Sebelum ini, pada 15 Mei tahun lalu, Pa&Ma pernah menyiarkan artikel anak istimewa, adik Muhammad Ahnaf Ayden yang menghidap Apert Syndrome. Perkongsian ini secara tak langsung telah memberi semangat kepada ibunya, Puan Sofia Muhamad untuk terus membesarkan anak istimewanya.
Seperti yang pernah Pa&Ma siarkan pada artikel sebelum ini, Muhammad Ahnaf Aydeen adalah pesakit Apert Syndrome yang mana ia dikategorikan di dalam kumpulan penyakit jarang jumpa(rare disease)
ARTIKEL BERKAITAN [“Anak Istimewa, Buat Apa Nak Sorok? Tak Semua Orang Dapat” Bayi Dilahirkan Jari Bercantum, Ibu Tetap Positif]
Dilahirkan Dalam Keadaan Istimewa
Tanggal 27 September 2017, Muhammad Ahnaf Aydeen dilahirkan secara normal dengan berat 3.08kg. Pada waktu itulah baru ibunya tahu Ahnaf dihadirkan dengan keadaan yang istimewa.
Keadaan ibu jarinya tidak normal, jari ketiga dan keempat tangannya bercantum, begitu juga dengan jari kaki(Syndactyly). Struktur muka juga kelihatan berbeza dengan bayi lain. Tulang tengkorak tercantum lebih awal (craniosynostosys).
Disahkan Ada Apert Syndrome
Ahnaf disahkan menghidapi Apert Syndrome, yang mana waktu itu mama sendiri tak pernah dengar dan tak pernah tahu.
Tiada Ubat Untuk Apert Syndrome
Apert Syndrome adalah penyakit jarang berlaku yang mana ia hanya 1:160,000 di dunia. Tiada ubat untuk Apert Syndrome, mereka perlu melalui beberapa pembedahan untuk ‘memperbaiki’nya.
Segelintir Memandang Pelik Kepada Ahnaf
Berhadapan dengan masyarakat, masih ada segelintir yang memandang pelik kepada Ahnaf. Tapi mama masih bersyukur lebih ramai yang memandang Ahnaf dengan penuh kasih sayang dan sentiasa mendoakan Ahnaf. Pertengahan tahun 2018 Allah SWT mempertemukan kami dengan anak-anak Apert yang lain, bermula dari media sosial sehinggalah dapat bertemu secara muka ke muka dengan segelintir darinya. Bila ada dalam komuniti Apert ni semakin hari, semakin terinspirasi dengan kekuatan mereka semua. Allah SWT itu hebat dalam rencananya.
Melalui Pembedahan Cranial Vault Reshaping & Fronto Orbital Advancement
Alhamdulillah, pada 4 Mac 2019 Ahnaf sudahpun melalui pembedahan Cranial Vault Reshaping & Fronto Orbital Advancement (CVR&FOA) di Hospital Kuala Lumpur. Ia bertujuan untuk pembentukan semula tulang tengkorak untuk pertumbuhan semulajadi dan perkembangan tengkorak normal.
Pembedahan memisahkan jari
Tanggal, pada 12 Oktober 2020, satu lagi perjuangan Ahnaf selepas pembedahan Cranial Vault Reshaping&Fronto Orbital Advancement(4 Mac 2019,Hospital Kuala Lumpur) dan Excision Of Left Polydactyly (16 Februari 2020,Hospital Sultanah Nora Ismail).
Kali ini Ahnaf menjalani satu siri pembedahan iaitu Bilateral Syndactyly Release(of middle and ring finger),Excision Of Right Polydactyly sekaligus berkhatan (Ritual Circumcision) pada masa sama di Hospital Tengku Azizah, Kuala Lumpur. Pembedahan ini mengambil masa lebih kurang 5 jam.
Selepas 37 hari pembedahan, barulah doktor membenarkan balutan dibuka sepenuhnya. Ahnaf sekarang sudah punya lima jari di setiap satu tangannya.
Sebagai ibu bapa Ahnaf, tak terluah dengan kata-kata. Syukur, semua dengan izin Allah. Sekarang jari Ahnaf masih dalam proses penyembuhan sepenuhnya.
Semoga perjalanan hidup Ahnaf sentiasa dipermudahkan dan membesar menjadi anak yang soleh dan mengembirakan hati kedua ibu bapanya.
Kredit: Sofia Muhamad
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Gara-Gara Hisap & Gigit, Ibu Jari Anak Bernanah Kerana Jangkitan Kuman
Terkadang bila sesuatu perkara nak jadi ibu bapa tak perasan pun hinggalah sampai satu ketika barulah tersedar. Begitu juga dengan tabiat anak yang suka hisap jari. Memang kalau fikirkan ia tak memudaratkan pun tetapi jika ada sebaliknya berlaku, barulah kita akuinya.
Biasanya tabiat anak hisap jari ni berlaku secara spontan ketika masih kecil. Namun tabiat ni akan terhenti apabila anak dah semakin besar dan faham. Seperti dalam perkongsian seorang ibu, Nurfazliana dia langsung tak sangka kejadian yang berlaku pada anak keduanya baru-baru ini.
Ibu jari bernanah
Assalamualaikum semua ibu-ibu. Saja nak berkongsi pengalaman anak kedua saya Hayfa Rania pada 2 minggu lepas. Anak saya dari kecik memang suka isap jari, masa baby ada beri puting tapi dia suka keluarkan dan masukkan jari.
Dia akan isap ibu jari sebelah kiri.. tangan belah kanan dia tak suka.. sampailah kejadian 2 minggu lepas saya perasan ibu jari kiri dia start warna merah macam bengkak, bila saya picit dia buat reaksi muka sakit. Selepas 2 hari jari dia mula bengkak dan bernanah sikit. Bila malam Ahad 04.10.2020 dia dah start merengek, dan tak nak isap jari maybe sakit dah tu.
Nak tidur tapi tak boleh sebab dia akan lena bila isap jari. So tak sedap hati saya bawak pergi klinik swasta malam tu. Bila sampai doc kata tak boleh pecahkan lagi sebab nanah dia belum masak ( katanya ) dia kata dia bagi antibiotik yang kuat sikit.. kot boleh kurang & kecut sendiri 2-3 hari mcm tu. Kalau tak kecut boleh dtg semula untuk pecahkan nanah tu..
Kuku pun dah mati
Hari Selasa 06.10.2020 saya pergi kerja mcm biasa, ayah dia yang akan kejut anak-anak bagi mandi dulu sebelum dia pergi kerja. Tapi bila dia kejut Rania tetiba bibir dia ada kesan darah dalam mulut penuh ulser.. pagi tu saya tak sempat nak jengguk Rania walhalnya mmg saya akan jengguk dia selalunya..
Ayahnya call suruh balik bawak pergi klinik terus sebab tangan dia pun dah semakin membengkak. Bila pergii klinik (bukan klinik sama) saya cerita dari A-Z siap bawak ubat yang dia makan. Doc kata ni kuku pun dah mati.. dia tak berani buat sebab Rania masih kecik. Dia buat surat untuk refer terus ke hospital. Doc klinik kata sepatutnya Ahad malam tu dah terus kena pecahkan nanah tu..
Perlu buat pembedahan
Bila sampai hospital dari siang ke malam baru tahu keputusan yang Rania kena masuk OT untuk buang nanah and kena warded. So ibu pun redha…. Doc hospital kata sepatutnya Ahad malam tu dah kena bawak hospital terus.
Yelah ibu ayah pergi klinik swasta memikirkan esoknya Isnin nak kena kerja. Ibu pun menyesal tak bawak terus ke hospital Ahad malam tu.. terus Rania tak isap jari dah.. Puncanya Doc kata dia suka gigit jari tu, kuku tu dah cengkam isi dia.. tu yang boleh bernanah…
Alhamdulillah now kuku pun dah tercabut sendiri and luka dah kering.. ada hikmah di sebalik apa yang berlaku.
Kredit : Nurfazliana via Kelab Soal Jawab Ibu & Bakal Ibu Comel
(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Setiap Hari Ibu Tak Putus Doa! Derita Kulit Rapuh, Pergerakan Faris Terhad Seumur Hidup
Seawal lahir, adik Muhammad Faris Amsyar Mohd Zurairi,5, dah tiada kulit di bahagian sebelah kanan kakinya dari paras lutut hingga tapak kaki.
Dilahirkan cukup bulan tetapi terpaksa czer kerana kedudukannya yang songsang, keadaan Faris mengejutkan ibunya, Norazilawani binti Zi kerana sewaktu buat scan semuanya normal. Paling sedih sewaktu dalam wad selepas lahir, doktor mendapati kaki sebelah kirinya juga turut terkesan dan mengalami luka akibat geseran.
Dari situ doktor mengesahkan Faris mengalami Epidermolysis Bullosa iaitu keadaan kulit rapuh dan alah pada geseran ataupun jika terjatuh boleh mendatangkan kecederaan.
Menurut ibunya, disebabkan keadaan itu segala aktiviti Faris terhad. Dia pun tak boleh keluar rumah dan hanya bermain dalam rumahnya. Kawan-kawan atau sepupu yang sebaya dengannya pun dah faham. Jika keluar rumah pun kerana ada temujanji hospital.
“Sekarang Faris menjalani terapi sebulan sekali di bahagian Cara Kerja Hospital Raja Perempuan Zainab II sebulan sekali untuk uji mindanya, berikan pendedahan aspek fizikal dan keyakinan diri.
“Menjaga Faris kena jadi cerewet. Tak boleh biarkan dia main sesuka hati kerana kasihan lihatnya menangis bila terjatuh atau terkena geseran. Jika tak diperhatikan keadaan kulitnya akan cepat terkoyak atau boleh berlaku lepuhan besar.
“Setakat ini kos rawatan sebulan mencecah RM2,000 untuk mencuci lukanya dan menjaga dari tidak menjadi teruk,” katanya.
Masih makan bubur
Bab makan juga Faris tak boleh makan makanan yang keras kerana takut lidahnya luka. Kalau makan biskut atau keropok ikan pun tak boleh. Nasi biji pun masih tak boleh makan dengan sempurna lagi.
Kini Faris hanya sesuai makan bubur nasi yang dikisar lembut dan makanan laut pun kena elak. Jika salah makan, kesannya Faris akan mula merengek gatal dan asyik nak menggaru.
Jika waktu malam dia gatal memang sangat kasihan kerana dia tak boleh nak menggaru disebabkan tiada kuku di jari tangan dan kaki. Nak tak nak ibunya akan bantu untuk gosok bagi dia rasa tenang.
Bagi yang ingin membantu rawatan adik Faris bolehlah hulurkan sumbangan di akaun Maybank 153104196259 atas nama ibunya Norazilawani
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Ibu Menyusu Kena Jaga Pemakanan Kalau Anak Ada Eczema, Elak Makan Makanan Pencetus Eczema
Ibu bapa yang mempunyai anak ekzema pasti tercari-cari punca yang menyebabkan berlakunya ekzema pada si manja mereka. Selain faktor keturunan dan juga persekitaran, kebanyakan pencetus ekzema adalah berpunca daripada pemakanan.
Kajian menunjukkan bahawa anak kecil akan kurang cenderung mendapat ekzema jika ibu mereka ada mengambil probiotik semasa hamil. Malahan, bayi yang menyusu susu ibu secara eksklusif dalam tempoh enam bulan pertama kelahiran juga adalah kurang cenderung mengalami ekzema.
Kebanyakan doktor akan menyarankan ibu bapa untuk mengelakkan sebarang faktor pencetus ekzema bagi kanak-kanak. Salah satunya adalah dengan menjaga pemakanan anak. Ketahui kesan pengambilan gula berlebihan bagi kanak-kanak ekzema.
Bagaimana gula boleh memberi kesan kepada kulit bayi ekzema
Gula diketahui bukan sahaja memberikan kesan negatif kepada kesihatan tubuh manusia, bahkan juga pengambilan gula berlebihan turut mempunyai kaitan dengan mereka yang menghidap ekzema, termasuk juga bayi dan kanak-kanak.
Makanan tinggi gula boleh menjadi pencetus terjadinya ekzema. Gula menyebabkan tahap insulin anak anda melonjak, yang mana mengakibatkan keradangan. Antara makanan yang mengandungi kandungan gula tinggi termasuklah kek, sesetengah jenis minuman kopi, soda, sesetengah jenis smoothie dan makanan segera seperti burger.
Gula berlebihan dalam badan juga boleh memberi kesan kepada kulit, disebabkan ia menjadi penyebab kepada kandungan tinggi keradangan dalam tubuh. Keradangan yang berlaku ini boleh menghasilkan ekzema pada kulit bayi. Apabila tubuh gagal untuk memetabolismekan glukosa seperti yang sepatutnya ia berlaku, ini akan menyebabkan terjadinya glikasi. Glikasi boleh menjurus kepada kulit memecah dan lemah, serta menyebabkan kerosakan kulit seperti kekeringan dan juga kulit menipis. Semakin banyak gula yang anak anda makan, semakin cepat glikasi memasuki kulit anak anda. Disebabkan itulah, ibu bapa yang mempunyai anak ekzema perlu mengehadkan karbohidrat ringkas dan gula sebanyak mungkin pada pemakanan si manja.
Makanan lain yang perlu dielakkan bagi bayi ekzema
Selain gula, bayi anda juga mungkin boleh mendapat ekzema melalui makanan pencetus lain seperti:
- Produk tenusu- Ini salah satu jenis makanan yang menjadi pencetus alergi bayi. Antara produk tenusu yang perlu elak diberikan kepada bayi ialah susu, keju, dan yogurt. Bagi sesetengah bayi, protein dalam susu lembu tidak mudah dihadam dan usus penghadaman bayi menganggapnya sebagai bahan alergik.
- Soya- Biasanya, jika bayi mengalami reaksi alergik terhadap produk tenusu, ia juga boleh alergik kepada protein yang ada dalam soya. Ibu yang menyusukan bayi juga perlu mengelak daripada mengambil makanan yang mengandungi soya.
- Kacang- Doktor akan menasihati ibu untuk mengelakkan pemberian kacang dalam diet bayi terutama semasa awal pengenalan kepada makanan pejal. Apatah lagi jika anda mempunyai sejarah keluarga yang alergik terhadap kacang.
Jika anda khuatir bayi anda akan mengalami ekzema, semasa awal kelahiran lagi, ibu yang menyusukan bayi perlu berjaga-jaga dengan pengambilan makanannya. Anda perlu mengelak daripada makan makanan yang mengandungi pencetus ekzema seperti susu lembu, kacang dan kerang. Berjumpalah dengan doktor jika bayi anda ada menunjukkan tanda-tanda ekzema. Sebaik-baiknya, pencegahan awal adalah lebih baik untuk si manja.
Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti yang dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) atau channel Telegram Pa&Ma (https://t.me/majalahpama) sekarang!
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
