Allah uji ikut kemampuan kita. Itulah yang jadi prinsip kepada ibu arwah adik Muhammad Firdaus Shafiy yang telah dijemput Allah pada 30 Disember tahun lalu.
Coretan ibunya, Puan Nurul Syazwani Zaini benar-benar mengambarkan walaupun diberi ujian yang cukup besar tapi sentiasa positif dan percaya akan ada manisnya dipenghujung.
Tanggal 2 Jun 2017 ibu disahkan mengandung anak kedua ibu, Muhammad Firdaus Shafiy. Ibu telah pergi ke Klinik Kesihatan (KK) seawal usia kandungan 8 minggu. Setiap tarikh temujanji yang diberikan oleh KK akan ibu akan hadir tanpa gagal.
18 Minggu Kandungan Doktor Sahkan Ada Kelainan
Sehinggalah ketika kandungan berusia 18 minggu, ibu diminta oleh doktor untuk melakukan ujian ultrabunyi.
Kerisauan bermula dua hari kemudian ketika ibu mendapat panggilan dari KK yang meminta ibu untuk datang segera ke KK untuk mengulangi ujian ultrabunyi.
Selepas ujian ultrabunyi dilakukan untuk kali kedua, keempat-empat doktor bersetuju bahawa terdapat keabnormalan pada struktur otak Firdaus. Hasil perbincangan, doktor di KK tersebut terus membuat surat rujukan ke Jabatan O&G Hospital Melaka.
Tarikh temujanji untuk bertemu doktor pakar O&G di Hospital Melaka telah tiba. Sekali lagi ibu di nasihatkan untuk melakukan ujian ultrabunyi dengan lebih terperinci. Ketika itu doktor pakar mengesahkan bahawa penemuan doktor di KK adalah benar. Sekali lagi ibu di rujuk kepada doktor pakar Fetomaternal di Hospital Tuanku Jaafar, Seremban.
Di Hospital Tuanku Jaafar, ibu telah melakukan ujian ultrabunyi dan amnioncentesis (ujian air ketuban). Setelah meneliti keadaan fizikal Firdaus dari ujian ultrabunyi, doktor mengatakan kemungkinan Firdaus menghidap Sindrom Patau atau Sindrom Edward. Ia hanya boleh disahkan melalui keputusan amnioncentesis kerana kedua-dua sindrom ini mempunyai ciri tersendiri pada bilangan kromosom tertentu.
Melalui ujian amnioncentesis doktor dapat melihat sama ada terdapat abnormaliti pada DNA bayi atau tidak. Hasil dari ujian tersebut mendapati DNA Firdaus adalah normal. Setelah itu, doktor pakar Fetomaternal tersebut mengesahkan bahawa Firdaus mengalami kondisi Holoprosencephaly (HPE).
HPE adalah merupakan kondisi yang mana otak gagal untuk terbahagi kepada dua hemisfera. HPE juga dikelaskan kepada tiga kategori iatu Alobar HPE, Semilobar HPE dan Lobar HPE. Diantara ketiga-tiga kategori ini, Alobar HPE adalah kategori yang paling teruk yang mana struktur otak tersebut 100% gagal untuk terbahagi kepada dua. Selain dari struktur otak yang abnormal terdapat juga beberapa ciri fizikal lain antaranya adalah sumbing lelangit dan/atau bibir, microcephaly, hydrocephaly, tiada batang hidung serta kedudukan/struktur mata yang abnormal.
Mengikut kajian, majoriti kanak-kanak HPE dikatakan akan meninggal ketika dalam kandungan atau sejurus selepas mereka lahir.
Bagi Pilihan Untuk Teruskan Atau Gugur Kandungan
Setelah bayi dalam kandungan ibu disahkan mempunyai masalah Holoporosencpehaly, doktor pakar dari Jabatan O&G Hospital Melaka memberitahu bahawa ibu mempunyai pilihan sama ada mahu teruskan kandungan atau gugurkan kandungan. Namun ketika itu, ibu dan ayah bersetuju untuk meneruskan kandungan.
Sehinggalah usia kandungan ibu mencecah 38 minggu, ibu sudah dapat merasakan sakit untuk bersalin. Tarikh keramat tersebut adalah 27 Januari 2018. Ketika di Patient Assessment Centre (PAC), ibu dipanggil oleh doktor. Doktor memberitahu semua kemungkinan yang bakal terjadi.
Mampu Bertahan Lama
Alhamdulillah, Firdaus mampu bertahan lebih lama dari jangkaan doktor. Kali pertama ibu melihat keadaan Firdaus, ibu jadi sayu. Firdaus lahir dengan keadaan fizikal yang istimewa. Sumbing lelangit dan bibir, tiada batang hidung, microcephaly serta hypotelorism. Ibu diminta oleh doktor untuk menemani Firdaus untuk tinggal di dalam NICU untuk belajar cara untuk memberi susu melalui Ryles’ Tube.
Sepanjang seminggu kami di NICU, Firdaus baik-baik sahaja. Ketika Firdaus berusia 2 hari, doktor telah melakukan imbasan CT scan dan mengesahkan bahawa Firdaus mengalami kondisi Alobar Holoprosencephaly. Dengan kondisinya begitu, doktor-doktor meminta ibu dan ayah untuk bersedia dengan segala kemungkinan yang bakal terjadi.
Genap umurnya seminggu, Firdaus dibenarkan untuk discaj. Dan sejak dari itulah Firdaus sering diserang sawan dan dystonia (kejang). Hampir setiap hari dia akan diserang sawan dan dystonia. Selain itu, dia juga mempunyai masalah untuk tidur dan ketidakstabilan suhu badan. Hal ini terjadi kerana Firdaus tidak mempunyai bahagian otak yang mengawal fungsi tersebut. Tapi ibu tetap menganggap FIrdaus seorang bayi yang hebat. Perkara seperti tidak tidur hampir 24 jam adalah pemandangan biasa bagi kami. Apabila dia tidak tidur, suhu badannya pasti boleh mencecah sehingga 42°C. Suhu badan yang tinggi pasti akan mengundang sawan dan dystonia.
Firdaus Kerap Sawan
Ketika umurnya 3 bulan, ibu mengambil keputusan untuk menunjukkan video ketika kejadian sawan dan dystonia berlaku kepada doktor. Setelah melihat video-video tersebut, doktor telah memberikan ubat untuk mengatasi masalah tersbut. Tetapi sekali lagi kami diuji. Firdaus mengalami alahan yang teruk terhadap ubat untuk dystonia. Kulitnya melepuh seakan-akan melecur hanya selepas 2 dos. Sekali lagi dia diwadkan. Doktor menghentikan ubat tersebut serta-merta sehingga menyebabkan Firdaus terpaksa menghadapi serangan dystonia yang semakin mengganas dari hari ke hari.
Selama dua bulan dia terpaksa menghadapi masalah dystonia. Alhamdulillah. Ketika umur Firdaus 5 bulan, doktor telah berjaya menemui ubat yang sesuai bagi menghadapi masalah Firdaus. Sejak dari itu, Firdaus sangat mudah dijaga. Masalah sawan dan dystonia hanya datang sesekali sahaja. Tidak sekerap dulu. Ibu bahagia sangat ketika itu. Lega.
Ibu Rasa Tak Sedap Hati
Tapi benarlah seperti apa yang sudah dikatakan dalam Al-Quran. “Kun Fayakun”. Dan pada tarikh yang ibu tak akan pernah lupa iaitu 30 Disember 2018, ibu merasakan akan ada sesuatu yang bakal terjadi. Pada jam 7 malam, ibu angkat Firdaus untuk dimandikan. Usai ibu selesai memandikan dia, hati ibu jadi berdebar-debar tanpa sebab.
Ibu mula lihat kelainan pada dia. Dengan wajahnya yang tenang, ibu dapat rasa kaki dan tangannya sejuk. Beku. Saat itu naluri ibu kuat mengatakan sudah sampai masa untuk Firdaus kembali kepada Sang Pencipta. Tanpa sedar ibu ucapkan, “Adik, adik dah penat ye?? Adik pergilah dik. Ibu redha. Ibu dah halalkan setiap titik susu yang adik minum. Ibu mintak maaf sebab ibu tak mampu jaga adik sebaik mungkin”.
Firdaus Pergi Dengan Tenang
Ibu habiskan ayat itu dengan perasaan yang kosong. Dengan kuasa Allah, apabila selesai ibu ucapkan ayat keramat itu, dada Firdaus berombak kuat. Selang beberapa saat, ibu terdengar selaan nafasnya yang terakhir. Dan ketika itulah baru ibu kembali ke alam nyata. Air mata ibu mengalir laju tanpa dapat dikawal.
Kenduri kesyukuran yang telah dirancang pada 27 Januari 2019 tetap ibu teruskan. Namun, ia bertukar menjadi Kenduri Tahlil. Setiap apa yang Allah sudah aturkan pasti akan ada kemanisan di hujungnya. Rindu pada Firdaus tak akan pernah hilang. Tapi ibu gembira sebab ibu tahu yang Firdaus sudahpun berbahagia di Jannatul Firdausi.
