Disahkan Epidermolysis Bullosa sejak lahir atau penyakit kulit rapuh, kehidupan adik Muhammad Alif , 8 tahun sangat terbatas.
Sejak dari bayi lagi pergerakan Alif Firdaus terbatas. Tak boleh main seperti kanak-kanak normal yang lain dan ahli keluarga terpaksa membantu untuk menguruskannya.
Menurut ibunya, Ruziah Ismail, apabila doktor sahkan Alif Firdaus menghidap penyakit ini, memang terasa berat kerana penjagaannya perlu rapi.
Namun memikirkan ini adalah anugerah Allah yang perlu saya jaga sebaiknya, kami semua berlapang dada. Awalnya tidaklah teruk sangat tapi apabila dia besar semakin teruk.
Walaupun pergerakan Alif Firdaus terbatas tetapi semangat dalam dirinya sangat kuat. Kekurangan dirinya tak menghalang Alif Firdaus untuk ke sekolah menimba ilmu.
Pergerakan terhad
Sebagai ibu, Ruziah menyatakan setiap pergerakan Alif Firdaus kena sentiasa berhati-hati. Dia tak boleh lasak seperti orang lain kerana dibimbangi akan jatuh dan menyebabkan luka bertambah teruk. Kulitnya cukup sensitif.
“Kalau di sekolah, dia tidak boleh ke kantin, tidak boleh bermain dengan rakan-rakan atau menyertai perhimpunan kerana dibimbangi terjatuh dan menyebabkan luka yang dialami semakin teruk.
“Setiap hari juga sebelum ke sekolah saya akan pastikan luka di badannya di balut supaya tak memberi kecederaan serius.
“Namun paling menyedihkan perasaan saya sebagai ibu, tiap kali mahu membuka balutan itu selepas pulang sekolah, Aliff Firdaus akan menangis kerana pedih dan sakit. Nak tak nak dia terpaksa reda.
Berulang ke sekolah urus anak
Kagum dengan semangat ibu ini, Ruziah juga sanggup berkorban untuk anaknya. Sekurang-kurangnya tiga kali sehari dia ke sekolah ketika waktu rehat atau pun bila mendapat panggilan dari guru yang Alif Firdaus buang air besar.
Ini kerana Alif Firdaus masih lagi memakai lampin pakai buang dan tak boleh nak uruskan sendiri kerana jarinya kini sudah melekat antara satu sama lain akibat penyakit yang dialami.
Sebulan perlu RM2,000 kos cuci luka
Mengakui bukan senang untuk menghadapi ujian ini, Ruziah dan suami percaya ganjaran dari Allah sangat besar.
“Walaupun bukan dari keluarga senang, sebulan kami terpaksa memperuntukan RM2,000 untuk perbelanjaan cuci luka (dressing) Alif Firdaus.
“Kos ini sangat besar bagi kami selain perbelanjaan membeli lampin pakai buang.
“Kadang-kadang kami terpaksa menempah peralatan untuk cuci luka Alif Firdaus dengan farmasi di Kuala Lumpur memandangkan stok di farmasi Kota Bharu tiada dan masih perlu dapatkan rawatan susulan di Hospital Raja Perempuan Zainab II,” jelasnya
Orang ramai yang ingin mengurangkan beban yang dialami Alif Firdaus boleh menghulurkan bantuan menerusi akaun (7611159603 – CIMB)
