Bayangkan anak kecil yang lahir kelihatan sihat, membesar seperti bayi lain… tetapi selepas beberapa bulan, tubuhnya mula lemah, otot kian susut, pernafasan jadi pendek-pendek, dan degupan jantung semakin tidak normal. Itulah realiti yang dihadapi oleh anak-anak dengan Pompe Disease, sejenis penyakit metabolik yang sangat jarang berlaku, tetapi memberi kesan besar kepada kehidupan seharian.
Apa Itu Pompe Disease?
Pompe Disease adalah penyakit genetik yang berlaku kerana tubuh anak tidak mempunyai enzim khas untuk memecahkan glikogen (sejenis gula dalam otot). Bila gula ini terkumpul, otot termasuk otot jantung, otot pernafasan dan otot badan lain jadi lemah dan rosak sedikit demi sedikit.
Terdapat dua jenis utama:
Ads
Infantile-onset Pompe Disease – mula kelihatan sejak bayi, lebih cepat memburukkan keadaan.
Late-onset Pompe Disease – muncul ketika kanak-kanak lebih besar atau remaja, dengan simptom lebih perlahan.
Tanda-Tanda Yang Ibu Ayah Perlu Peka
Walaupun jarang berlaku, ibu bapa perlu tahu simptom awal, antaranya:
Bayi lemah dan tidak mampu mengangkat kepala.
Susah menelan atau menyusu.
Nafas laju atau sering sesak.
Otot badan nampak lembik dan mudah penat.
Perut kelihatan buncit kerana otot abdomen lemah.
Simptom ini kadang-kadang nampak seperti “biasa”, tapi bila berlarutan, ia sebenarnya petanda serius.
Ads
Realiti Rawatan, Cabaran Besar Keluarga
Rawatan untuk Pompe Disease dikenali sebagai Enzyme Replacement Therapy (ERT). Ia membantu menggantikan enzim yang tiada dalam badan anak. Namun, rawatan ini bukan mudah:
Ads
Kosnya sangat tinggi, mencecah ratusan ribu ringgit setahun.
Anak perlu rawatan berjadual, seumur hidup.
Sokongan perubatan lain (fisioterapi, terapi pernafasan) juga diperlukan.
Ramai keluarga rasa buntu kerana kos terlalu besar, tetapi mereka tetap berjuang demi anak.
Apa Yang Kita Semua Boleh Buat?
Peka tanda-tanda awal – jika anak lambat berkembang atau kelihatan terlalu lemah, segera buat pemeriksaan.
Sokong keluarga rare disease – beri kata semangat, bantu sebarkan kesedaran.
Jaga kesihatan anak sendiri – hargai setiap nafas, kerana tidak semua kanak-kanak diberi peluang membesar dengan sempurna.
Pompe Disease mungkin jarang berlaku, tetapi ia benar-benar wujud. Setiap anak yang menghadapinya adalah pejuang kecil, dan setiap ibu ayah yang menjaganya adalah wira tanpa jersi. Semoga kesedaran ini membuka mata kita semua bahawa kesihatan anak adalah anugerah yang tidak ternilai.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Kadang tak faham kenapa anak suka merengek tak tahu hujung pangkalnya. Memang boleh mendatangkan stres apatah lagi kalau baru balik kerja. Bila ditanya lagi kuat rengekan si kecil.
Jangan terus marah anak, sebenarnya si kecil yang suka merengek ni ada sebabnya. Antara sebab utama mereka mahukan perhatian daripada ibu dan ayah. Tetapi mereka tak tahu cara untuk memberitahu.
Ini antara ilmu penting yang semua ibu ayah kena pelajari bila ada anak. Cara nak kendalikan anak merengek dan meragam tanpa kita tahu puncanya adalah sebahagian ilmu penting yang mesti dipelajari.
Jom baca perkongsian daripada saudara Hazhari Ismail, Pensyarah Pendidikan Awal Kanak-Kanak, Universiti Sultan Azlan Shah.
*Merengek = Whine/Whining
Ya ampunn. Benda yang paling kita boleh kategorikan sebagai annoying buat ibu bapa dan pengasuh/guru apabila kanak-kanak yang suka sangat merengek. Lagi-lagi kalau merengek yang tak tahu hujung pangkal dan tidak tahu bila lah nak stop.
Situasi bertambah buruk jika ia berlaku selepas ibu bapa pulang bekerja dan dalam keadaan penat terpaksa berhadapan dengan anak yang merengek tidak tentu hala. Lagi mencabar kesabaran jika ia berlaku di kawasan awam. Sebabnya, kita tidak mahu bertukar jadi singa sambil diperhati keliling. Apatah lagi nak melontar suara yang berpitch tinggi di tempat public. Apa lagi yang tidak kena dengan budak ini?
Kemahiran verbal si kecil
Kanak-kanak lazimnya akan merengek setiap masa. Cuma adakah ia sekejap atau lama. Bagi mereka yang berumur bawah 2 tahun, merengek ini adalah NORMAL. Tiada masalah.
Kita boleh anggarkan kemahiran verbal baru nak develop. Verbal tau. Bukan non-verbal ya.
Non-verbal dah lama praktis seperti menangis, angkat tangan, senyum, hentak kaki dan sebagainya. Tetapi, kemahiran untuk bercakap itu masih belum lancar. Boleh jadi, kerana vocab yang masih kurang. Sebab itu, mereka hanya berkomunikasi melalui whining (merengek) dan kalau teruk boleh capai tahap tantrum (mengamuk).
Ingat lagi tak ketika anak anda masih di peringkat bayi, anda boleh bezakan setiap jenis tangisan mereka. Oh, tangisan ini sebab lapar nak susu. Tangisan yang kuat boleh jadi sebab perut tak selesa. Tangisan cara lain mungkin sebab cedera atau ketakutan. Tak pun, ini menangis saja-saja. Menangis manja. Hebat kan? Sebab itu sahaja medium si kecil untuk bercakap dengan orang dewasa.
Cara penyelesaiannya
Jadi kita nak buat apa ini? Betul, cari punca dahulu. Sebab kita tidak mahu beri solution yang salah. Boleh jadi, kanak-kanak ini cranky sebab tak cukup tidur, atau mahukan mainan etc. Secara umumnya, mereka merengek sebab mahukan perhatian.
Sebab dari kecil lagi, mereka dah buat banyak trial and error. Contohnya , dengan merengek, mereka akan dapat attention dari ibu bapa. Mereka dah cuba, kalau nak minta dukung, kena merengek dahulu kerana mereka yakin, selepas merengek si ibu atau bapa angkat dukung untuk menenangkan mereka. Dan cara merengek ini Berjaya!
Jika si anak merengek sebab tidak tahu nak kawal emosi atau sengaja merengek, beritahu mereka dengan jelas dan tetapkan rules yang anda tidak akan respon atau melayan mereka selagi mereka tidak bercakap dengan betul (tidak merengek). Benar, kanak-kanak tidak sedar dan tidak tahu yang mereka sedang merengek. Jadi, beritahu mereka yang mereka sedang merengek dan anda tidak akan bercakap dengan orang yang merengek. Dengan jelas.
Macam saya tulis tadi, merengek akan berterusan sehingga tantrum. Pastikan tantrum mereka tidak menyakiti fizikal mereka dan anda juga. Turn back, buat-buat tidak layan dan menjauhkan diri (sambil memerhati). Sebab mungkin mereka mengamuk depan kita, bila kita jauh mereka berhenti. Bila mereka dah berhenti, kembali kepada mereka dan puji mereka sebab dah berhenti mengamuk, Kasihan air mata dah tiada, tangan dan kaki dan penat bergerak sebab ngamuk etc.
Peluang mengajar
Di sini ibu bapa berperanan untuk mengambil peluang untuk mengajar bahasa kepada mereka. Cakap sebaris dengan mata mereka perkataan atau bunyi, dalam pada masa yang sama dapat menenangkan mereka yang tidak keruan. Jadi, bila mereka dah banyak vocab, bunyi-bunyi merengek itu akan hilang.
Jadi, bila mereka merengek, again. Jangan bercakap, jangan sentuh, jangan tengok pun.
Bila kita tetapkan rules, benda yang wajib perlu buat adalah konsisten. Kurangkan bertoleransi dengan rules. Jika tidak, rules yang anda tetapkan berjaya dipatahkan oleh si anak. Ini yang selalu tak menjadi. Ibu bapa ingat mereka dah tetapkan peraturan, tapi terlupa untuk konsisten. Bila sebut rules, jangan pula cakap keras, tengking-tengking ya. Cakap dengan penuh kasih sayang.
Dan jika, si kecil berjaya mengikut rules yang ditetapkan yang menunjukkan mereka faham merengek bukan cara terbaik untuk meminta sesuatu, maka ibu boleh reinforce mereka seperti memberi rewards. Contohnya, puji, peluk, cium etc.
Di rumah, si kecil akan melihat orang dewasa sebagai contoh yang terbaik. Boleh jadi, ibu bapa kerap merungut (bukanlah merengek macam budak kecil). Si ibu merungut kepada si ayah. Ayah merungut sambil buat kerja. Dan mereka melihat itu adalah okay.
Rupa-rupanya, mereka start merengek sebab melihat kita selalu merungut di rumah.
Maka, hati-hatilah berkata-kata depan anak ya. Moga dimudahkan.
Sumber: Hazhari Ismail
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Amalan membedung bayi sejak dulu diamalkan dalam masyarakat Melayu kita. Selain membuatkan bayi selesa, amalan ini begitu banyak kelebihannya.
Pun begitu kata Kaunselor Laktasi, Pn Nad Masrom, bedung bayi bukan dilakukan tanpa sebab namun perlu mengikuti kesesuaiannya dengan cuaca di negara kita. Ikuti perkongsiannya.
Menerusi perkongsiannya, beliau juga turut menjelaskan perbandingan antara bedung bayi di Malaysia dan luar negara.
Perbandingan tersebut dijelaskan kerana terdapat satu komen daripada pengguna media sosial yang menghentam bedung bayi di Malaysia.
“Benda paling pelik saya pernah tengok. Tak pernah buat dekat anak saya macam ini,” komennya.
Difahamkan bedung dipakai di Malaysia adalah tidak sama dengan luar negara kerana kain lebih nipis mengikut kesesuian suhu semasa.
Bedung di Malaysia tak sama dengan bedung luar negara?
Semalam saya terbaca satu komen dari ibu di Malaysia yang membalas komen nenek mat salleh. Saya kira dah level nenek sebab nampak berusia.
Ya jenis bedung yang dipakai tidak sama. Kebiasaanya di Malaysia kita akan memakai kain yang nipis sesuai dengan suhu di Malaysia.
Dan kebiasaanya kita akan menggunakan teknik bedung yang ‘membalut’ dengan kemas untuk mengelakkan tangan bayi mudah terkeluar atau terjaga sewaktu tidur.
Dan kalau di barat biasanya mereka menggunakan bedung jenis instant dan sebahagiannya berkain tebal. Matlamatnya masih lagi sama. Untuk memberi rasa hangat dan selesa seperti di dalam rahim untuk bayi 0-3 bulan.
Secara tidak langsung ia membantu bayi tidur lebih lama tanpa terganggu oleh pergerakan refleks. Faktor utama dalam membedung bayi adalah pastikan bayi selesa, boleh bernafas dengan baik, dan tidak terlalu panas semasa dibedung.
Untuk ibu menyusu, bedung sangat membantu untuk bayi diposisikan dengan betul dan menyumbang kepada kejayaan penyusuan awal kelahiran.
Alasan sibuk bekerja hingga masa dengan anak terhad itu biasa bagi ibu bapa zaman sekarang. Namun anak tetap ada perasaan dan nak juga kita melayan mereka. Biarlah tak bawa berjalan jauh pun tapi cukup untuk anak rasa kemesraan dengan kita sebagai ibu bapanya.
Mungkin masa kecil kita rasa agak stres bila anak menangis, bergaduh, nak beriba atau berdukung sepanjang masa tapi ingatlah masa itu akan berlalu dan pasti dirindui.
Perkongsian dari Perunding Motivasi, Ropizam San sungguh berkesan untuk tatapan ibu bapa masih muda yang mempunyai anak kecil.
Khas buat kita semua Ibu Bapa MM(Masih Muda) yang punyai anak masih kecil-kecil. Bacalah sahabat-sahabatku…….
Baru-baru ini saya dihubungi seorang sahabat lama, yang 10 tahun lebih senior dari saya. Beliau meminta kiranya saya sudi menjadi pendengar untuknya bagi satu ‘ralat kekecewaan’ yang sedang dialaminya.
Umurnya kini sudah masuk 43 tahun. Bernikah di usia yang agak awal, dan kini anak sulungnya sudah berada di Tingkatan 3.
Kata beliau,
“Zam, aku sedih la. Dulu masa anak-anak aku kecil, aku jarang bermain bergurau dengan mereka, aku tiada masa sangat bawa mereka berjalan, aku jarang ‘berkawan’ dengan mereka….. “, luah beliau.
Sambungnya lagi….
“Kini, bila aku dah ada macam-macam, yang aku kejar dah dapat, duit dah banyak, dan sekarang aku cuba untuk dekati anak-anak aku. Rasa ingin berkawan lebih dengan mereka, ingin bawa mereka banyak bersiar-siar, ingin bergurau bergelak ketawa. Namun, rupa-rupanya tidak boleh… kalau pun boleh, masa teramat terhad….!!!”.
“Sekarang, anak aku pula yang ‘sibuk’. Pulang sekolah, ada pelbagai aktiviti kokurikulum, malam kelas tambahan dan tuisyen, petang bersama kawan-kawannya bermain bola di padang. Aduhhh, aku tak mampu melarang. Cuma aku perasan dan sedar, aku ingatkan aku akan semakin banyak masa dengan mereka. Rupa-rupanya bila mereka sudah besar, kita kehilangan saat indah zaman mereka kecil dulu. Dah tak sama bila mereka sudah besar…. Zaman ingin bergurau senda sudah hilang tiada….”.
“Zam, harap sangat kalau kau dapat kongsi dengan kawan-kawan. Hargailah masa zaman anak masih kecil. Masa berlalu begitu pantas. Jangan jadi macam yang aku rasa sekarang. Sedih sendirian dalam hati melihat anak semakin sibuk dengan kawan-kawan di padang dan di ‘court’ permainan. Sukarnya untuk berbual mesra disaat kita ‘baru ada masa’…”.
Bila terkenangkan nasihatnya untuk kita semua. Saya rasa kita perlu tingkatkan lagi kualiti masa kita bersama anak-anak. Perlu ada perancangan rapi untuk hargai saat-saat indah bersama mereka kan. Saya pun sama, rasa mahu buat lebih dan lebih lagi. Bimbang kalau-kalau nanti kita turut ‘sesal sama’.
Zaman anak-anak kita di zon cilik bagaikan hanya melintas lalu sahaja. Bergurau dengan anak kecil sekarang tidak sama bila mereka sudah besar nanti. Kita mungkin bertuah, sebab ada orang-orang terdahulu yang sayangi kita dan sudi ingat-ingatkan ketika kita masih bergelar ‘ibu bapa muda’. Jika letih sekalipun, katakanlah kepada jiwa dan minda kita… bahawa saat indah bersama mereka(anak-anak kecil) akan berlalu, dan InsyaAllah kita akan ‘lebih kuat’ menyantuni mereka disaat mereka ingin merengek bermanja dan ketawa bersama kita.
Allahuakhbar. Berharga sungguh pesanannya (sahabat saya tadi) untuk kita semua.
Cuma saya hairan, ada sesetengah dan ‘banyak tengah’ juga ibu bapa muda yang suka berulang berulang berulang kali meninggalkan anak-anak kecil pada orang tuanya atau pengasuh ‘dengan sengaja’ atas alasan ingin ‘Me Time’ entah berapa ratus kali ‘me time’ pun saya tak faham. Bila sudah bernikah, sudah ada anak, isteri/suami memanglah dah tak sama masa menjadi bujang atau si dara. Terimalah realiti hakikatnya kita bila sudah berkeluarga itulah bezanya kita dengan kumpulan yang masih mencari jodoh.
‘Me Time’ kita yang sudah sah di hadapan Tok Imam ialah ‘Me Time With My Family’ lah. Anak menangis dimana-mana, atau buat hal sekali-sekala itu tandanya Allah nak matangkan kita dan pasangan kitalah lah. Barulah kita belajar cari ilmu dan idea untuk ‘solve the test’.
Paling saya geram dan tak boleh terima ada yang setiap hujung minggu hantar anak ke rumah pengasuh dan mereka berdua (suami isteri) pergi bershopping sakan.
Bila saya tanya kenapa tak bawa anak…??? Kata mereka, “alaaa susah la Zam kalau bawa, nanti menangis la, itu ini laaa, banyak hal laaa, malas la aku. Tak bawa lagi senang… “. Ya Allah….., pelik sungguh. Kawin nak, dapat anak nak. Tapi telinga tidak mahu dengar anak menangis, minda taknak guna untuk ‘handle’ anak. Allahu rabbi.
Ya Allah, pimpinlah kami semua ke jalan yang benar dan yang Engkau redhai. Amiin.
(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Kisah benar seorang ibu tentang bagaimana karies botol menyebabkan semua gigi anaknya terpaksa dicabut melalui pembedahan. Ketahui punca, perjalanan emosi dan tips elak masalah sama.