
Kesedaran masyarakat tentang PWS membantu mengurangkan stigma serta meningkatkan sokongan kepada keluarga yang membesarkan anak dengan kondisi ini. Dengan pemahaman yang betul, pesakit PWS berpeluang hidup lebih berkualiti dan selamat.
BACA LAGI : Sindrom Hurried Child: Bahaya Tersembunyi Bila Anak Dibebani Harapan Hingga Hilang Dunia Kanak-Kanak
Sumber : Sinar Harian
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
“Daddy Bangga!” – Anak Hairul Azreen Buat ‘Free Fall’, Kagum Keberanian Yusuf & Alisa
Walaupun masih kecil, dua cahaya mata kepada pelakon aksi dan pelagak ngeri terkenal, Hairul Azreen, nyata membuktikan mereka mewarisi semangat berani dan jiwa kental ayah mereka!
Tindakan Yusuf Iskandar dan adiknya, Alisa Aisyah, mencuba aktiviti lasak ‘free fall’ di sebuah taman permainan ekstrem nyata mencuri perhatian ramai, khususnya para ibu ayah yang kagum dengan semangat mereka berdua.
Yusuf Tenang & Yakin
Dalam rakaman video yang dimuat naik oleh Hairul di laman sosial, kelihatan Yusuf tampil yakin, melompat dari platform tinggi tanpa sebarang rasa takut. Dengan pemakaian keselamatan yang lengkap dan panduan daripada tenaga pengajar, Yusuf menunjukkan contoh yang sangat positif.
Ramai warganet menyifatkan Yusuf sebagai ‘abang penyayang dan pelindung’, bukan sahaja kerana ketenangannya ketika melompat, tetapi juga kerana sikap prihatin yang ditunjukkan terhadap adik perempuannya selepas itu.
View this post on Instagram
Alisa Aisyah: Dari Tangisan Kepada Kejayaan
Apa yang lebih menyentuh hati ialah aksi Alisa Aisyah. Ketika tiba giliran untuk melompat, Alisa jelas kelihatan takut dan mengalirkan air mata. Namun dengan pujukan lembut daripada Hairul serta janji kecil berupa permainan sebagai ganjaran, akhirnya Alisa berjaya mengatasi ketakutannya.
Lebih manis, selepas Alisa selamat melakukan lompatan, Yusuf terus berlari dan memeluk adiknya dengan erat, sambil memberi kata-kata semangat. Momen kasih sayang ini meraih pujian ramai menunjukkan betapa eratnya hubungan adik-beradik ini, walau di usia yang masih kecil.
“Abang Yang Penyayang, Adik Yang Kental” — Warganet Terharu
Ruangan komen media sosial dibanjiri dengan reaksi positif dan kata-kata semangat buat Hairul sekeluarga. Ramai yang mengakui terinspirasi melihat cara Hairul membimbing anak-anaknya dengan pendekatan penuh sokongan, galakan dan kasih sayang.
Tindakan Hairul mendedahkan anak-anak kepada aktiviti seperti ini sememangnya mencetuskan inspirasi kepada ramai ibu ayah. Bukan untuk menjadikan mereka ekstrem, tetapi sebagai usaha membentuk ketahanan mental, keberanian mencuba, dan ikatan kekeluargaan yang kukuh.
Yang penting, semuanya dilakukan dalam kawalan selamat, dengan kelengkapan sesuai dan tanpa sebarang paksaan.
Syabas Yusuf & Alisa! Terima kasih kerana menjadi inspirasi kepada adik-adik seusia kalian untuk jadi lebih kuat, lebih yakin dan lebih berani!
SUMBER : Instagram
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Pandai Anak Emma Maembong Tidurkan Adik. Shariq Siap Zikir & Tepuk Adik!
Momen ketika anak-anak semakin membesar ni kadang-kadang mencuit hati kita sebagai ibu ayah. Ada saja akal mereka yang membuatkan kita rasa sekejap je masa berlalu, anak-anak dah semakin besar kan. Bila mereka berbaik dengan adik beradik, lagi lah kita rasa serook tengok kan?
Seperti sebuah video yang dikongsikan Emma Maembong, ketika anak sulungnya, Shariq Gabriel, cuba menidurkan adik. Ketika itu Syakil Aryan Shah, sedang berbaring dan minum susu apabila Shariq menepuk-nepuk adiknya sambil berzikir.
Pada usianya lebih kurang empat tahun, Shariq sangat pandai menjaga adiknya. Bukan saja Aryan okay ditepuk-tepuk abangnya bahkan dia nampak tenang apabila Shariq ada di situ. Sambil merekod anaknya, Emma kemudian mencium Shariq dan memujinya.
“Abang good boy lah, I’m so proud..”
Tonton video ini;
View this post on Instagram
Shariq kelihatan sangat gembira dengan pujian ibunya itu. Sebenarnya penghargaan yang simple seperti pujian kepada anak pun dah dapat buat anak rasa seronok dan menjadi lebih yakin dengan dirinya sendiri.
Selain membina hubungan yang baik antara adik beradik, Emma juga menerapkan amalan berzikir sebelum tidur. Pasti dah selalu Emma dan suami buat begitu bila nak tidurkan anak-anak, jadi ia menjadi contoh kepada Shariq dan Aryan.
Pandailah Shariq jaga adik!
Untuk lebih banyak info terkini jom sertai Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) sekarang!
Dapatkan lebih ilmu keibubapaan di Tik Tok Pa&Ma @pama.my
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
“Lelaki Tak Boleh Naik Tangan.” Alif Muhaimin Tegaskan Kena Bincang, Bukan Pukul Isteri Bila Bermasalah
Biarpun masih muda dan baharu saja mendirikan rumah tangga, Alif Muhaimin mempunyai prinsipnya sendiri bagi mengekalkan keharmonian perkahwinan bersama isteri tercinta, Nur Fatin Alissa. Kata bekas juara Hero Remaja 2017/2018 ini, ketelusan antara pasangan sangat penting untuk memastikan rumah tangga sentiasa bahagia.
Tidak membenarkan suami atau isteri untuk melihat apa kandungan di dalam phone atau merahsiakan kata laluan media sosial tidak patut berlaku. Seharusnya pasangan perlu tahu semua info tersebut biarpun kelihatan remeh kerana itulah antara perkara yang menjadi kunci kepercayaan dalam sesebuah perkahwinan.
“Dalam media sosial sekarang ni ada perbalahan yang melibatkan privasi dengan pasangan. Tak boleh suka hati nak tengok phone atau media sosial pasangan kita. Ada yang setuju, ada yang tidak.
Tapi bila ada perselisihan faham, mulalah kita ‘tarik’ semula kebenaran pasangan untuk tengok phone kita semua. Semua unsur negatif ni dah tertanam fikiran kita, buat kita rasa ego sebab fikir diri ni dah cukup bagus.”
Menurut bapa kepada seorang cahaya mata ini lagi, kini semua orang cenderung untuk merasa ego. Tambahnya, bukan saja lelaki tetapi kaum wanita juga sudah mula ada rasa begitu mungkin kerana tersakiti dengan layanan pasangan yang tidak menghormati mereka.
Itu menyebabkan mereka menjadi ‘keras’ dan akhirnya timbul rasa ego kerana mahu menjaga perasaan sendiri.
Alif percaya dengan perbincangan secara baik dan sentiasa bertolak ansur antara satu sama lain akan membuatkan sesebuah perkahwinan lebih bahagia dan sentiasa harmoni. Sebagai seorang suami dan bapa, perkara yang paling Alif utamakan adalah rasa sabar dan jangan sesekali berkasar dengan pasangan.
“Pada Alif, lelaki tak boleh naik tangan. Tak kisahlah kalau pasangan nak marah ke, baling-baling barang ke, jangan sesekali pukul isteri. Paling teruk pun, mungkin boleh keluar rumah.”
Kadang-kadang perselisihan faham yang berlaku disebabkan hal remeh sahaja, tapi sikap ego dan tak mahu mengalah yang membuatkan ia merebak seperti kuman yang menghancurkan rumah tangga.
Sebaik-baiknya jika ada sebarang masalah, bawalah berbincang dan saling menghomrati, jadilah pendengar dan jangan mengharapkan orang lain sahaja untuk menumpukan perhatian kepada kita. Layanlah pasangan seperti mana kita mahu mereka melayan kita.
Tonton video ini;
View this post on Instagram
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
