Sebelum ini, pada 15 Mei tahun lalu, Pa&Ma pernah menyiarkan artikel anak istimewa, adik Muhammad Ahnaf Ayden yang menghidap Apert Syndrome. Perkongsian ini secara tak langsung telah memberi semangat kepada ibunya, Puan Sofia Muhamad untuk terus membesarkan anak istimewanya.

Seperti yang pernah Pa&Ma siarkan pada artikel sebelum ini, Muhammad Ahnaf Aydeen adalah pesakit Apert Syndrome yang mana ia dikategorikan di dalam kumpulan penyakit jarang jumpa(rare disease)

ARTIKEL BERKAITAN [“Anak Istimewa, Buat Apa Nak Sorok? Tak Semua Orang Dapat” Bayi Dilahirkan Jari Bercantum, Ibu Tetap Positif]

Dilahirkan Dalam Keadaan Istimewa

Tanggal 27 September 2017, Muhammad Ahnaf Aydeen dilahirkan secara normal dengan berat 3.08kg. Pada waktu itulah baru ibunya tahu Ahnaf dihadirkan dengan keadaan yang istimewa.

Keadaan ibu jarinya tidak normal, jari ketiga dan keempat tangannya bercantum, begitu juga dengan jari kaki(Syndactyly). Struktur muka juga kelihatan berbeza dengan bayi lain. Tulang tengkorak tercantum lebih awal (craniosynostosys).

Disahkan Ada Apert Syndrome

Ahnaf disahkan menghidapi Apert Syndrome, yang mana waktu itu mama sendiri tak pernah dengar dan tak pernah tahu.

IKLAN

Tiada Ubat Untuk Apert Syndrome

Apert Syndrome adalah penyakit jarang berlaku yang mana ia hanya 1:160,000 di dunia. Tiada ubat untuk Apert Syndrome, mereka perlu melalui beberapa pembedahan untuk ‘memperbaiki’nya.

Segelintir Memandang Pelik Kepada Ahnaf

Berhadapan dengan masyarakat, masih ada segelintir yang memandang pelik kepada Ahnaf. Tapi mama masih bersyukur lebih ramai yang memandang Ahnaf dengan penuh kasih sayang dan sentiasa mendoakan Ahnaf. Pertengahan tahun 2018 Allah SWT mempertemukan kami dengan anak-anak Apert yang lain, bermula dari media sosial sehinggalah dapat bertemu secara muka ke muka dengan segelintir darinya. Bila ada dalam komuniti Apert ni semakin hari, semakin terinspirasi dengan kekuatan mereka semua. Allah SWT itu hebat dalam rencananya.

Melalui Pembedahan Cranial Vault Reshaping & Fronto Orbital Advancement

Alhamdulillah, pada 4 Mac 2019 Ahnaf sudahpun melalui pembedahan Cranial Vault Reshaping & Fronto Orbital Advancement (CVR&FOA) di Hospital Kuala Lumpur. Ia bertujuan untuk pembentukan semula tulang tengkorak untuk pertumbuhan semulajadi dan perkembangan tengkorak normal.

Pembedahan memisahkan jari

Tanggal, pada 12 Oktober 2020, satu lagi perjuangan Ahnaf selepas pembedahan Cranial Vault Reshaping&Fronto Orbital Advancement(4 Mac 2019,Hospital Kuala Lumpur) dan Excision Of Left Polydactyly (16 Februari 2020,Hospital Sultanah Nora Ismail).

Kali ini Ahnaf menjalani satu siri pembedahan iaitu Bilateral Syndactyly Release(of middle and ring finger),Excision Of Right Polydactyly sekaligus berkhatan (Ritual Circumcision) pada masa sama di Hospital Tengku Azizah, Kuala Lumpur. Pembedahan ini mengambil masa lebih kurang 5 jam.

Selepas 37 hari pembedahan, barulah doktor membenarkan balutan dibuka sepenuhnya. Ahnaf sekarang sudah punya lima jari di setiap satu tangannya.

Sebagai ibu bapa Ahnaf, tak terluah dengan kata-kata. Syukur, semua dengan izin Allah. Sekarang jari Ahnaf masih dalam proses penyembuhan sepenuhnya.

Semoga perjalanan hidup Ahnaf sentiasa dipermudahkan dan membesar menjadi anak yang soleh dan mengembirakan hati kedua ibu bapanya.

Kredit: Sofia Muhamad